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已结束

母亲自制“家庭版ICU”守护患病女儿八年

医疗救助 女婴患“绝症”，父母坚持求医近8年，自制“家庭版ICU”精心守护，终迎来重生希望

12.42%
已筹款(元)
24,845.62
捐款人次
1,696
公众筹款目标(元)
200,000

善款接收：中华儿慈会

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

救助对象

小蔓
年龄：8 性别：女 地区：广东 广州
小蔓（全文出现的姓名均为化名）从小就特别懂事，甚至懂事得让人心疼。吃饭的时候她会和妈妈说：“妈妈你照顾我辛苦了，你多吃点儿。”母亲阿欣每天都需要拍打女儿上千次，才能勉强维持她的呼吸。孩子会用尽全力对她妈妈轻声说：“妈妈，看我这么乖巧，千万别放弃我！”阿欣每次听到小蔓的这些话，更加坚定了不放弃的信念！
【出生就身患疾病 多方检查不知病因】
小蔓出生于2013年9月30日，她是阿欣夫妻俩的独生女。小蔓的出生让这个家庭更加完整，正当她们一家沉浸在孩子出生的幸福喜悦中时，却检查发现小蔓有左侧肌性斜颈，便赶紧带着孩子在医院治疗。经过九个月的康复治疗，小蔓的斜颈不但没有好转，反而出现呛奶、不能独坐、不会爬等异常情况。医生诊断为大运动发育迟缓，同时为她制定了运动康复疗程。小蔓一家都积极地为孩子治疗着，希望她能赶快追上同龄的小伙伴。到了小蔓一岁的时候，依旧没有好转的迹象。于是阿欣夫妻俩就带着孩子去广州的大医院治疗。血液代谢检查、尿液代谢检查、脑MR、脑电图……检查做了很多，但仍然无法查出病因。
【小蔓患“绝症”，儿童房成了小型“儿科重症监护室”】
2014年7月4日，终于尘埃落定，小蔓被确诊名为脊髓性肌萎缩症的罕见疾病。该病最可怕的地方在于会让患者力量越来越差。时间久了，肌无力会导致呼吸系统、消化系统和其它系统异常，其中呼吸衰竭是最常见的死亡原因。小蔓是最严重的类型，这种情况的平均寿命只有2岁。
病因虽然知道了，但是在当时是无药可医的。种种不好的消息接踵而至，但孩子的父母只是擦了擦眼泪，便重新振作起来，积极去面对困难。自从小蔓出生得病后，阿欣便辞掉工作，开始去学习脊髓性肌萎缩症的各种护理知识，全身心去照顾孩子。虽然孩子身患疾病，但是阿欣一家人都非常珍惜与她在一起的时光。小蔓晚上睡觉离不开呼吸机，如果没有呼吸机的辅助，她就没办法呼吸。阿欣除了晚上要监视呼吸机的运行状态还要帮她转身体，所以晚上基本也没有多少时间休息。由于要日夜护理，呼吸机、吸痰机、雾化机、拍背机等都摆放在小蔓的床头，整个房间就成为了“小型的儿科重症监护室”。
小蔓虽然身患疾病，但庆幸的是她的智力是正常的。一个星期她只能去一个上午的幼儿园，而且还需要两名老师照料。现在身体变得越来越差以至于不能独坐，小蔓只能在家上特殊教育免费的网课。
【终见希望，病情迫在眉睫】
直至到了2018年，小蔓的病情迎来转机，与其病情对应的治疗药物进入国内。但是，对于小蔓来讲，药物以及治疗费用加起来高达几十万，是他们这个家庭根本没有能力承受的。今年1月17日，小蔓又再次肺炎住院，最终，在连续使用四天抗生素后，终于稳住了病情。而随着孩子日益长高的身体，其脊柱变形、髋关节变形等问题也随之而来，由此，及时并足量地用药迫在眉睫。“即使这次肺炎好了，也难保下一次……”阿欣说道。
阿欣辞职后，全家的收入只有小蔓父亲一人做保安的那份工资。一年下来仅够一家人的日常支出和孩子康复费用和辅具仪器的费用。而孩子的其它治疗费用都是靠外借亲戚朋友，东拼西凑出来的。
2021年6月小蔓又因呼吸急促，再次被送入广州市妇女儿童医疗中心重症监护室里面住了10多天。从孩子生病到现在已经花了40多万，后续巨额的治疗费用依然是小蔓面临的主要问题。希望社会广大爱心人士伸出援手，让小蔓能早日用药，有希望活下去！

项目预算：根据小蔓的病情，计划帮助小蔓筹集该病治疗费用共计50万元。在其他网络募捐平台计划帮助筹集善款30万元，在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口20万元，两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗，基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院：自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院，由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关，请大家悉知。

项目时间

2021.09.17-2021.12.16

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958广东执行团队希望为小蔓（化名）筹集治疗该病的医疗费共计50万元，目前在其他网络募捐平台计划帮助筹治疗集善款30万元，在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口20万元，两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。所有善款都将及时拨付，用于孩子的治疗，并实时公布财务信息和治疗进展，接受监督。 2、9958广东执行团队将收取筹款额的7%作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等。

开具发票方式

（1）感谢您对我们项目的支持，如果您需要开具捐赠票据，需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址，发送至9958@ccafc.org.cn邮箱，审核无误后，为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据，届时我们将邮件发送给您，感谢您的支持和配合。 （2）9958医疗救助申请捐助合作热线：4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款，如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人：王林
联系方式：4000069958
联系邮箱：9958@ccafc.org.cn
机构住所：北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关：中华人民共和国民政部
统一社会信用代码：53100000500021537W
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

爱心网友12.16 08:40

公益无大小，行动即榜样！1.00元

和 王一博fans 一起捐

对***子12.15 22:27

跟我一起，为爱添力！30.00元

海***信12.15 22:15

跟我一起，为爱添力！10.00元

紫***p12.15 22:06

用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.00元

L***k12.15 20:25

助力公益，让我们从现在开始！10.00元

和 Lisa-0310 一起捐

用***312.14 20:39

助力公益，让我们从现在开始！5.00元

爱心网友12.14 06:27

公益无大小，行动即榜样！1.00元

和 王一博fans 一起捐

海***信12.13 22:08

一起向善良致敬！10.00元

爱心网友12.13 15:31

用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元

和 王一博fans 一起捐

爱心网友12.13 12:53

公益无大小，行动即榜样！10.00元

进展报告

12.202023

【转捐公示】感谢各位爱心人士对孩子的关心和帮助，孩子治疗结束，后续无需治疗。剩余筹款经跟家长沟通后将进行转捐给其他急需治疗的患儿。再次感谢平台爱心人士对孩子的关注，愿好心人一生安康！

由9958儿童紧急救助中心提交

11.022023

【康复训练】蔓蔓用了特效药第9针诺西讷生注射液，吞咽能力好了能用嘴巴吃流食，体重从12公斤缯加到17公斤，目前脊柱侧弯严重无法坐起来只能躺着，每天在家参加语文数学网课，父母亲因照顾重度残疾的女儿无法工作没有一分收入，蔓蔓每天努力学习努力康复慢慢进步，例如体重增加，早上可以脱呼吸机，手能动。感谢微公益爱心用户对孩子的关心与帮助，愿好心人一生安康！

由9958儿童紧急救助中心提交

08.212023

【定期复查】小蔓现在在家自学语数英，也会定期前往医院进行复查，因病丧失了吞咽能力不能用嘴巴吃饭，生活上家人也很细致的去照顾她。半年前在广州市儿童医院做了胃造瘘手术， 有打33000一针的特效药进行恢复治疗，医生建议一年打四针。 感谢微公益爱心用户对孩子的关心与帮助，愿好心人一生安康！

由9958儿童紧急救助中心提交

06.122023

【转捐公示】感谢微公益的各位爱心人士对孩子的关心和帮助，孩子治疗结束，后续无需治疗。剩余筹款经跟家长沟通后将进行转捐给其他急需治疗的患儿。再次感谢微公益爱心用户对孩子的关注，愿好心人一生安康！

由9958儿童紧急救助中心提交

04.242023

【感谢您的点滴帮助】感谢各位爱心人士对孩子的关心和帮助。9958救助中心于2022年12月20日至2023年1月6日共计转款12903.53元，用于孩子的治疗，感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助，您们辛苦啦！愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

03.272023

【康复治疗】蔓蔓现在不用依靠呼吸机也可以自主呼吸了，在家做康复训练，最近因吃不到东西，带去儿童医院做胃造瘘，期间感染新冠病毒高烧5天不退，身体状况良好，感谢大家的关心和帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

11.102022

【康复治疗】蔓蔓打了5针特效针之后，身体变化很大，脚更加有力气了，不用靠呼吸机也可以自主呼吸；现在在家做肌力训练、肌肉牵伸训练、关节松动训练等等，平时上网课学习数学、语文、画画丰富知识，未来继续康复冶疗学习。

由9958儿童紧急救助中心提交

09.062022

【暖心帮助】9958救助中心于2022年8月26日转款800元，用于支持孩子阶段性的治疗。感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助，有了您们的帮助，孩子一切都会好起来的，希望孩子早日康复，愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

08.152022

【康复治疗】谢谢大家对小蔓的爱心帮助，小蔓于7月28日已顺利出院在家调养，每月复查，身体侧弯及身体健康，整体相对比较稳定。希望孩子后续都是顺顺利利，一切正常。再次感谢各位爱心人士的关心和帮助，好人一生平安。

由9958儿童紧急救助中心提交

06.292022

【康复治疗中】谢谢大家对小蔓的持续关注。孩子在当地妇联的帮助下可以免费常规的康复治疗。但手术，药物的治疗还需要患者家属自主筹款治疗，孩子预计7月底到医院进行住院进行药物相关治疗，孩子的手术、药物治疗缺口目前还没有筹够，希望大家能够帮帮孩子。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.192022

【持续治疗】孩子现在继续保持每月到医院住院打针治疗。而随着孩子日益长高的身体，其脊柱变形、髋关节变形等问题也随之而来，及时并足量地用药迫在眉睫。但费用实在高昂，家长充满无奈。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.122022

【感谢您的点滴帮助】9958救助中心转款8657.43元到患儿监护人账户，其中8657.43元来自此该公益项目，用于报销孩子此前阶段的门诊、外购药等治疗费用。感谢广大爱心用户对孩子的关心和帮助，希望孩子的治疗平安顺利，早日成复。愿在爱的温暖下，每个患儿都能重归幸福生活!

由9958儿童紧急救助中心提交

01.242022

【定期住院】孩子最近身体状态比较稳定，现在每月都需要去医院住院打针治疗，每次费用4000元左右，最近准备再一次入院治疗。感谢爱心人士一直以来对孩子的支持和鼓励，愿在的温暖下，孩子能够早日康复、回归正常生活。

由9958儿童紧急救助中心提交

11.192021

【持续治疗】小蔓跟之前一样在家里治疗，戴着呼吸机，妈妈会帮她按摩、做水疗等进行康复治疗，小蔓精神状态好的时候会看书学习一下。孩子父母在情况允许的时候会去家附近做点零工挣生活费，治疗小蔓最主要的诺西那生钠药物十分昂贵，再加上后续的治疗费用，小曼一家实在不知道怎么办了，恳请大家帮帮孩子，助她早日战胜病魔、回归正常生活。

由9958儿童紧急救助中心提交

10.292021

【持续治疗中】家长告知孩子目前睡觉依然要带着呼吸机，有时还要借助咳痰机咳痰，吃饭也要吃碎食。感谢爱心人士的帮助，希望孩子早日康复，愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

09.262021

【治疗中】小蔓患有脊髓性肌萎缩症目前只能靠呼吸机生存，经常因肺炎住院。即便今年诺西那生钠的降价让阿欣一家看到了希望，但高昂的费用依然是小蔓健康路上最大的拦路虎，恳请大家帮帮孩子，您的支持和鼓励对孩子来说就是黑暗中的希望之光，可以助她重生。

由9958儿童紧急救助中心提交

09.102021

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功，现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？