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已结束

男娃患“丑病”，父亲身兼两职奋力救子

医疗救助 6岁爱打呼噜男孩被确诊罕见病变丑变黑，80后父亲身兼两职拼命挣钱

1.33%
已筹款(元)
2,664.18
捐款人次
304
公众筹款目标(元)
200,000

善款接收：中华儿慈会

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

救助对象

辰辰
年龄：7 性别：男 地区：河南 洛阳
近日，在郑州北四环某装修工地，一名清瘦的小伙儿左手执灯，右手紧握砂纸站在高高的脚手架上来回打磨着墙体，除了吃饭、喝水，很少见他停歇。此刻，满身灰尘和汗液早已融为一体，接下来他还要完成喷漆、抛光等一系列工序……今年复工以来小伙子像机器人一般，每天都是早上7点左右来到工地干活。结束了白天的工作，傍晚收工后他还要去物流货场兼职扛包搬运挣钱。小伙子终日疯狂劳作还要从他生病的儿子说起。
34岁的小兵（为保护患者隐私，全文人名均为化名）来自河南洛阳。他6岁的儿子辰辰被确诊为粘多糖贮积症，目前正在河南省儿童医院接受治疗。近期因为儿子移植后出现了非常严重的并发症：肺部感染、出血性膀胱炎、浑身变黑……且需要用昂贵的进口药物来进行控制治疗。而因为孩子每天都要花费几千元，无奈之下的小兵只能留下妻子阿霞一人在医院照顾儿子，自己则在工地干活挣钱。
小兵自幼家境贫寒，读完初中便成了家里的顶梁柱，选择了外出打工补贴家用。几年来，经过自己的努力打拼，与家境相仿的邻村女孩阿霞喜结连理，婚后夫妻俩先后迎来了女儿和儿子。儿女双全，小兵那时觉得自己的人生圆满了。只是原本就不富裕的家庭添了儿女后，日子过得越来越紧巴，小兵不得不更加努力打拼，远赴新疆在同乡的装修队帮工，每天起早贪黑加班加点从不叫苦叫累。
虽然攒不下太多的钱，但一家人幸福而知足。本以为简单幸福的小日子会蒸蒸日上，不曾想，命运却如此捉弄人。2020年4月底，妻子阿霞无意间发现儿子睡觉时特别爱打呼噜、呼吸急促，还有其他很多和同龄孩子太多不一样的表现，比如走路比别的孩子慢，胳膊和腿无法正常弯曲，手指伸不直。百般疑惑下，阿霞带着儿子去县人民医院做全面检查，结果显示扁桃体、腺样异常肥大。
当地医生一时无法确诊病因，建议带孩子到省级专科医院就诊。这才引起小兵夫妻注意，后来他们带孩子来到河南省儿童医院。医院安排做了X光、造影、CT、核磁、彩超等一系列全面检查和外送基因检测，结果孩子很快被确诊为粘多糖贮积症。医生说这种病在全世界都较为罕见，发病率极低，非常难治愈，目前国内暂时没有靶向药。
“通过造血干细胞移植手术或许有可能治愈，但成功率只有20%，移植加后期康复费最少得几十万元。”听完医生会诊后的结果，小兵夫妻俩彻底崩溃。“没想到孩子打个呼噜，竟然变成了罕见病！太不应该了，我真希望病痛发生在我们身上……”妻子不知所措。
正所谓“病来如山倒。”一纸诊断书让小兵一家人命运彻底改变，作为家里的顶梁柱，小兵为了儿子暂不能外出挣钱，一家人彻底断了收入。“不管再难，一定要治！”情绪激动的小兵把亲朋好友电话打了个遍，东拼西凑了30万。因为一时间没有找到合适的全相合供者，最后便安排了小兵的半相合配型移植。经过各项全面检查、排仓，2021年1月4号，医院给辰辰做了造血干胞移植手术。
“儿子在仓里的这些天，像在鬼门关里走一圈，期间因感染、发烧、抽搐，都险些病危抢救了好几次，孩子小手也被针头扎得青一块紫一块的，现在他看到护士都害怕得直哭。”2月6号孩子出仓后阿霞哭诉道。所幸手术顺利，夫妻俩仿佛看到了康复希望。本想着受尽所有病痛折磨的儿子彻底好了，没想到更可怕的排异接踵而来，更为不幸的是孩子近期并发为血性膀胱炎，出现尿血现象。
因出血量大，孩子需要靠频繁输血和血小板才能维持生命，光进口抗排药一针都要好几千。近期辰辰又出现严重的皮肤排异，浑身上下犹如黑人一般，连医生都说孩子的症状很少见。“要是当初不把他带到这个世界上，或许他就不用受这么多罪了？”看到孩子的反应，贺霞心痛地说道。接下来医生称孩子后期还需要两年抗排异期和五年康复治疗，费用约需几十万。
如今，小兵家里早已负债累累，一家人整日为辰辰的医疗费彻夜难眠，鉴于孩子的病情，当地政府在2021年1月为一家人办理了低保。如今，家中一向节俭的爷爷奶奶，为省钱给孙子治病平日里肉都不舍得买。小兵正五味杂陈时，经病友介绍在医院附近工地找了份批墙的活，晚上再去物流园卸货一天能挣300元左右，可对于儿子的治疗费用来说也只是杯水车薪，小辰辰的病情能等下去吗……
项目预算:
计划帮助粘多糖贮积症患儿辰辰筹集部分抗排异费用40万，目前在新浪微公益筹集善款20万元，在其它网络募捐平台筹集善款20万元。（总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。）具体费用明细如下：

案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗，基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院：自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院，由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关，请大家悉知。

项目时间

2021.04.30-2021.07.09

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958河南执行团队计划帮助辰辰（化名）筹集部分治疗费用40万元，在其他网络募捐平台计划筹集善款20万元，在新浪微公益平台筹集20万元，两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。 2、9958河南执行团队将收取筹款额的6%执行成本费用，包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等；4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

（1）感谢您对我们项目的支持，如果您需要开具捐赠票据，需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址，发送至9958@ccafc.org.cn邮箱，审核无误后，为捐赠的网友开具个人捐赠票据，基于捐赠成本考虑，100元以下捐赠需要票据，需您自取，100元以上我们将根据金额不同采用挂号信、快递等方式寄出，捐赠票据只支持开具本年度票据，感谢您的支持和配合。 （2）9958医疗救助申请捐助合作热线：4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款，如果善款有剩余将转捐给其他有需要的困境患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人：王林
联系方式：4000069958
联系邮箱：9958@ccafc.org.cn
机构住所：北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关：中华人民共和国民政部
统一社会信用代码：53100000500021537W
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

画***烧07.08 01:02

一起向善良致敬！3.37元

用***307.06 21:40

一起向善良致敬！10.00元

爱心网友07.06 14:41

助力公益，让我们从现在开始！5.00元

霉***s07.04 11:30

公益无大小，行动即榜样！1.00元

爱心网友07.04 11:04

用关注传递温暖，让行动表达关爱！123.00元

菠***307.04 07:29

跟我一起，为爱添力！3.00元

用***607.02 23:24

一起向善良致敬！1.00元

哈***607.02 13:48

公益无大小，行动即榜样！10.00元

爱心网友07.02 08:29

一起向善良致敬！10.00元

爱心网友07.02 08:01

助力公益，让我们从现在开始！3.00元

进展报告

08.102021

【善款已全部转出】9958救助中心于2021年8月2日转款2397.77元来自微公益，支持孩子阶段性的治疗，感谢微公益广大爱心网友对孩子的关心和帮助，你们辛苦啦！有了你们的帮助，孩子一切都会好起来的，希望孩子早日康复，愿好心人一生安康。善款已经全部转出，可以结项。

由9958儿童紧急救助中心提交

07.092021

【申请关闭】辰辰经过在郑州儿童医院两个多月的积极治疗，目前各项指标恢复良好，家长提到孩子后期花费可能相对较小，特申请关闭平台。截止目前该项目已为辰辰筹集 2664.18元，目前暂未支出。后期项目余款将在家长提交申请后及时转出。非常感谢各位爱心人士一直以来对辰辰的关心与帮助，谢谢大家。

由9958儿童紧急救助中心提交

05.102021

【住院治疗中】孩子目前在郑州儿童医院住院治疗中，移植后因为各种的并发症一直住院治疗中。主要因为血小板很低，炎症指标较高，皮肤排异严重甚至溃烂，目前正积极抗感染治疗。孩子现在脾气很大，害怕打针经常哭闹，身体很虚有时走几步就出虚汗，医生说接下来的费用还很大，正积极抗感染抗排异治疗。我们一定不会放弃孩子，努力才有希望。我们一定尽最大努力挽回孩子的生命，感谢全国的爱心网友，祝好人一生平安！

由9958儿童紧急救助中心提交

04.272021

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功，现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？