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教师母亲为罕见病儿泣血求助

医疗救助 两个儿子双双患病,今小儿子患罕见病治疗艰难盼救助

0.91%
已筹款(元)
915.53
捐款人次
146
公众筹款目标(元)
100,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

星星
年龄:2 性别:男 地区:河南 南阳
我叫小彦,今年37岁,我老公叫阿豪,41岁,家住河南省南阳市。我们2005年结婚,次年生育大儿子,在大儿子5个多月时被确诊为唐氏综合征,这让我们夫妻俩难以接受,但还是要面对现实,极其艰难的抚养着他。现在的他已经15岁,却因不会说话无法上学,生活也不能自理在家由70多岁的爷爷奶奶照顾,每每看到和他同龄的孩子快乐的去上学,我们不知流了多少眼泪。
2019年年初,我再次意外怀孕。因大儿子的原因,在孕五个月时,去了郑州三附大医院做了羊水穿刺检查,显示孩子各方面都正常。终于在忐忑不安的日子中,于9月25号产下小宝,看着小宝一天天长大,越来越活泼可爱。因为他的到来让我们这个不幸的家庭多了无数的欢乐和幸福。原本以为上天给你关闭了一扇窗户,会再给打开一扇窗户,生活会这样平淡幸福的继续下去,没想到命运却将我们一家人推入了无尽深渊。孩子患了朗格罕细胞组织细胞增生症,一种极其罕见病。
在小宝1岁1个多月时,突然背部出了很多疹子,去镇上医生看了说是湿疹,涂了药膏不见效果,又去县医院,医生说过敏,说过段时间就好了,所以并未进行治疗。但一个月后,腹部也开始出疹子,又去看了几个医生,以病毒感染皮肤过敏治疗均无效,因为这些疹子不痛不痒,也就未当回事。其间伴随扁桃腺发炎,直至到2021年3月10号孩子持续咳嗽发烧不退,嗓子化脓在县医院治疗8天,回到家2天,嗓子又化脓发烧,转到市中心医院治疗,待病情稳定后,让皮肤科医生看身上疹子,便怀疑是罕见病,随后做各种检查,最后做皮肤活检,确诊为朗格罕细胞组织细胞增生症,一种血液病,一种血液肿瘤病。
我瞬间感觉天要塌了,无法接受,从没想到病魔会又一次降临到我家孩子身上。我抑制不住自己的泪水嚎啕大哭,感觉自己活不下去了,但我必须坚强,我和老公当即带儿子来到北京儿童医院。经过艰难的挂号,我们于今年4月7号住上院,由于疫情和血液科病房的特殊性,只能一个人陪护,进去就出不来,于是我留在了病房。因为孩子小,不配合,每次都要喝睡觉药,睡着了才能做检查,有时候要几次才能做完。做骨穿时,医生不让家长进去,四五个医生按着孩子,在门外的我只能听到孩子撕心裂肺的哭声,那时的我觉得这就是“人间炼狱”。
孩子做完几天都不能下床走路,以至很长时间孩子走路都摇摇晃晃,老摔跤。孩子才一岁半,在这什么也表达不出的年纪经历着难以言表的痛和疼,每次只要看到穿白衣服的大夫就开始哭,看到检查仪器更是吓得蜷缩在我的怀里,一直哭着喊妈妈的那一刻我的心在滴血。经过半个多月的检查,医生确定了孩子体内被增生细胞侵犯的部位:皮肤、胸椎T3骨损、左下颌右下颌、咽部多个淋巴基因突变,给予一线治疗,评估后看效果再调整方案,这个病存在着多样性,如果有新增病情,需要及时改变方案。
我是2014年通过招教考试,在镇上一所小学任教。现在孩子生病了,我也请了假。再加上孩子太小,我一个人在北京照顾不过来,老公也请了长假帮忙照顾,但在这里花费太高了,丈夫只能趁孩子不治疗的时候去送外卖。
目前我们花了8万左右,有很多是门诊费用,这个病是罕见病,却不在国家重大疾病范畴内。并且这个病治疗时间长,还容易复发, 至今这个病还没有能根治的药物,只能先控制病情,据医生说,这个病的治疗时间都是1年以上,后续费用是个未知数。
写到这儿,我已经无法形容自己此刻的心情,谁不想让自己的孩子健健康康的,做一个普普通通的人就好了,而我的两个孩子都身患重疾。看着至今不会说话的大儿子,血液里有朗格罕见细胞侵蚀的小儿子,我的心如刀割,希望善良的你们能够帮帮我,帮助我们的孩子,现在医疗科技在发展,我们总能等到治愈的那天。
项目预算:
根据星星的病情,计划帮助星星筹集部分治疗费用60万元(目前在其他网络募捐平台筹集50万,在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口10万元,平台间总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。)
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。

项目时间

2021.08.09-2021.11.07

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958河南执行团队希望为星星(化名)的筹集治疗该病的医疗费共计60万元(目前在其他网络募捐平台筹集50万,在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口10万元,平台间总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。 2、9958河南执行团队将收取筹款额的7%执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据,届时我们将邮件发送给您,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的困境患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:4000069958
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

老***虫10.17 00:05

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

爱心网友10.16 16:43

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

澳***本10.15 20:52

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

澳***本10.14 22:23

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

爱心网友10.14 11:35

一起向善良致敬!1.00元

爱心网友10.14 08:26

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

善***乐10.14 08:21

公益无大小,行动即榜样!10.00元

爱心网友10.13 09:47

助力公益,让我们从现在开始!10.00元

老***虫10.13 00:07

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

常***攀10.12 23:52

一起向善良致敬!4.00元

进展报告

08.102021

【观察治疗中】星星目前需要在医院接受观察治疗。每一份爱心的捐助,都是可以唤醒他生命绽放的泉水。每人的一元两元,汇聚起来,就是汩汩的清泉,换来孩子生命的奇迹。

由9958儿童紧急救助中心提交

08.062021

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交