微公益>短期项目>项目详情

已结束

罕见病娃小宇盼救援

医疗救助 三岁半小宇患脊髓性肌萎缩症，父母倾其所有仍力不从心。

1.04%
已筹款(元)
2,097.32
捐款人次
266
公众筹款目标(元)
200,000

善款接收：河南省公益文化传播基金会官方

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

救助对象

小宇
年龄：4 性别：男 地区：河南 安阳
3岁半的小宇（化名），是70岁太奶奶的宝。令人揪心的是，得了脊髓性肌萎缩症的重孙子，连站都不会站，如今在监护室，每天需要治疗费1500元左右。
因照顾孩子长时间请假，小宇的父母被打工的工厂辞退了。父亲只好在医院附近跑外卖，不让自己闲下来，一有空就出去接单。
5月底，到了农忙的时候，安阳27岁青年郑利（化名）把母亲从医院送回了家，母亲哭了一路：从元旦节到现在，孙子一直在监护室。
回到家里，郑利的奶奶拉着郑利的手问：“娃呢，娃怎么没回来？”
郑利的奶奶70多岁了，“娃”是她的重孙子，名叫小宇。看到面前白发苍苍的奶奶，郑利坚持不住红了眼眶：“马上五个月了，还没把小宇健康带回家。”
郑利把母亲送回家后，自己又返回去了医院，儿子小宇还在重症监护室。
小宇现在三岁半了，但是还不能自己站立，更不会自己走路。他患有罕见的脊髓性肌萎缩症。2021年1月1日晚，小宇又因肺炎住进了医院。如今已是5月底，儿童节也快到了，他仍然在重症监护室，还不能出来。
5个月来，小宇的爸妈每一天都度日如年。“这个孩子几个月大时就得病，现在又得了肺炎”，小宇的妈妈心疼孩子一直遭罪，经常自己默默落泪，一道重症监护室的大门让母子近在咫尺却又不得见……
可是仅仅靠“寸步不离”的守护，还远远不够，不算之前治病的花费，单单从元旦节到现在，小宇的治疗就已经花去了约34万元，不仅花光了家里的积蓄，还借了别人约26万元。
“还能带小宇走多久？”小宇的爸爸郑利一脸愁容，心中默念：“爸爸不会放弃你”。
小宇的爸爸郑利是农村人，也是一位年轻的“打工人”，婚前及婚后一段时间在饭店当厨师，收入虽然不算多，但一家人的日子也过得平安如意。2017年10月，小宇出生，家里更是增添了很多的欢乐，郑利也感觉到生活有了更大的奔头。
可当小宇六七个月大时，不会抬头、不会坐，同龄的孩子都可以独立坐着玩儿了，自家的孩子却眼看着长得软、不硬实，一家人都着急了。
2018年5月，郑利和妻子带小宇来到郑州大学第三附属医院，检查得知小宇患上了脊髓性肌萎缩症。这是一种基因隐性遗传罕见病，会让孩子肌肉无力、萎缩，肢体运动功能也严重受限。
听到这个消息，郑利夫妻俩感觉天都塌了，妻子瞬间泪奔，郑利吞声忍泪，抱着小宇不知如何是好……
（小宇小时候白净可爱，一眼看上去和正常孩子没什么区别）
郑利夫妻俩央求医生一定要救救孩子，根据医生的安排，小宇开始了康复训练。肢体运动训练、电疗、按摩、针灸……几乎每次康复治疗小宇都哭，特别是针灸时全身扎针，郑利说：“每一针都像刺到了我的心上。”
一个多月的康复治疗后，小宇的肌肉和关节力量都有所增加，但同时费用也花去了4万多元，没钱继续在医院治疗，郑利夫妻俩把小宇抱回了家，在家里给小宇进行康复训练。
（小宇有正常的感官、情感和智力活动，他不能坐凳子，只能倚靠在床上）
小宇治病需要钱，饮食又不能像正常孩子一样，小宇出院不久，郑利就去了山西省为儿子学习制作特殊辅食，也希望学成后回家开个店铺以此谋生为孩子挣治疗费。
郑利一边加班加点的学习、工作，一边还在为小宇寻找治病的方法。
2019年2月，全球首个脊髓性肌萎缩症精准靶向治疗药物——诺西那生钠注射液获国家药品监督管理局批准。得知消息后，郑利和妻子很高兴，病友家长们之间也为此兴奋沸腾。同年4月，该药在中国上市，售价为69.97万元。患儿第一年需要用药6次，往后每年用药3次，可能终生都需要注射该药物。听闻如此高昂的药价，郑利和妻子又顿时沉默了。
郑利听说有的孩子用药后，动作和饮食都有所好转。“只要有希望，我就不放弃”，郑利要给孩子继续治疗，“听说目前药价便宜了，前三年只收每年第一针的费用55万元，得去上海打针，可这价格对我们来说仍然是‘天文数字’……”
郑利把辅食店开在了当地镇上，近一年的时间，不仅没赚上钱，还赔进去了好几万，唯一让郑利夫妻俩欣慰的是给小宇的辅食没耽搁。
为了有更稳定的收入，郑利夫妻俩关掉了店铺，去了省内郑州富士康进车间当流水线工人，给手机零件上螺丝，两个人加起来每月工资7000元左右，加班多时俩人每月总共可以领到8000元。
就在郑利夫妻俩没日没夜加班挣钱之时，2020年1月初，小宇又患了肺炎，住进了安阳市妇幼保健院重症监护室，每天费用约1500元，每隔两三天就检查一次，一检查费用得2300多元……
郑利和妻子都是农村人，父母也都是种地的普通农民，家里有2亩多的田地，郑利还有个16岁的妹妹，在读初三。为了给小宇筹钱看病，今年春节后，年迈的爷爷也赶去省外建筑工地打工了……
而从2021年1月初小宇患肺炎至今，郑利夫妻俩长时间给工厂请假，俩人也因此被工厂辞退了……俩人如今一个在医院监护室外守着，一个为小宇的治疗费四处奔波……
根据医生诊疗给出的治疗费用需要60万元，河南省公益文化传播基金会计划帮助小宇筹集治疗费60万元，其中计划在新浪微公益平台筹集医疗费用20万元，在其他公益平台筹集40万元。筹款额未超过患者治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督，我们将接受社会各界爱心人士对善款的使用进行全程监督。（为保护患者隐私，以上姓名皆为化名）

项目时间

2021.05.28-2021.08.26

募捐方案备案编号

53410000090603998D

善款用途

1、根据医生诊疗给出的治疗费用需要60万元，河南省公益文化传播基金会计划帮助小宇（文中使用皆为化名）筹集治疗费60万元，其中计划在新浪微公益平台筹集医疗费用20万元，在其他公益平台筹集40万元。筹款额未超过患者治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督，我们将接受社会各界爱心人士对善款的使用进行全程监督。 2、此项目属于河南省公益文化传播基金会大病救助项目帮扶个案，由河南广播电视台都市频道二基金发起，负责救助工作的执行和跟进，和河南省公益文化传播基金会共同跟进项目进展和反馈、有效积极推动患者的救治。执行团队将收取7%筹款额用作项目执行使用。执行成本费用包含一线核实评估、媒体、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等。

开具发票方式

河南省公益文化传播基金会将对捐款满500元的爱心网友开具捐赠票据，索要票据请回复邮件（需要捐赠收据的必须将交易单号、发票抬头、金额、捐赠渠道、捐赠日期、联系电话、地址、邮编等信息发至160470883@qq.com，经确认后我会会尽快提供捐赠收据）。建议多次捐赠累积集中开具捐赠发票。感恩您的信任和理解。

剩余财产处理方式

家属承诺按需使用捐款，如果善款有剩余将转捐给其他有需要的大病患者。

发起信息

发起方

河南省公益文化传播基金会官方
河南省公益文化传播基金会官方微博

善款接收

河南省公益文化传播基金会官方
河南省公益文化传播基金会官方微博

联系人：王益
联系方式：037163719959
联系邮箱：160470883@qq.com
机构住所：河南郑州河南省郑州市金水区经五路66号
登记管理机关：河南省民政厅
统一社会信用代码：53410000090603998D
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

常***攀08.24 01:07

公益无大小，行动即榜样！4.00元

爱心网友08.22 11:54

跟我一起，为爱添力！1.00元

s***308.15 17:13

用关注传递温暖，让行动表达关爱！2.00元

s***308.12 09:50

助力公益，让我们从现在开始！2.00元

爱心网友08.12 03:31

公益无大小，行动即榜样！1.00元

常***攀08.10 07:31

用关注传递温暖，让行动表达关爱！4.00元

爱心网友07.30 17:04

用关注传递温暖，让行动表达关爱！2.00元

丹***主07.28 13:08

跟我一起，为爱添力！5.00元

深***冀07.21 22:26

跟我一起，为爱添力！50.00元

常***攀07.21 00:41

助力公益，让我们从现在开始！4.00元

进展报告

05.252021

项目已被@河南省公益文化传播基金会官方 认领成功，现已开始接受捐助。

由河南省公益文化传播基金会官方提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？