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已结束

“一起加油！”乐观的患病小女童给病友打气

医疗救助 贴心活泼的萱萱是小病友们的主心骨，自己治疗的同时还能给大家打气

15.49%
已筹款(元)
23,240.60
捐款人次
1,796
公众筹款目标(元)
150,000

善款接收：中华儿慈会

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

救助对象

萱萱
年龄：7 性别：女 地区：湖南 郴州
“妹妹给你吃糖，我们一起加油，一起打败小怪兽！”北京航天中心医院病房里，女孩萱萱（为保护患者隐私，全文人名均为化名）给身边的小病友递过去一支棒棒糖，并贴心地鼓励、安抚。患病一年多的时间里，大多数时间萱萱都是在医院里度过，她的“朋友圈”也几乎只剩下了病友。这其中，有比她年纪大的哥哥姐姐们，也有比她年纪小的弟弟妹妹们，而贴心、活泼的萱萱总是能成为他们最好的朋友……
萱萱来自湖南省郴州市，家里还有个哥哥，目前在读初中。萱萱患病前，妈妈小艳和丈夫阿华靠打零工维持生活。一家人的日子虽说清苦，但儿女双全，一家人也是非常幸福温馨的。然而，突如其来的变故给了这个平静的家庭沉重一击。
2019年12月，萱萱感冒了，期间出现高烧不退、咳嗽不止的症状，小艳带着孩子到了村医务室，而医生以扁桃体发炎进行诊治之后并无好转。相反，萱萱高烧愈演愈烈，体温高达39.8℃，这让小艳内心开始忐忑。随后，在郴州市第一人民医院儿童医院，经过一系列检查之后，一纸诊断书摆在智艳的面前：急性白血病髓系M2。
“当时女儿肺部已经全部感染变成了白色，医院当时就下了病危通知单……”小艳怎么也没想到，昔日活泼可爱的女儿早已被病魔悄无声息地侵蚀着。未来得及平复悲伤的情绪，小艳和丈夫便带着女儿匆忙北上求医，在北京大学人民医院听说女儿只有40%—50%的成活率时，小艳再也没能控制住自己的情绪。
根据医生建议，萱萱需要做三个疗程的化疗，结疗以后进行骨髓移植。“首次化疗持续了一个多月，女儿小小的身体已经承受了太多常人难以想象的痛苦，茶水不进呕吐不止……”看着女儿的反应，小艳心如刀绞。化疗进程如期推进，但结果却不尽人意。三个疗程化疗结束，萱萱体内病毒残留仍有7%个点，而后第四个疗程升至25%，第五个疗程后升至40%……病毒残留不降反升，也让小艳夫妻俩的心态处于崩溃边缘。
而因为担心孩子内脏受损，且若继续化疗病毒残留极会出现越来越高的状况。无奈之下的夫妻俩决定听从医生建议，让孩子进仓强行移植。“妈妈，我不怕疼，我想活着，等我病好了长大了，我也想做医生救更多的人。”萱萱的一句话让小艳泪流满面。而当晚，小艳和丈夫也是彻夜未眠！“那是我人生中最大的一次赌博！”
2020年5月19日，在北京航天中心医院，小艳怀揣着不安剃光了头发，陪着女儿进了移植仓。而仓外，阿华作为供者为女儿捐骨髓。33天后，小艳和女儿一起出了仓。“我和老公开心的不得了，终于熬了过来！”小艳说道。然而，移植后并非万事大吉。“萱萱是带了40%的残留强移植，再加上她和爸爸的配型只有五个点，指标非常不理想”小艳称，出仓后不久女儿就出现了几次大的急排（肝脏排异、免疫系统排异、凝血、巨细胞病毒）且多次都曾与死神擦肩而过。
术后的治疗花费很高，最高的时候，一天的费用一两万块钱，这也成为夫妻俩最为焦虑的事情。两人四处拆借，极尽所能地苦苦支撑。就这样，萱萱断断续续在医院住了五个多月才得以出院。而今，萱萱前后的治疗已经花费超过百万，且欠下几十万元的外债。在此期间，因为长期的焦虑和劳累，小艳患上了甲状腺功能减退症、内分泌失调。
这一年多的时间里，萱萱连着做了15次骨穿6次腰穿，饱受病痛的折磨，夫妻俩陪着女儿跌跌撞撞一路艰难前行。小艳称，萱萱一直很坚强，平时在医院里很少哭闹，贴心懂事的她看到小病友扎针输水或是哭闹不止时，也会主动上前安抚、鼓励，或是递上自己的糖果、玩具。
女儿的乖巧和懂事也让小艳和丈夫宽慰不少，更成为了夫妻俩坚持前行的动力！目前的萱萱仍在进行术后的抗排异治疗，后续治疗费用仍存在很大缺口。“没想过放弃！哪怕只有1%的希望，哪怕背负一生的债。”小艳称，走到这一步，虽然很累却也欣慰，感觉之前的付出是值得的。
项目预算：根据萱萱的病情，计划帮助萱萱筹集该病治疗费用共计15万元。在新浪微公益平台筹集医疗费用15万元，两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。
案例拨款流程说明为了切实保证所筹善款用于患儿治疗，基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院：自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院，由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关，请大家悉知。

项目时间

2021.07.09-2021.10.07

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958渭南执行团队希望为萱萱（化名）筹集治疗该病的医疗费共计15万元，目前在新浪微公益平台筹集医疗费用15万元，平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。所有善款都将及时拨付，用于孩子的治疗，并实时公布财务信息和治疗进展，接受监督。 2、9958渭南执行团队将收取筹款额的6%作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等，4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

（1）感谢您对我们项目的支持，如果您需要开具捐赠票据，需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址，发送至9958@ccafc.org.cn邮箱，审核无误后，为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据，届时我们将邮件发送给您，感谢您的支持和配合。 （2）9958医疗救助申请捐助合作热线：4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款，如果善款有剩余将转捐给其他有需要的困境患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人：王林
联系方式：4000069958
联系邮箱：9958@ccafc.org.cn
机构住所：北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关：中华人民共和国民政部
统一社会信用代码：53100000500021537W
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

爱心网友10.06 22:28

助力公益，让我们从现在开始！1.00元

一***版10.06 10:16

公益无大小，行动即榜样！10.00元

瑜***主10.05 23:54

用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元

午***810.03 18:33

跟我一起，为爱添力！1.00元

瑜***主10.03 01:20

公益无大小，行动即榜样！1.00元

老***龙10.02 00:07

一起向善良致敬！1.00元

瑜***主10.01 00:26

公益无大小，行动即榜样！2.00元

老***龙10.01 00:21

助力公益，让我们从现在开始！1.00元

寄***溟09.30 15:20

用关注传递温暖，让行动表达关爱！5.00元

爱心网友09.30 08:05

公益无大小，行动即榜样！10.00元

进展报告

12.082021

【善款已全部转出】感谢爱心对孩子的关心和帮助。9958救助中心转款20916.54元用于孩子治疗使用，项目所筹善款已全部转出，可以结项。再次感谢微公益爱心用户对孩子的关注，愿好心人一生安康！

由9958儿童紧急救助中心提交

11.192021

【坚强的萱萱努力抗排异盼康复】萱萱现在一直在进行抗排异治疗，肝排，肠排便血，皮排，眼排，膀胱炎尿血等，虽然困难一关接着一关，并且萱萱多次与死神擦肩而过，她都坚强的活了下来。萱萱最近肠道感染了，肠道里有胧细胞，植物细胞，白细胞，吃不下饭，还没有什么食欲，现在正在进行抗感染治疗中。感谢所有爱心人士的救助，祝愿好人一生平安！

由9958儿童紧急救助中心提交

09.272021

【定期检查】萱萱这段时间在进行抗排异治疗，出现了眼睛排异、口腔排异、皮肤排异、EB病毒，这次住院打了美罗华治疗，眼睛由于长期服用激素，患了白内障，需要进行眼底置换手术。由于萱萱的白血病是高危的，是进仓强移的，而且有两个预后不好的基因，现在一直吃着高额的外购药，靶向药索拉非尼防复发。感谢所有爱心人士的帮助，祝愿好人一生平安！

由9958儿童紧急救助中心提交

08.122021

【抗排异治疗】萱萱现在已经骨髓移植14个月，这段时间在进行抗排异治疗，出现了眼睛排异、口腔排异、皮肤排异、EB病毒。这次住院打了美罗华治疗，眼睛由于长期服用激素，患了白内障，需要进行眼底置换手术。由于萱萱的白血病是高危的，是进仓强移的，而且有两个预后不好的基因，现在一直吃着高额的外购药，靶向药索拉非尼防复发。感谢所有爱心人士的帮助，祝愿好人一生平安！

由9958儿童紧急救助中心提交

07.122021

【抗排异治疗】萱萱现在已经骨髓移植一年了，这次又出现了口腔排异、皮肤排异、EB病毒，眼睛排异有白内障，需要做晶体置换，激素又加量。因为药物反应萱萱最近总感觉吃不饱，希望大家能帮帮萱萱，感谢所有爱心人士的帮助，祝愿好人一生平安！

由9958儿童紧急救助中心提交

07.082021

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功，现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？