我高兴地迎来双胞胎女儿,没过两天,双胞胎大女儿诗诗(为保护患者隐私,全文人名为化名)就在ICU中住着温箱。我也只能隔着罩子看她,全身淤黑、小手颤抖、插满管子。医生、家人的各种声音萦绕在我的脑海里,从没想过,这样的事会发生在我身上。
我叫晏力,今年31岁,原本在工厂流水线打工,我的妻子在服装店上班,有一个7岁的大女儿。今年1月,我欣喜地迎来了二胎,在出生前半个月,医生告诉我和妻子,这是双胞胎。这令我和妻子惊喜又满怀期待,虽然同时照顾孩子的开支压力变大了,但孩子可以一起长大,感觉还是很开心的。虽然两个孩子是早产,只有1.5公斤,但刚出生的时候我给2个孩子拍了照片,好生可爱。
但幸福很快被打破了,诗诗在出生的第二天,被发现不会排尿。“落差是慢慢的,其实刚从她生病出来那几天,心情还是很稳定的,因为不知道治疗难度这么大,花费这么大。”经过各种检查,确诊为47 3X综合症,这是一种基因病,多了一条染色体,双胞胎女儿基因相同,大女儿诗诗出生就患有肾功能衰竭,小女儿则在成长过程中可能会出现癫痫、智力低下等其他疾病。我和太太愣住了,产检一切正常的孩子,怎么会遭这种罪?
诗诗需要进行腹部透析治疗,费用较高,未来还需要换肾才能保住生命,而更大风险的是,孩子实在太小了。透析液不知道可以撑几天,不知道是否会因为承受不住插管而给孩子带来生命危险。
因为待产和孩子生病,我的妻子已经分身乏术,无能力再兼顾工作,我也因为三天两头要赶2个小时的路往返医院处理生病的孩子许多事务,只能到熟人的小工厂打零工。而诗诗一天的治疗费用,我工作很长时间也赶不上。这对我来说,就是一场生死较量,我拉着女儿的手拼命往前跑,死神在身后追,眼看着它越来越近了。
近几年来我和妻子拼了命工作,攒下了10万块钱,打算再多攒一些,凑够首付,就回河南老家买个房子。我从小家境困难,父亲患有肝癌,在我14岁的时候就去世了,是妈妈把我和哥哥拉扯大的。在深圳打工十几年,我和太太、7岁的大女儿租住在工厂旁边的城中村里,工作换来换去,从一个厂到另一个厂,这个城市给我带来无尽的漂泊感。我憧憬着过几年就能凑够在老家农村买房的首付,现在连老家都没有房子的人已经很少很少了,我们一家人都渴望有一个真正的家。
但走到ICU看望孩子的时候,女儿神情痛苦,看着她难受,仿佛也痛在了我自己身上。我暗自下定决心,只要在自己还能欠到借到的情况下,能保住人生命的话,我觉得金钱跟生命的价值相比是微不足道的。
我和妻子把家里的积蓄都拿出来,向亲戚朋友们东拼西凑,维持着孩子的治疗。只要还有一丝希望,我就不能放开女儿的小手。自从女儿生病,我再也不想买房子的事情了,确实有点遗憾,但只要女儿在,家就在。
女儿3个月大,但我已经快2个月没见她了。我把所有时间都用来打工,多挣一小时工资,孩子或许能再撑久一点。我前段时间联系主治医生,买好生活用品,打算去看看她。进病房前要换无菌服,一边绑着带子,我忐忑不安,“女儿的淤青好点了吗?腹部还有没有隆起?是不是长胖一点了?
2个小时车程,一张核酸证明,几百块的生活用品,还有我看都不敢看的欠费单,换来了探视时间的几分钟。女儿在温箱里,但和刚出生时比起来更红润了一点点,医生说有机会做肾移植了。这一切都是值得的,我心里想。
诗诗的未来寄希望于换肾,目前,女儿治疗150多天,已经花费了30多万,我欠下了20多万的债务。希望看到我们困境的朋友能伸出援手,给我们一家生存的希望。
1. 项目预算:根据诗诗的病情,计划帮助诗诗筹集部分治疗费用35万元(目前在新浪微公益平台计划帮助诗诗筹集善款10万元,在其他网络募捐平台筹集剩余医疗费用缺口25万元,所有平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。)所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。9958广州执行团队将收取筹款额的6%作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等,4%用于社会媒体资源推广。
2. 案例拨款流程说明为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。
1、9958广州执行团队希望为患儿诗诗筹集治疗该病的医疗费共计35万元,(目前在新浪微公益平台计划帮助诗诗筹集善款10万元,在其他平台筹集剩余医疗费用缺口25万元,平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。)所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。
2、9958广州执行团队将收取筹款额的6%作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等,4%用于社会媒体资源推广。
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