微公益>短期项目>项目详情

已结束

母亲自制“家庭版ICU”守护患病女儿八年

医疗救助 女婴患“绝症”,父母坚持求医近8年,自制“家庭版ICU”精心守护,终迎来重生希望

12.42%
已筹款(元)
24,845.62
捐款人次
1,696
公众筹款目标(元)
200,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

小蔓
年龄:8 性别:女 地区:广东 广州
小蔓(全文出现的姓名均为化名)从小就特别懂事,甚至懂事得让人心疼。吃饭的时候她会和妈妈说:“妈妈你照顾我辛苦了,你多吃点儿。”母亲阿欣每天都需要拍打女儿上千次,才能勉强维持她的呼吸。孩子会用尽全力对她妈妈轻声说:“妈妈,看我这么乖巧,千万别放弃我!”阿欣每次听到小蔓的这些话,更加坚定了不放弃的信念!
【出生就身患疾病 多方检查不知病因】
小蔓出生于2013年9月30日,她是阿欣夫妻俩的独生女。小蔓的出生让这个家庭更加完整,正当她们一家沉浸在孩子出生的幸福喜悦中时,却检查发现小蔓有左侧肌性斜颈,便赶紧带着孩子在医院治疗。经过九个月的康复治疗,小蔓的斜颈不但没有好转,反而出现呛奶、不能独坐、不会爬等异常情况。医生诊断为大运动发育迟缓,同时为她制定了运动康复疗程。小蔓一家都积极地为孩子治疗着,希望她能赶快追上同龄的小伙伴。到了小蔓一岁的时候,依旧没有好转的迹象。于是阿欣夫妻俩就带着孩子去广州的大医院治疗。血液代谢检查、尿液代谢检查、脑MR、脑电图……检查做了很多,但仍然无法查出病因。
【小蔓患“绝症”,儿童房成了小型“儿科重症监护室”】
2014年7月4日,终于尘埃落定,小蔓被确诊名为脊髓性肌萎缩症的罕见疾病。该病最可怕的地方在于会让患者力量越来越差。时间久了,肌无力会导致呼吸系统、消化系统和其它系统异常,其中呼吸衰竭是最常见的死亡原因。小蔓是最严重的类型,这种情况的平均寿命只有2岁。
病因虽然知道了,但是在当时是无药可医的。种种不好的消息接踵而至,但孩子的父母只是擦了擦眼泪,便重新振作起来,积极去面对困难。自从小蔓出生得病后,阿欣便辞掉工作,开始去学习脊髓性肌萎缩症的各种护理知识,全身心去照顾孩子。虽然孩子身患疾病,但是阿欣一家人都非常珍惜与她在一起的时光。小蔓晚上睡觉离不开呼吸机,如果没有呼吸机的辅助,她就没办法呼吸。阿欣除了晚上要监视呼吸机的运行状态还要帮她转身体,所以晚上基本也没有多少时间休息。由于要日夜护理,呼吸机、吸痰机、雾化机、拍背机等都摆放在小蔓的床头,整个房间就成为了“小型的儿科重症监护室”。
小蔓虽然身患疾病,但庆幸的是她的智力是正常的。一个星期她只能去一个上午的幼儿园,而且还需要两名老师照料。现在身体变得越来越差以至于不能独坐,小蔓只能在家上特殊教育免费的网课。
【终见希望,病情迫在眉睫】
直至到了2018年,小蔓的病情迎来转机,与其病情对应的治疗药物进入国内。但是,对于小蔓来讲,药物以及治疗费用加起来高达几十万,是他们这个家庭根本没有能力承受的。今年1月17日,小蔓又再次肺炎住院,最终,在连续使用四天抗生素后,终于稳住了病情。而随着孩子日益长高的身体,其脊柱变形、髋关节变形等问题也随之而来,由此,及时并足量地用药迫在眉睫。“即使这次肺炎好了,也难保下一次……”阿欣说道。
阿欣辞职后,全家的收入只有小蔓父亲一人做保安的那份工资。一年下来仅够一家人的日常支出和孩子康复费用和辅具仪器的费用。而孩子的其它治疗费用都是靠外借亲戚朋友,东拼西凑出来的。
2021年6月小蔓又因呼吸急促,再次被送入广州市妇女儿童医疗中心重症监护室里面住了10多天。从孩子生病到现在已经花了40多万,后续巨额的治疗费用依然是小蔓面临的主要问题。希望社会广大爱心人士伸出援手,让小蔓能早日用药,有希望活下去!

项目预算:根据小蔓的病情,计划帮助小蔓筹集该病治疗费用共计50万元。在其他网络募捐平台计划帮助筹集善款30万元,在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口20万元,两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。

项目时间

2021.09.17-2021.12.16

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958广东执行团队希望为小蔓(化名)筹集治疗该病的医疗费共计50万元,目前在其他网络募捐平台计划帮助筹治疗集善款30万元,在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口20万元,两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。 2、9958广东执行团队将收取筹款额的7%作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等。

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据,届时我们将邮件发送给您,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:4000069958
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

爱心网友12.16 08:40

一起向善良致敬!1.00元

王一博fans 一起捐

对***子12.15 22:27

一起向善良致敬!30.00元

海***信12.15 22:15

助力公益,让我们从现在开始!10.00元

紫***p12.15 22:06

一起向善良致敬!10.00元

L***k12.15 20:25

用关注传递温暖,让行动表达关爱!10.00元

Lisa-0310 一起捐

用***312.14 20:39

一起向善良致敬!5.00元

爱心网友12.14 06:27

跟我一起,为爱添力!1.00元

王一博fans 一起捐

海***信12.13 22:08

用关注传递温暖,让行动表达关爱!10.00元

爱心网友12.13 15:31

跟我一起,为爱添力!1.00元

王一博fans 一起捐

爱心网友12.13 12:53

跟我一起,为爱添力!10.00元

进展报告

09.062022

【暖心帮助】9958救助中心于2022年8月26日转款800元,用于支持孩子阶段性的治疗。感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助,有了您们的帮助,孩子一切都会好起来的,希望孩子早日康复,愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

08.152022

【康复治疗】谢谢大家对小蔓的爱心帮助,小蔓于7月28日已顺利出院在家调养,每月复查,身体侧弯及身体健康,整体相对比较稳定。希望孩子后续都是顺顺利利,一切正常。再次感谢各位爱心人士的关心和帮助,好人一生平安。

由9958儿童紧急救助中心提交

06.292022

【康复治疗中】谢谢大家对小蔓的持续关注。孩子在当地妇联的帮助下可以免费常规的康复治疗。但手术,药物的治疗还需要患者家属自主筹款治疗,孩子预计7月底到医院进行住院进行药物相关治疗,孩子的手术、药物治疗缺口目前还没有筹够,希望大家能够帮帮孩子。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.192022

【持续治疗】孩子现在继续保持每月到医院住院打针治疗。而随着孩子日益长高的身体,其脊柱变形、髋关节变形等问题也随之而来,及时并足量地用药迫在眉睫。但费用实在高昂,家长充满无奈。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.122022

【感谢您的点滴帮助】9958救助中心转款8657.43元到患儿监护人账户,其中8657.43元来自此该公益项目,用于报销孩子此前阶段的门诊、外购药等治疗费用。感谢广大爱心用户对孩子的关心和帮助,希望孩子的治疗平安顺利,早日成复。愿在爱的温暖下,每个患儿都能重归幸福生活!

由9958儿童紧急救助中心提交

01.242022

【定期住院】孩子最近身体状态比较稳定,现在每月都需要去医院住院打针治疗,每次费用4000元左右,最近准备再一次入院治疗。感谢爱心人士一直以来对孩子的支持和鼓励,愿在的温暖下,孩子能够早日康复、回归正常生活。

由9958儿童紧急救助中心提交

11.192021

【持续治疗】小蔓跟之前一样在家里治疗,戴着呼吸机,妈妈会帮她按摩、做水疗等进行康复治疗,小蔓精神状态好的时候会看书学习一下。孩子父母在情况允许的时候会去家附近做点零工挣生活费,治疗小蔓最主要的诺西那生钠药物十分昂贵,再加上后续的治疗费用,小曼一家实在不知道怎么办了,恳请大家帮帮孩子,助她早日战胜病魔、回归正常生活。

由9958儿童紧急救助中心提交

10.292021

【持续治疗中】家长告知孩子目前睡觉依然要带着呼吸机,有时还要借助咳痰机咳痰,吃饭也要吃碎食。感谢爱心人士的帮助,希望孩子早日康复,愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

09.262021

【治疗中】小蔓患有脊髓性肌萎缩症目前只能靠呼吸机生存,经常因肺炎住院。即便今年诺西那生钠的降价让阿欣一家看到了希望,但高昂的费用依然是小蔓健康路上最大的拦路虎,恳请大家帮帮孩子,您的支持和鼓励对孩子来说就是黑暗中的希望之光,可以助她重生。

由9958儿童紧急救助中心提交

09.102021

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交