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数十次下达病危！7岁患癌女童顽强抗癌

医疗救助 移植后病情再发展，7岁的小诺顽强抗癌， 无奈后期治疗费用紧缺

3.52%
已筹款(元)
5,281.81
捐款人次
323
公众筹款目标(元)
150,000

善款接收：中华儿慈会

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

救助对象

小诺
年龄：7 性别：女 地区：山西 晋城
第一次的病危通知是2019年5月22日，小诺（为保护患者隐私，全文人名均为化名）因突然鼻子和消化道出血不止，在被送往河南省儿童医院的路上，大口大口的往外吐血；第二次是2019年6月15日，被确诊后的小诺用了大量的化疗药后出现了严重的肠梗阻被禁食禁水；第三次是2020年4月5日，经过移植后，小诺出现肠道感染加排异，不吃不喝就只是呕吐和拉肚子……两年治疗，数十次被下达病危通知书，母亲小丽依然清楚地记得孩子每一次病危的详细时间和节点。“我和她爸爸早就想好了，不管遇到什么困难，我们决不放弃！”纵然女儿的治疗过程困难重重，但夫妻俩的坚定也给了女儿莫大的鼓舞。
小丽，今年37岁，来自山西一个普通农村。而如今，小丽和丈夫小波带着女儿小诺外出求医已两年。“孩子经历过数十次病危，这期间很多医生都劝我们放弃”。治疗过程当中，夫妇俩信念坚定，多方搜集信息，辗转全国各大医院，如今孩子病情已趋平稳。“其实很多医院起初都不收治，说孩子的身体情况太差，经不起折腾，最后我们的诚心打动了医生，可能也感动了老天爷吧，孩子终于好起来。”小丽一直很庆幸自己和丈夫的坚持。
女儿患病前，小丽是一名家庭主妇，由于丈夫小波也没有固定职业，夫妻俩靠务农和打零工为生，勤劳实干之下日子也算安稳平淡。夫妻俩育有两个女儿，大女儿小瑜，现在老家读高二；小女儿小诺，生病前正上幼儿园小班。而四口之家的幸福生活却在2019年的5月22日被打破。“小诺突然流鼻血不止，到了医院挂了耳鼻喉科，医生一眼就看出孩子面色苍白并让孩子先做个血常规化验。”很快，小诺的检查结果多个项目指标存在异常：血常规显示白细胞189个，血小板只有22个。“医生怀疑孩子患有白血病，并建议我们去大医院检查。”小丽说道。
在郑州市儿童医院，小诺当天即被重症监护室收治。“一晚上病危通知书连续下了三次，我和孩子爸爸眼巴巴在监护室门外等，等了两天三夜，终于熬到暂时脱离危险，可以转入血液肿瘤科。”小丽讲述着当时危急的情形。而后，便是小诺被确诊：急性T淋巴细胞白血病。
“孩子在进行到第七个疗程化疗时，病情发展至了高危，必须移植才能保命。”原本憧憬着化疗之后结疗回家，吃药维持，恢复正常生活，而医生的几句话则让夫妻俩顿感无望。由于移植费用较高，夫妻俩为给女儿筹集移植费变卖了所有能卖的家当，“家具家电、我的一点首饰，能卖的全卖了，可以说真的是家徒四壁了，然后又找亲朋友好友帮忙。”小丽的言语中带着苦涩。
2020年1月13日，小诺由爸爸作为供者进行了骨髓移植手术。然而，移植后并非万事大吉，“出仓后第70天，小诺出现肠道感染，好不容易肠道排异稳定一点了，又在第四个半月大查时，出现了中枢神经浸润髓外复发，紧接着骨髓也全面复发。”望着当时已经被折磨的瘦骨嶙峋的孩子，夫妻俩泪流满面，而医生也表示孩子难经治疗。而彼时，夫妻俩筹借来的治疗费也已花干耗尽。
执拗的夫妻俩坚决不相信女儿命该绝此！“我们开始全国各地的问诊，打听新的方案和治疗手段，但是医生们了解情况后都直摇头，说孩子本身状态太差了，禁不住折腾。”
所幸，最终在北京博仁医院小诺迎来了新的诊治机会，也是当时T系CART疗法靠前使用的患儿。现在小诺仍在治疗中，需要吃靶向药进行抗感染、抗排异治疗，而由于各种排异抑制使得小诺血象不涨，基本上三天输1次血小板，15天输一次血红蛋白。后期的治疗方案，还将依据小诺身体恢复状况而定，若恢复状态不好，还将面临第二次移植。而眼下，小诺日常的靶向药花费和常规治疗花费较大的问题成了一家人难点。
如今，经历过一次次“劫难”之后，小诺对于眼前身体短暂的“平稳期”显得尤为珍视。平日里，无论吃药打针小诺都积极主动配合。“孩子年纪不大，但是很坚强，她熟悉自己吃的每一种药物，日常会按时定点做口腔、肛周护理，还有日常饮食作息上的一些禁忌，让我帮她记下来，时刻提醒她……”对于仅仅只有7岁的女儿表现出来的高度自律和顽强，小丽心感宽慰的同时更多的则是怜爱和心疼。
项目预算：根据小诺的病情，计划帮助小诺筹集该病治疗费用共计15万元。在新浪微公益平台筹集医疗费用15万元，平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。
案例拨款流程说明为了切实保证所筹善款用于患儿治疗，基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院：自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院，由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关，请大家悉知。

项目时间

2021.07.09-2021.10.07

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958渭南执行团队希望为小诺（化名）筹集治疗该病的医疗费共计15万元，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。所有善款都将及时拨付，用于孩子的治疗，并实时公布财务信息和治疗进展，接受监督。 2、9958渭南执行团队将收取筹款额的6%作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等，4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

（1）感谢您对我们项目的支持，如果您需要开具捐赠票据，需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址，发送至9958@ccafc.org.cn邮箱，审核无误后，为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据，届时我们将邮件发送给您，感谢您的支持和配合。 （2）9958医疗救助申请捐助合作热线：4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款，如果善款有剩余将转捐给其他有需要的困境患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人：王林
联系方式：4000069958
联系邮箱：9958@ccafc.org.cn
机构住所：北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关：中华人民共和国民政部
统一社会信用代码：53100000500021537W
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

爱心网友10.06 22:27

一起向善良致敬！1.00元

木***010.06 08:46

公益无大小，行动即榜样！10.00元

老***龙10.04 00:07

一起向善良致敬！1.00元

老***龙10.03 00:10

公益无大小，行动即榜样！1.00元

爱心网友10.02 20:19

助力公益，让我们从现在开始！1.00元

华***生10.02 08:32

用关注传递温暖，让行动表达关爱！30.00元

爱心网友10.01 23:37

助力公益，让我们从现在开始！1.00元

用***510.01 18:32

助力公益，让我们从现在开始！2.00元

用***510.01 09:05

公益无大小，行动即榜样！2.00元

T***010.01 08:40

公益无大小，行动即榜样！10.00元

进展报告

11.232021

【善款已全部转出】9958救助中心于2021年11月转款4753.62元来自微公益，支持孩子阶段性的治疗，感谢微公益广大爱心网友对孩子的关心和帮助，你们辛苦啦！有了你们的帮助，孩子一切都会好起来的，希望孩子早日康复，愿好心人一生安康。善款已经全部转出，可以结项。

由9958儿童紧急救助中心提交

11.192021

【正在治疗巨细胞病毒性脑炎和视网膜炎】思诺感染了巨细胞病毒性脑炎和巨细胞视网膜炎，为了治疗巨细胞病毒，减了免疫制剂，结果导致皮排加重，全身水肿皮肤溃烂，每天高烧39℃不退，现在用外购新药莱特莫韦治疗病毒，每天24小时不间断输入他克莫司治疗皮排，和高级抗生素治疗感染，现在仍在住院治疗中，精神状态和饮食还可以。感恩所有的社会爱心人士对孩子的帮助，孩子家长也表示他日孩子好起来他们也一定会回馈社会！

由9958儿童紧急救助中心提交

09.272021

【住院治疗】小诺进行CART治疗后，因长期免疫力低下，血象不涨反复出巨细胞病毒，感染了巨细胞病毒性脑炎和巨细胞视网膜炎和肺部感染，每天用高效价丙球和外购西多福韦治疗病毒，每周请外院眼科医生来给小诺眼睛里面注射更昔洛韦和膦甲酸钠，每隔三天输血和血小板，目前正住院治疗中。

由9958儿童紧急救助中心提交

07.112021

【住院治疗】孩子造血干细胞移植后复发后进行了CART治疗，反复出现了严重的皮排、巨细胞病毒、血象不涨，便安排每三天输血小板一次。后因身体出现嗜酸细胞血管瘤，于6月8日重新采集供者干细胞做纯化34细胞回输，目前正住院治疗中。后续孩子的治疗还需大量花费，家里实在无力支撑，希望各位爱心人士能够帮帮孩子，助她早日康复。

由9958儿童紧急救助中心提交

07.082021

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功，现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？