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已结束

教师母亲为罕见病儿泣血求助

医疗救助 两个儿子双双患病，今小儿子患罕见病治疗艰难盼救助

1.07%
已筹款(元)
1,073.53
捐款人次
171
公众筹款目标(元)
100,000

善款接收：中华儿慈会

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

救助对象

星星
年龄：2 性别：男 地区：河南 南阳
我叫小彦，今年37岁，我老公叫阿豪，41岁，家住河南省南阳市。我们2005年结婚，次年生育大儿子，在大儿子5个多月时被确诊为唐氏综合征，这让我们夫妻俩难以接受，但还是要面对现实，极其艰难的抚养着他。现在的他已经15岁，却因不会说话无法上学，生活也不能自理在家由70多岁的爷爷奶奶照顾，每每看到和他同龄的孩子快乐的去上学，我们不知流了多少眼泪。
2019年年初，我再次意外怀孕。因大儿子的原因，在孕五个月时，去了郑州三附大医院做了羊水穿刺检查，显示孩子各方面都正常。终于在忐忑不安的日子中，于9月25号产下小宝，看着小宝一天天长大，越来越活泼可爱。因为他的到来让我们这个不幸的家庭多了无数的欢乐和幸福。原本以为上天给你关闭了一扇窗户，会再给打开一扇窗户，生活会这样平淡幸福的继续下去，没想到命运却将我们一家人推入了无尽深渊。孩子患了朗格罕细胞组织细胞增生症，一种极其罕见病。
在小宝1岁1个多月时，突然背部出了很多疹子，去镇上医生看了说是湿疹，涂了药膏不见效果，又去县医院，医生说过敏，说过段时间就好了，所以并未进行治疗。但一个月后，腹部也开始出疹子，又去看了几个医生，以病毒感染皮肤过敏治疗均无效，因为这些疹子不痛不痒，也就未当回事。其间伴随扁桃腺发炎，直至到2021年3月10号孩子持续咳嗽发烧不退，嗓子化脓在县医院治疗8天，回到家2天，嗓子又化脓发烧，转到市中心医院治疗，待病情稳定后，让皮肤科医生看身上疹子，便怀疑是罕见病，随后做各种检查，最后做皮肤活检，确诊为朗格罕细胞组织细胞增生症，一种血液病，一种血液肿瘤病。
我瞬间感觉天要塌了，无法接受，从没想到病魔会又一次降临到我家孩子身上。我抑制不住自己的泪水嚎啕大哭，感觉自己活不下去了，但我必须坚强，我和老公当即带儿子来到北京儿童医院。经过艰难的挂号，我们于今年4月7号住上院，由于疫情和血液科病房的特殊性，只能一个人陪护，进去就出不来，于是我留在了病房。因为孩子小，不配合，每次都要喝睡觉药，睡着了才能做检查，有时候要几次才能做完。做骨穿时，医生不让家长进去，四五个医生按着孩子，在门外的我只能听到孩子撕心裂肺的哭声，那时的我觉得这就是“人间炼狱”。
孩子做完几天都不能下床走路，以至很长时间孩子走路都摇摇晃晃，老摔跤。孩子才一岁半，在这什么也表达不出的年纪经历着难以言表的痛和疼，每次只要看到穿白衣服的大夫就开始哭，看到检查仪器更是吓得蜷缩在我的怀里，一直哭着喊妈妈的那一刻我的心在滴血。经过半个多月的检查，医生确定了孩子体内被增生细胞侵犯的部位：皮肤、胸椎T3骨损、左下颌右下颌、咽部多个淋巴基因突变，给予一线治疗，评估后看效果再调整方案，这个病存在着多样性，如果有新增病情，需要及时改变方案。
我是2014年通过招教考试，在镇上一所小学任教。现在孩子生病了，我也请了假。再加上孩子太小，我一个人在北京照顾不过来，老公也请了长假帮忙照顾，但在这里花费太高了，丈夫只能趁孩子不治疗的时候去送外卖。
目前我们花了8万左右，有很多是门诊费用，这个病是罕见病，却不在国家重大疾病范畴内。并且这个病治疗时间长，还容易复发， 至今这个病还没有能根治的药物，只能先控制病情，据医生说，这个病的治疗时间都是1年以上，后续费用是个未知数。
写到这儿，我已经无法形容自己此刻的心情，谁不想让自己的孩子健健康康的，做一个普普通通的人就好了，而我的两个孩子都身患重疾。看着至今不会说话的大儿子，血液里有朗格罕见细胞侵蚀的小儿子，我的心如刀割，希望善良的你们能够帮帮我，帮助我们的孩子，现在医疗科技在发展，我们总能等到治愈的那天。
项目预算：
根据星星的病情，计划帮助星星筹集部分治疗费用60万元（目前在其他网络募捐平台筹集50万，在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口10万元，平台间总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。）
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗，基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院：自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院，由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关，请大家悉知。

项目时间

2021.08.09-2021.11.07

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958河南执行团队希望为星星（化名）的筹集治疗该病的医疗费共计60万元（目前在其他网络募捐平台筹集50万，在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口10万元，平台间总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。所有善款都将及时拨付，用于孩子的治疗，并实时公布财务信息和治疗进展，接受监督。 2、9958河南执行团队将收取筹款额的7%执行成本费用，包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等；

开具发票方式

（1）感谢您对我们项目的支持，如果您需要开具捐赠票据，需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址，发送至9958@ccafc.org.cn邮箱，审核无误后，为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据，届时我们将邮件发送给您，感谢您的支持和配合。 （2）9958医疗救助申请捐助合作热线：4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款，如果善款有剩余将转捐给其他有需要的困境患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人：王林
联系方式：4000069958
联系邮箱：9958@ccafc.org.cn
机构住所：北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关：中华人民共和国民政部
统一社会信用代码：53100000500021537W
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

梦***活11.05 09:22

公益无大小，行动即榜样！3.00元

菠***311.05 07:39

用关注传递温暖，让行动表达关爱！3.00元

爱心网友11.04 19:01

跟我一起，为爱添力！1.00元

H***-11.03 10:32

一起向善良致敬！20.00元

爱心网友11.02 23:08

用关注传递温暖，让行动表达关爱！5.00元

老***龙11.01 00:11

一起向善良致敬！1.00元

爱心网友10.30 22:25

用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元

老***龙10.30 00:04

助力公益，让我们从现在开始！1.00元

常***攀10.28 02:14

用关注传递温暖，让行动表达关爱！4.00元

爱心网友10.27 12:23

助力公益，让我们从现在开始！1.00元

进展报告

08.312023

【小幼芽需要呵护】每颗小幼芽的成长都需要我们用心呵护每个孩子的成长也需要我们用心关怀。感谢爱心人士一直以来对孩子的支持和鼓励，愿在爱的温暖下，孩子能够早日康复、回归正常生活。

由9958儿童紧急救助中心提交

06.292023

【感谢您的每一份爱心】感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助，我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候，是你们的爱心温暖了孩子，衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

03.152023

【感谢您的每一份爱心】感谢各位爱心人士，是您们的募捐，让患儿感受到这个社会的温暖;是您们的募捐，让患儿感受到了坚强与团结的力量;是您们的募捐，给了患儿美好人生的希望! 在此，我们谨代表受助患儿向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意!谢谢您们!

由9958儿童紧急救助中心提交

12.082022

【感谢您的爱心】感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助，我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候，是你们的爱心温暖了孩子，衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

09.192022

【化疗中】小星星在上个月8月5号在北京住院，这是孩子的第八次住院上化疗，因感冒咳嗽，一边雾化一边化疗，情况还算稳定，情绪和日常饮食都还可以。感谢大家的帮助和支持 ，后期还需要很多次化疗，也希望能继续得到网友的关注。

由9958儿童紧急救助中心提交

07.252022

【换方案后状态良好】7月8号到7月13号，小星星住院做加强化疗，是换方案后的第二疗程，出院后因为骨髓抑制，连打三天升白针，后天还去测血，看是否需要继续，目前状态良好，已约8.1号专业医生门诊，做第8次住院加强化疗，感谢所有爱心人士的支持和帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.242022

【入院情况良好】王昱星第三个疗程于4月11号出院，去北京儿童医院查了血，一切挺好的，已经约4月27号住院，进行第四个疗程。感谢所有关心昱星的爱心人士和网友们，目前孩子一切情况良好，也希望孩子接下来的疗程能平安度过。

由9958儿童紧急救助中心提交

02.282022

【病情反复】星星去年那次发烧后，身上又出了皮疹，化疗2次后，疹子也没退下去，过了年6号家属带着孩子来北京，挂了皮肤科，让医生看后，说有可能是病情反复，做了皮肤活检，活检结果还未出来，等结果出来后，医生再决定下一步的治疗方案。感谢网友的支持和帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

12.242021

【目前孩子反复发烧 】12月1号化疗回到老家，几天后开始发烧，在县医院吃了5天药，反复发烧，去市中心医院住院5天，稳定不发烧，出院回家2天开始低烧，去中心医院又看医生开药吃2天，还反复发烧，昨晚到现在已经发烧3次，目前孩子和父母现在在去北京儿童医院的高铁上，9点31分到北京西站。

由9958儿童紧急救助中心提交

10.272021

【病情稳定，更换方案】孩子在第13次化疗后进行检查评估，病情稳定，医生换方案为:由原来一星期化疗一次改为三星期化疗一次。目前已回老家，需要化疗了，再带孩子去北京化疗，化疗完再回老家，这样可以减少费用。孩子吃饭各方面都很好，10月20号进行第25次化疗，化疗完要进行检查评估，决定下一步治疗方案。

由9958儿童紧急救助中心提交

08.102021

【观察治疗中】星星目前需要在医院接受观察治疗。每一份爱心的捐助，都是可以唤醒他生命绽放的泉水。每人的一元两元，汇聚起来，就是汩汩的清泉，换来孩子生命的奇迹。

由9958儿童紧急救助中心提交

08.062021

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功，现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？