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已结束

3岁娃术后节食瘦至9公斤

医疗救助 小昊移植手术后瘦至9公斤，母亲计重称食精心护理，现排异费用紧缺盼捐。

2.50%
已筹款(元)
7,508.59
捐款人次
377
公众筹款目标(元)
300,000

善款接收：中华儿慈会

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

救助对象

小昊
年龄：3 性别：男 地区：辽宁 朝阳
“儿子移植后出现了排异，平时喂他吃一些粥、萝卜、冬瓜、鸡蛋，要严格控制食量，一次不能超过200g！饭菜必须少油少盐且是两小时以内的新鲜饭菜，还要经过高温消毒！”临近中午时分，北京京都儿童医院住院病房里，小丽（为保护患者隐私，全文人名均为化名）做着孩子就餐前的准备工作：洗手、餐具消毒、餐前计重称食、食谱按时记录……
“若不进行节食控制，孩子可能会拉肚子，甚至引起肠道排异！”而由于移植后持续的排异、节食，使得小昊身体状况变得很差，目前3岁的他体重仅有9公斤。由此，也让作为母亲的小丽更加怜惜眼前饱经病痛折磨的儿子，而平日的护理上更是精心呵护，她不敢有半点马虎大意。
小峰和妻子小丽是东北辽宁人，两人于2015年结婚。小峰是一名铁路职工，小丽是一名教师，婚后两人的日子幸福安定。2018年3月11日，夫妻二人迎来了儿子小昊的出生。然而，小昊一出生便与恶疾相随，这也使得夫妻俩为人父母的喜悦荡然无存。“孩子出生体重2.1公斤，当时直接被医生抱进医院保温箱进行救治。”小峰称，当时由于妻子产前妊高症，医生建议进行剖腹手术，为此，小昊的出生比预产期提前了一个月。
紧接着，出生仅10天的小昊被查出严重贫血，且伴有腭裂。“直到孩子满月时仍然在医院输血救治，那真是一个令人难忘的满月日，我们的心都碎了，说不出来的疼。”小丽回忆道。而由于当地医疗条件有限且无法治疗腭裂，医生建议小丽带孩子去上级医院进一步检查治疗。
随后，夫妻两人带着不到3个月的孩子去了中国医科大学附属盛京医院。当时，体重仅4公斤的小昊做了骨髓穿刺。接下来，住院期间的小昊先后经历了抽血化验及各种CT和检查，但迟迟没有确诊。期间，初为人母的小丽看着年幼的孩子饱受病痛折磨，内心更是备受煎熬。直至2019年7月12日，转院后的小昊在北京儿童医院确诊：先天性纯红细胞再生障碍性贫血。而当时的小昊才一岁。
“感觉就像是电影里的情节一般，没听过这种病，更没想过这种病会出现在自己孩子身上！他那么小，人人都夸他可爱，双眼皮，大眼睛……”对于小昊确诊的事实，夫妻俩久久不能平静，更难以接受。医生给悲痛之中的夫妻俩讲述着小昊后期的治疗方案：一是进行造血干细胞移植治疗方案，其次是保守治疗方案，靠服用激素药物进行治疗。
经过了一年多的药物治疗，小昊的病情并未像预想中的那样出现好转，反而有加重的迹象。加上激素药物的刺激，小昊的发育状况也因此受到了影响，出现了生长缓慢的情况且牙齿也开始脱落。“3岁的孩子，只有1岁半的智力，连正常的交流都无法进行……”对于孩子的变化，小丽心存怜惜。
小昊的身体每况愈下，移植手术迫在眉睫。终于在2021年3月26日，小昊在北京京都儿童医院完成了造血干细胞移植手术。然而术后的小昊也并非一帆风顺。“孩子移植后出现了皮肤排异、膀胱炎及多种病毒感染……”本想着孩子移植后就迎来康复，但眼前，一系列新的问题让小丽再次陷入纠结之中。小丽称，孩子现在体质弱、易感染，平时不敢领他去人多的地方。
经历过前期治疗的艰难，如今的小丽对于孩子眼前的治疗成果尤为珍视，尤其对儿子的日常护理方面，可谓是谨小慎微。“孩子现在每顿只能吃200g，不能多吃，而且一定是要经过高温消毒的食物！”对于孩子日常的餐食要求，小丽严格遵照医嘱。而为了精确掌握孩子每一餐的食量，小丽特意买来一个称重器放在手边，每次孩子用餐之前，她都会将食物放上去称一下，多去少补。
平日里，小丽在医院全天候负责孩子的陪护和日常照料，由于孩子尿频晚上要经常起夜，小丽每天休息的时间更是有限。而为了给孩子筹措治疗费，小峰则依旧坚持上班不敢耽误。
眼前，债台高筑之下的夫妻俩内心时时刻刻都在紧绷着，一来是担心孩子目前的病情；再者，也是为早已告急的治疗费苦闷不已。“有时候很无助，生怕孩子的生命因为金钱短缺而无法得到挽救，前期已经和很多亲友借过钱，这次实在是借无处可借！”小丽说道。
项目预算：
根据小昊的病情，计划帮助小昊筹集该病治疗费用共计30万元。在新浪微公益平台筹集医疗费用30万元，平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗，基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院：自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院，由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关，请大家悉知。

项目时间

2021.07.29-2021.10.27

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958渭南执行团队希望为小昊（化名）筹集治疗该病的医疗费共计30万元，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。所有善款都将及时拨付，用于孩子的治疗，并实时公布财务信息和治疗进展，接受监督。 2、9958渭南执行团队将收取筹款额的6%作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等，4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

（1）感谢您对我们项目的支持，如果您需要开具捐赠票据，需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址，发送至9958@ccafc.org.cn邮箱，审核无误后，为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据，届时我们将邮件发送给您，感谢您的支持和配合。 （2）9958医疗救助申请捐助合作热线：4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款，如果善款有剩余将转捐给其他有需要的困境患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人：王林
联系方式：4000069958
联系邮箱：9958@ccafc.org.cn
机构住所：北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关：中华人民共和国民政部
统一社会信用代码：53100000500021537W
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

s***310.26 08:56

用关注传递温暖，让行动表达关爱！2.00元

1***210.24 23:18

用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元

木***010.24 10:09

用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.00元

常***攀10.22 07:15

公益无大小，行动即榜样！4.00元

爱心网友10.19 01:03

公益无大小，行动即榜样！20.00元

小***爸10.18 20:39

助力公益，让我们从现在开始！20.00元

爱心网友10.18 08:07

助力公益，让我们从现在开始！2.00元

老***龙10.17 00:04

一起向善良致敬！1.00元

菠***310.16 07:39

助力公益，让我们从现在开始！3.00元

莲***m10.15 18:41

用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元

进展报告

03.222023

【善款已全部转出】感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助，你们辛苦啦！愿好心人一生安康。善款已经全部转出，项目结项。

由9958儿童紧急救助中心提交

11.302022

【感谢您的爱心】感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助，我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候，是你们的爱心温暖了孩子，衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

08.112022

【暖心帮助】9958救助中心于2022年7月12日转款6757.73元，用于支持孩子阶段性的治疗。感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助，有了您们的帮助，孩子一切都会好起来的，希望孩子早日康复，愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

07.272022

【复查】小昊自打移植后，第2次来北京复查，第1次是2012年，2022年由于疫情原因本应该3月份来复查，一直拖到7月份才来，免疫球蛋白和中性粒细胞较低，免疫力低，每个月一次血常规和生化组合测定，环孢素浓度由于北京疫情，上个月也没测试，孩子急需复查身体健康状况。

由9958儿童紧急救助中心提交

05.312022

【维持中】小昊近期，由于疫情原因，始终无法去北京京都儿童医院复查，现在服用环孢素，半个月测一次血常规，环孢素浓度及生化组合等，期待早日去北京复查，更好的掌握孩子状态。

由9958儿童紧急救助中心提交

02.082022

【定期复查】孩子于2021年12月22号在北京儿童医院全面检查后，身体恢复状态良好，但是需要定期复查监测身体状况。每两周去医院测血常规和环孢素浓度测定，每3个月需要去北京京都儿童医院全面检查，费用约2万左右，一年去4次。孩子术后仍然需要坚持用药，问大夫说用药大概需要3年左右。所以父母必须坚持住，照顾好孩子，孩子每日仍然需要定时定量吃饭，不能吃太饱。我相信孩子总有一天会全面恢复身体健康！感谢广大爱心人士对孩子的关心和帮助！

由9958儿童紧急救助中心提交

11.232021

【昊昊正在积极抗排异治疗】昊昊最近精神状况还不错，吃饭需要定时定量，每顿190ML，正在用伏立康唑、环孢素进行抗排异治疗。每两周去医院复查抽血，查血常规和生化，血样要邮寄到北京测定环孢素。后续一年还需要一直坚持用药进行抗排异治疗，主要是环孢素和伏立康唑！感谢广大爱心网友的关心和帮助，谢谢你们！

由9958儿童紧急救助中心提交

07.302021

【抗排异治疗】小昊在造血干细胞移植手术后，正在进行抗排异治疗。目前已经开始出现皮肤排异，身上起疹子，还有多瘤病毒，引起膀胱炎，尤其是晚上容易尿频，再加上皮肤痒总是休息不好，白天身上没劲儿总是躺着，不愿意下床，玩的时候少，肠胃特别弱，鱼和肉类只能试着吃一点点，孩子瘦的皮包骨头，最近一直在输营养液。感谢广大爱心人士的关心和帮助，谢谢你们！

由9958儿童紧急救助中心提交

07.152021

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功，现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？