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筹款中

2岁萌娃为自己的病操碎了心

医疗救助 2岁的念念不幸罹患噬血细胞综合征,小小的他每天为了自己的病操碎了心。

15.30%
已筹款(元)
22,958.30
捐款人次
702
公众筹款目标(元)
150,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

念念
年龄:2 性别:男 地区:湖南 常德
“阿姨!阿姨!又没水啦……”日前,北京京都儿童医院内的病房里,眼看着输液瓶渐空,2岁的念念(为保护患儿隐私,全文人名均为化名)使出全身力气呼唤着护士阿姨为其换药。“自从患病以来,几乎大部分时间都在医院里度过,孩子很活泼,他是病房里的开心果!”孩子母亲玲玲言语中透出怜爱。
湖南常德,小松和妻子玲玲同为当地某医院的医生。2016年初,婚后的两人便开始将筹备着“孕育计划”。“从备孕到怀孕都很不容易,过程也是非常艰辛!”所幸,上天对这对90后夫妻眷顾有加,2018年12月,儿子念念出生,而这个小宝贝的降临给整个家庭送去了欢笑。
由于小松和妻子工作较忙,所以念念多数时候由奶奶进行照顾。而彼时的夫妻俩,虽然工作很忙,却将儿子视为至宝,尤为珍视,尤其是小松,总是忙里偷闲挤出时间陪孩子,而在照顾念念方面也极为体贴、负责,只要一有时间便会陪着孩子玩玩具、带孩子去户外。“作为医务工作者,特别是急诊科,他能抽出时间来陪伴孩子让我很感动!”玲玲说道。
然而,平淡的生活却被意外打破。“2021年1月1日,刚满两岁的念念出现不明原因的发烧,而且高烧不退!”作为医生的小松没有半点迟疑,随即便带着孩子到常德市第一人民医院住院治疗,住院几天后,病情好转的念念出院了。“出院一个星期孩子又开始高烧,我们就带着孩子来到湖南省儿童医院住院!”而此时,小松的内心更是忐忑不已。随后,念念被确诊:噬血细胞综合征,还伴有脓毒血症并多器官功能损害、重症肺炎并双侧胸腔积液,凝血功能障碍,无菌性脑膜炎,传染性单核细胞增多症,细胞免疫功能低下等多种症疾。
患病初期,念念的病情极度凶险,当时在重症监护室经过了为期7天的治疗之后病情才趋于稳定。“他还那么小,像是在做梦一样!老天给我们开了一个这么大玩笑!”念念确诊后的很长一段时间里,小松都无法接受儿子患病的事实。
而为了给孩子最好的治疗,夫妻俩毅然决定奔赴北京寻找专家。在北京京都儿童医院,念念继续化疗与评估。然而,就在8周化疗结束的时候,念念因不慎受凉导致扁桃体发炎,引发了病情复发,而这也意味着念念的治疗更为棘手:“专家建议行造血干细胞移植,我们只有移植这一条路了!”
今年6月份,念念在北京京都儿童医院完成造血干细胞移植手术并顺利出仓。半年多的治疗暂时画上了句号。而这半年多的时间里,从老家到常德市,再到湖南省儿童医院,再到北京京都儿童医院……漫长的求医过程不但让夫妻俩心力憔悴,而为数不多的积蓄也日渐被掏空,自从念念患病以来,家里已经花去近百万,至今还欠下几十万的外债。
长期扎针、吃药、输水、抽血让年幼的念念性格发生着变化,“孩子患病前几乎没吃过药,身体很好,现在生病之后变得胆小缺乏安全感!”而看着孩子从一开始的恐惧不适应到现在的习惯、配合,玲玲内心更多的则是怜惜。玲玲称,由于孩子住院时间久,现在跟医生和护士都很熟悉,平时他自己也会喊医护人员进行换药,主动跟医护人员打招呼,心情好的时候像个“小话痨”,病房里的病友们也都很喜欢他。
眼下移植后的念念靠服用抗排异药物进行治疗,而后续的治疗还要视念念的身体状况而定。“后期就怕排异,孩子前期植入反应大,细胞涨得快……”医生的话犹如一颗定时炸弹,小松生怕有一天它会爆炸。而今,由于念念的患病,夫妻俩不得不向单位提出请假,这样一来,家中的收入来源也被彻底切断。“现在平均孩子住院每天花销4000多元,压力很大!”小松称,平时最担心的就是后续的费用跟不上孩子治疗……
项目预算:
根据念念的病情,计划帮助念念筹集该病治疗费用共计25万元。在其他网络募捐平台计划帮助筹集善款10万元,在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口15万元,两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。

项目时间

2021.09.17-2021.12.16

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958渭南执行团队希望为念念(化名)筹集治疗该病的医疗费及治疗期间的生活助困费用共计25万元,目前在水其他网络募捐平台计划帮助筹治疗集善款10万元,在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口15万元,两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。 2、9958渭南执行团队将收取筹款额的6%作为执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据,届时我们将邮件发送给您,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的困境患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:4000069958
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

张***c10.18 15:00

跟我一起,为爱添力!10.00元

爱心网友10.18 14:16

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

听***帽10.18 12:59

跟我一起,为爱添力!30.00元

爱心网友10.18 12:42

跟我一起,为爱添力!10.00元

爱心网友10.18 11:59

跟我一起,为爱添力!10.00元

最***810.18 00:30

一起向善良致敬!10.00元

老***虫10.18 00:02

跟我一起,为爱添力!1.00元

爱心网友10.17 20:40

跟我一起,为爱添力!10.00元

-***-10.17 14:07

公益无大小,行动即榜样!10.00元

爱心网友10.17 12:55

跟我一起,为爱添力!2.00元

进展报告

09.222021

【期待早日康复】念念现在精神状态都很好,食欲也不错。最近所有的药物都改成口服制剂了,大约有十几种药。抗感染、抗真菌、抗病毒、抗排异、护肝、护胃还有补钙等。后续需要继续进行抗排异治疗,希望各位爱心人士能够帮帮孩子,让孩子病情快快恢复。

由9958儿童紧急救助中心提交

09.102021

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交