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筹款中

3岁娃术后节食瘦至9公斤

医疗救助 小昊移植手术后瘦至9公斤,母亲计重称食精心护理,现排异费用紧缺盼捐。

2.27%
已筹款(元)
6,817.59
捐款人次
306
公众筹款目标(元)
300,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

小昊
年龄:3 性别:男 地区:辽宁 朝阳
“儿子移植后出现了排异,平时喂他吃一些粥、萝卜、冬瓜、鸡蛋,要严格控制食量,一次不能超过200g!饭菜必须少油少盐且是两小时以内的新鲜饭菜,还要经过高温消毒!”临近中午时分,北京京都儿童医院住院病房里,小丽(为保护患者隐私,全文人名均为化名)做着孩子就餐前的准备工作:洗手、餐具消毒、餐前计重称食、食谱按时记录……
“若不进行节食控制,孩子可能会拉肚子,甚至引起肠道排异!”而由于移植后持续的排异、节食,使得小昊身体状况变得很差,目前3岁的他体重仅有9公斤。由此,也让作为母亲的小丽更加怜惜眼前饱经病痛折磨的儿子,而平日的护理上更是精心呵护,她不敢有半点马虎大意。
小峰和妻子小丽是东北辽宁人,两人于2015年结婚。小峰是一名铁路职工,小丽是一名教师,婚后两人的日子幸福安定。2018年3月11日,夫妻二人迎来了儿子小昊的出生。然而,小昊一出生便与恶疾相随,这也使得夫妻俩为人父母的喜悦荡然无存。“孩子出生体重2.1公斤,当时直接被医生抱进医院保温箱进行救治。”小峰称,当时由于妻子产前妊高症,医生建议进行剖腹手术,为此,小昊的出生比预产期提前了一个月。
紧接着,出生仅10天的小昊被查出严重贫血,且伴有腭裂。“直到孩子满月时仍然在医院输血救治,那真是一个令人难忘的满月日,我们的心都碎了,说不出来的疼。”小丽回忆道。而由于当地医疗条件有限且无法治疗腭裂,医生建议小丽带孩子去上级医院进一步检查治疗。
随后,夫妻两人带着不到3个月的孩子去了中国医科大学附属盛京医院。当时,体重仅4公斤的小昊做了骨髓穿刺。接下来,住院期间的小昊先后经历了抽血化验及各种CT和检查,但迟迟没有确诊。期间,初为人母的小丽看着年幼的孩子饱受病痛折磨,内心更是备受煎熬。直至2019年7月12日,转院后的小昊在北京儿童医院确诊:先天性纯红细胞再生障碍性贫血。而当时的小昊才一岁。
“感觉就像是电影里的情节一般,没听过这种病,更没想过这种病会出现在自己孩子身上!他那么小,人人都夸他可爱,双眼皮,大眼睛……”对于小昊确诊的事实,夫妻俩久久不能平静,更难以接受。医生给悲痛之中的夫妻俩讲述着小昊后期的治疗方案:一是进行造血干细胞移植治疗方案,其次是保守治疗方案,靠服用激素药物进行治疗。
经过了一年多的药物治疗,小昊的病情并未像预想中的那样出现好转,反而有加重的迹象。加上激素药物的刺激,小昊的发育状况也因此受到了影响,出现了生长缓慢的情况且牙齿也开始脱落。“3岁的孩子,只有1岁半的智力,连正常的交流都无法进行……”对于孩子的变化,小丽心存怜惜。
小昊的身体每况愈下,移植手术迫在眉睫。终于在2021年3月26日,小昊在北京京都儿童医院完成了造血干细胞移植手术。然而术后的小昊也并非一帆风顺。“孩子移植后出现了皮肤排异、膀胱炎及多种病毒感染……”本想着孩子移植后就迎来康复,但眼前,一系列新的问题让小丽再次陷入纠结之中。小丽称,孩子现在体质弱、易感染,平时不敢领他去人多的地方。
经历过前期治疗的艰难,如今的小丽对于孩子眼前的治疗成果尤为珍视,尤其对儿子的日常护理方面,可谓是谨小慎微。“孩子现在每顿只能吃200g,不能多吃,而且一定是要经过高温消毒的食物!”对于孩子日常的餐食要求,小丽严格遵照医嘱。而为了精确掌握孩子每一餐的食量,小丽特意买来一个称重器放在手边,每次孩子用餐之前,她都会将食物放上去称一下,多去少补。
平日里,小丽在医院全天候负责孩子的陪护和日常照料,由于孩子尿频晚上要经常起夜,小丽每天休息的时间更是有限。而为了给孩子筹措治疗费,小峰则依旧坚持上班不敢耽误。
眼前,债台高筑之下的夫妻俩内心时时刻刻都在紧绷着,一来是担心孩子目前的病情;再者,也是为早已告急的治疗费苦闷不已。“有时候很无助,生怕孩子的生命因为金钱短缺而无法得到挽救,前期已经和很多亲友借过钱,这次实在是借无处可借!”小丽说道。
项目预算:
根据小昊的病情,计划帮助小昊筹集该病治疗费用共计30万元。在新浪微公益平台筹集医疗费用30万元,平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。

项目时间

2021.07.29-2021.10.27

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958渭南执行团队希望为小昊(化名)筹集治疗该病的医疗费共计30万元,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。 2、9958渭南执行团队将收取筹款额的6%作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等,4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据,届时我们将邮件发送给您,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的困境患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:4000069958
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

爱心网友09.22 18:40

跟我一起,为爱添力!5.00元

b***109.22 17:44

跟我一起,为爱添力!10.00元

爱心网友09.22 10:19

跟我一起,为爱添力!10.00元

爱心网友09.22 08:12

公益无大小,行动即榜样!10.00元

安***光09.20 21:47

跟我一起,为爱添力!6.00元

鱼***809.13 17:23

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罅***i09.11 22:05

跟我一起,为爱添力!30.00元

k***媛09.11 12:00

公益无大小,行动即榜样!10.00元

爱心网友09.10 23:00

一起向善良致敬!10.00元

爱心网友09.10 21:48

助力公益,让我们从现在开始!100.00元

进展报告

07.302021

【抗排异治疗】小昊在造血干细胞移植手术后,正在进行抗排异治疗。目前已经开始出现皮肤排异,身上起疹子,还有多瘤病毒,引起膀胱炎,尤其是晚上容易尿频,再加上皮肤痒总是休息不好,白天身上没劲儿总是躺着,不愿意下床,玩的时候少,肠胃特别弱,鱼和肉类只能试着吃一点点,孩子瘦的皮包骨头,最近一直在输营养液。感谢广大爱心人士的关心和帮助,谢谢你们!

由9958儿童紧急救助中心提交

07.152021

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交