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少年患罕见病,被多种并发症折磨急需肝移植

医疗救助 孩子患糖原累积症,急需肝移植。妈妈捐肝救子,家庭经济困难,希望得到好心人的帮助。

4.17%
已筹款(元)
4,172.59
捐款人次
305
公众筹款目标(元)
100,000

善款接收:天使妈妈基金会

项目详情

救助对象

龙龙
年龄:16 性别:男 地区:内蒙古 巴彦淖尔盟
2005年9月迎来了我们的大儿子,可这也是他噩梦的开始,儿子一出生就承受着疾病的折磨,腹泻、发烧、扁桃体发炎、肺炎等,打针、输液是家常便饭。本想着小孩可能都是这样,等长大点儿就会好起来。
确诊糖原累积症
可在2009年5月份,因儿子流鼻血不止,来到包头中心医院,经过检查,发现儿子的肝、脾、肾都比正常孩子大很多,可医生也找不到病因,我们只好转去北京儿童医院、佑安医院、301医院检查,经过腹部彩超、抽血化验、骨穿等一系列检查后,还是一无所获。后经一位好心人介绍,来到北京儿童医院住院检查,最终儿子被确诊为“糖原累积症”,医生告诉我们,这个病世界上罕有,他们医院是见到的第一例,只是在文献资料中看到过,没有特效药治疗,只能生食玉米淀粉来维持血糖,最终要进行肝移植手术。当时因为各种原因,我们决定先不做肝移植保守治疗,费用也花了7万余元。
多重并发症必须尽快肝移植
此后,我们每年都得去北京复查2次,每次费用都得2万余元。2013年,医生又要求做骨髓穿刺检查,2015年,因为“糖原累积症”并发了“矮小症”,医生告诉我们可以打生长因子促进长个,可是这个针每天要打,而且一个月费用就得216000元左右,而且每3个月得去北京复查一次,复查费用每次又得60000多元,最终,爸爸决定再苦再难也要给孩子治疗。就这样,儿子承受每天往肚子上扎针的痛苦,一直坚持了近三年,共花费40多万元。2018年10月份,儿子又因马蹄形肛瘘,到乌拉特前旗博爱医院住院,进行手术,麻药过后的儿子疼痛难忍,只是咬着牙使劲地摇头,从不大哭大闹,他生怕爸爸妈妈担心,疼痛过后依然还会安慰哭泣的妈妈。此时。作为孩子的爸爸妈妈感觉自己好无能,没能给予儿子一个健康的身体,让儿子来到这个世界上饱受折磨,这次的住院费用花了1万多元。2019年因“糖原累积症”并发了“克罗恩”(炎症性肠炎),在北京一个多月,从检查到用药又花去近35万元,后期还得继续用药,每2个月就得来北京检查并用药,每次的药费就得一万多,而且每年得复查一次,肠胃镜费用得一万元左右,就这样持续了两年多。在医治“克罗恩”的同时,因为中性粒细胞值低,医生要求定期检查血常规并打升白细胞的针,每个月打2-3次,每次打4天每天一针共4针,每次针费、检查费四百元左右,共计25万元。直到现在仍在用药。多重并发症折磨着懂事的孩子,现在医生建议尽快进行肝移植手术,让孩子的病情尽早得到控制。
学校领导及师生都很关心关注他
孩子的身体虽然一直不好,但学习上一直不放弃,尽自己的最大努力去完成各门功课的作业,学校的老师和同学们也是看在眼里记在心里,只要是孩子生病耽误的课他们都会给“开个小灶”补上来。当听说孩子要做肝移植的手术,学校领导及师生给予了我们爱心的帮助和心里的慰藉。
家庭经济条件困难
到如今十几年孩子的医药费用共花去100多万元,现在孩子需要做肝移植手术,一家人靠务农为生,农闲的时候再打零工贴补家用。经过配型由妈妈给孩子供肝进行亲体肝移植手术,但是亲体捐肝的手术费及术后恢复费用10万元。在这十几年的求医问药的路上,我们这个本就不富裕的家庭早已负债累累根本拿不出这么多钱。希望好心人能伸出援手,帮帮我的儿子,让孩子能早日摆脱病痛的折磨,重新开启新的人生。

项目时间

2021.09.05-2021.12.04

募捐方案备案编号

531100000854707999A18002

善款用途

此项目所筹集善款都将根据医嘱及患者伤情拨付,专款专用,并公布财务信息和治疗进展,接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用,用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通,治疗动态反馈,善款拨付、票据核销等救助流程工作。

开具发票方式

1、北京天使妈妈慈善基金会将为您开具捐赠票据,需要捐赠票据的爱心用户须将以下信息(捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图凭证、联系电话、邮箱地址等)发至基金会邮箱angelmom@vip.sina.com,联系电话4000621885。 2、发票将开具电子发票,建议您可以积累当年(自然年)多次捐赠集中开具捐赠票据,当年12月31日前不提出开发票要求的,逾期不在提供开具发票业务。感恩您的信任和理解。

剩余财产处理方式

如项目在执行过程中发生不可抗力因素导致项目无法正常进行,剩余善款将用于北京天使妈妈慈善基金会“新肝宝贝移路同行”群体项目,并将公示善款变更说明。

发起信息

发起方

天使妈妈基金会
北京天使妈妈慈善基金会官方微博

善款接收

天使妈妈基金会
北京天使妈妈慈善基金会官方微博

联系人:杨盈
联系方式:4000621885
联系邮箱:angelmom@vip.sina.com
机构住所:北京朝阳区北京市朝阳区朝外大街 26 号 朝外MEN写字中心A座2106室
登记管理机关:北京市民政局
统一社会信用代码:531100000854707999
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

梦***活10.17 10:23

一起向善良致敬!3.00元

藤***空10.16 12:00

用关注传递温暖,让行动表达关爱!100.00元

卓***510.16 00:31

公益无大小,行动即榜样!200.00元

老***虫10.16 00:05

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

梦***活10.15 09:57

跟我一起,为爱添力!3.00元

梦***活10.14 09:59

跟我一起,为爱添力!3.00元

刀***吏10.13 16:52

公益无大小,行动即榜样!20.00元

爱心网友10.13 14:51

公益无大小,行动即榜样!1.00元

梦***活10.12 14:09

一起向善良致敬!3.00元

梦***活10.11 08:55

一起向善良致敬!3.00元

进展报告

08.202021

项目已被@天使妈妈基金会 认领成功,现已开始接受捐助。

由天使妈妈基金会提交