筹款中
母亲自制“家庭版ICU”守护患病女儿八年
医疗救助 女婴患“绝症”，父母坚持求医近8年，自制“家庭版ICU”精心守护，终迎来重生希望
0.51%
- 已筹款(元)
- 1,028.00
- 捐款人次
- 99
- 公众筹款目标(元)
- 200,000
善款接收：中华儿慈会
项目详情
救助对象
- 小蔓
- 年龄：8 性别：女 地区：广东 广州
小蔓（全文出现的姓名均为化名）从小就特别懂事，甚至懂事得让人心疼。吃饭的时候她会和妈妈说：“妈妈你照顾我辛苦了，你多吃点儿。”母亲阿欣每天都需要拍打女儿上千次，才能勉强维持她的呼吸。孩子会用尽全力对她妈妈轻声说：“妈妈，看我这么乖巧，千万别放弃我！”阿欣每次听到小蔓的这些话，更加坚定了不放弃的信念！
【出生就身患疾病 多方检查不知病因】
小蔓出生于2013年9月30日，她是阿欣夫妻俩的独生女。小蔓的出生让这个家庭更加完整，正当她们一家沉浸在孩子出生的幸福喜悦中时，却检查发现小蔓有左侧肌性斜颈，便赶紧带着孩子在医院治疗。经过九个月的康复治疗，小蔓的斜颈不但没有好转，反而出现呛奶、不能独坐、不会爬等异常情况。医生诊断为大运动发育迟缓，同时为她制定了运动康复疗程。小蔓一家都积极地为孩子治疗着，希望她能赶快追上同龄的小伙伴。到了小蔓一岁的时候，依旧没有好转的迹象。于是阿欣夫妻俩就带着孩子去广州的大医院治疗。血液代谢检查、尿液代谢检查、脑MR、脑电图……检查做了很多，但仍然无法查出病因。
【小蔓患“绝症”，儿童房成了小型“儿科重症监护室”】
2014年7月4日，终于尘埃落定，小蔓被确诊名为脊髓性肌萎缩症的罕见疾病。该病最可怕的地方在于会让患者力量越来越差。时间久了，肌无力会导致呼吸系统、消化系统和其它系统异常，其中呼吸衰竭是最常见的死亡原因。小蔓是最严重的类型，这种情况的平均寿命只有2岁。
病因虽然知道了，但是在当时是无药可医的。种种不好的消息接踵而至，但孩子的父母只是擦了擦眼泪，便重新振作起来，积极去面对困难。自从小蔓出生得病后，阿欣便辞掉工作，开始去学习脊髓性肌萎缩症的各种护理知识，全身心去照顾孩子。虽然孩子身患疾病，但是阿欣一家人都非常珍惜与她在一起的时光。小蔓晚上睡觉离不开呼吸机，如果没有呼吸机的辅助，她就没办法呼吸。阿欣除了晚上要监视呼吸机的运行状态还要帮她转身体，所以晚上基本也没有多少时间休息。由于要日夜护理，呼吸机、吸痰机、雾化机、拍背机等都摆放在小蔓的床头，整个房间就成为了“小型的儿科重症监护室”。
小蔓虽然身患疾病，但庆幸的是她的智力是正常的。一个星期她只能去一个上午的幼儿园，而且还需要两名老师照料。现在身体变得越来越差以至于不能独坐，小蔓只能在家上特殊教育免费的网课。
【终见希望，病情迫在眉睫】
直至到了2018年，小蔓的病情迎来转机，与其病情对应的治疗药物进入国内。但是，对于小蔓来讲，药物以及治疗费用加起来高达几十万，是他们这个家庭根本没有能力承受的。今年1月17日，小蔓又再次肺炎住院，最终，在连续使用四天抗生素后，终于稳住了病情。而随着孩子日益长高的身体，其脊柱变形、髋关节变形等问题也随之而来，由此，及时并足量地用药迫在眉睫。“即使这次肺炎好了，也难保下一次……”阿欣说道。
阿欣辞职后，全家的收入只有小蔓父亲一人做保安的那份工资。一年下来仅够一家人的日常支出和孩子康复费用和辅具仪器的费用。而孩子的其它治疗费用都是靠外借亲戚朋友，东拼西凑出来的。
2021年6月小蔓又因呼吸急促，再次被送入广州市妇女儿童医疗中心重症监护室里面住了10多天。从孩子生病到现在已经花了40多万，后续巨额的治疗费用依然是小蔓面临的主要问题。希望社会广大爱心人士伸出援手，让小蔓能早日用药，有希望活下去！
项目预算：根据小蔓的病情，计划帮助小蔓筹集该病治疗费用共计50万元。在其他网络募捐平台计划帮助筹集善款30万元，在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口20万元，两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗，基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院：自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院，由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关，请大家悉知。
项目时间
2021.09.17-2021.12.16
募捐方案备案编号
53100000500021537WA19029
善款用途
1、9958广东执行团队希望为小蔓（化名）筹集治疗该病的医疗费共计50万元，目前在其他网络募捐平台计划帮助筹治疗集善款30万元，在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口20万元，两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。所有善款都将及时拨付，用于孩子的治疗，并实时公布财务信息和治疗进展，接受监督。
2、9958广东执行团队将收取筹款额的7%作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等。
开具发票方式
（1）感谢您对我们项目的支持，如果您需要开具捐赠票据，需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址，发送至9958@ccafc.org.cn邮箱，审核无误后，为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据，届时我们将邮件发送给您，感谢您的支持和配合。
（2）9958医疗救助申请捐助合作热线：4000069958。
剩余财产处理方式
家长承诺按需使用捐款，如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患儿。
发起信息
发起方
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9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博
募捐动态
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木***阿10.18 11:20
公益无大小，行动即榜样！100.00元
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爱心网友10.18 11:03
公益无大小，行动即榜样！10.00元
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老***虫10.17 23:27
助力公益，让我们从现在开始！1.00元
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景***310.17 18:38
用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元
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澳***本10.15 20:51
跟我一起，为爱添力！1.00元
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莲***m10.15 18:43
跟我一起，为爱添力！1.00元
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菠***310.15 10:15
助力公益，让我们从现在开始！3.00元
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C***邓10.14 22:42
助力公益，让我们从现在开始！5.00元
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爱心网友10.14 16:15
跟我一起，为爱添力！50.00元
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苏***乂10.14 10:38
助力公益，让我们从现在开始！10.00元
进展报告
09.262021
【治疗中】小蔓患有脊髓性肌萎缩症目前只能靠呼吸机生存，经常因肺炎住院。即便今年诺西那生钠的降价让阿欣一家看到了希望，但高昂的费用依然是小蔓健康路上最大的拦路虎，恳请大家帮帮孩子，您的支持和鼓励对孩子来说就是黑暗中的希望之光，可以助她重生。
由9958儿童紧急救助中心提交
09.102021
项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功，现已开始接受捐助。
由9958儿童紧急救助中心提交
