(为保护隐私,全文中的姓名都是化名)“妈妈,如果能重新来过,我可以不承受这一切吗?”日前,有着八年抗癌经历的松松笑着问妈妈。对于儿子询问,阿娇回应是肯定的,作为母亲而言,她愿意替代儿子承受这一切苦痛。八年时间里,漫长且痛苦的治疗过程几乎占据着松松最美好的童年,骨穿50次、腰穿70多次、化疗60多次……阿娇心里清楚,儿子的询问,是经历八年苦痛之后的真情吐露。
松松今年11岁,家住广东惠来县溪西镇,松松还有个双胞胎哥哥名叫小森。2009年9月,兄弟俩的同时降临让阿彪阿娇夫妻俩喜不自禁。然而,令夫妻俩没想到的是,这对兄弟俩的到来却成为了他们心头最大的牵挂。
在2012年,哥哥小森因为一次久治未愈的“感冒”被确诊为急性淋巴细胞白血病(中危)。同年,松松也在汕头大学医学院第一附属医院被确诊为同一种病。对于夫妻二人来讲,他们根本没有听说过这样的医学名词,然而两个儿子的先后确诊却硬生生地将他们拉回现实。彼时的阿娇如晴天霹雳,终日以泪洗面。
手足无措的夫妻俩商榷之后带着儿子开始了与病魔漫长的“拉锯战”。所幸的是哥哥小森进在历经三年的治疗后逐渐恢复如今已经回到学校。然而,这期间松松的治疗并不顺利。“先前兄弟俩都是属于中危,而治疗中松松发展成了高危,且孩子病情一直处于在反复复发的状态。”阿彪称,确诊后的松松在治疗了几年后,病情一直反复。直至2018年2月,松松在广州医科大学附属第一医院再次做化疗后,病情趋于稳定。然而,另阿彪没想到的是,在治疗两年多后松松病情又再次复发。无奈,夫妻俩于2020年10月份将松松转院至南方医科大学珠江医院进行治疗。
在这里,松松的治疗也是一波三折,今年3月31日,松松出现抽搐头痛,且伴有颅内出血随后被送进ICU病房进行抢救。如今的松松虽已脱离危险期,但还在治疗中。“我们所能做的,就是每天24小时都在ICU那扇冰冷的铁门外守候,祈求他能早日康复。”父亲阿彪对于儿子经历的苦痛更是感同身受。阿彪称,治疗期间,各种抽血检查、骨穿腰穿连成人都难以忍受的病痛,孩子却一直表现的很坚强。
爸爸阿彪原来是个送货的司机,孩子生病后已经被迫辞职,带着孩子奔波在医院之间。八年间,为了给两个孩子治病,阿彪的家庭早已经被掏空。这期间,虽有医保报销和一些社会爱心人士捐款,但高额的花销依然让阿彪夫妻俩无力承担。现如今,孩子的治疗费用花销已经超过百万。“家里可以卖的东西都卖掉了,现在已经是一无所有”阿彪说到。
“孩子这么小,本应该是在学校里度过美好的学习生活,从2012年确诊到现在,八年来,他只在学校待过一个学期。其余时间,不是在医院里度过,就是奔波在去医院的路上。”由于松松这些年来一直在奔走治疗,他一直无法真正的走进校园去读书。而松松最大的心愿也是想早点康复,能和其他小朋友一样,快乐健康地体会校园生活。 眼前,处于高危期的松松需要做骨髓移植手术,而骨髓移植的费用巨大。面对后续的治疗费用阿彪两夫妻是一筹莫展。但两人表示,这些年,纵然有万般难处,但从没有想过放弃俩孩子,无论多艰难,都要尽力想办法救孩子。
眼前,处于高危期的松松需要做骨髓移植手术,而骨髓移植的费用巨大。面对后续的治疗费用阿彪两夫妻是一筹莫展。但两人表示,这些年,纵然有万般难处,但从没有想过放弃俩孩子,无论多艰难,都要尽力想办法救孩子。
根据松松的病情,计划帮助松松筹集部分治疗费用30万元(目前在新浪微公益平台计划帮助松松筹集善款20万元,在其他公益平台筹集剩余医疗费用缺口10万元,两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。)
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。
1、9958广州执行团队希望为松松的筹集治疗该病的医疗费共计30万元,(目前在新浪微公益平台计划帮助松松筹集善款20万元,在其他公益平台筹集剩余医疗费用缺口10万元,两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。)所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。
2、9958广州执行团队将收取筹款额的6%作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等,4%用于社会媒体资源推广。
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