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筹款中

苦命双胞胎一个离世一个患重症

医疗救助 双胞胎姐姐离世,妹妹又患重症,11岁哥哥挺身而出捐骨髓

29.35%
已筹款(元)
58,710.50
捐款人次
3,222
公众筹款目标(元)
200,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

瑶瑶
年龄:10 性别:女 地区:湖南 郴州
瑶瑶(为保护患者隐私,全文人名为化名)并不是孤身一人来到这个世界的,和她一起在母胎里分享过心跳,一起见到这个世界第一缕光的,还有她的双胞胎姐姐晴晴。她们有着雷同的眼睛,雷同的鼻子,雷同的嘴巴。罗英觉得这对双胞胎姐妹就是老天赏赐给她的意外的礼物。
等到这两个小家伙长大一点了,外貌开始越发的相似。有一次,调皮的瑶瑶把妈妈刚洗的床单弄脏了,罗英装作生气的样子抓起晴晴的胳膊要打她的屁股,门口的瑶瑶摇晃着脑袋取笑妈妈:“我才是瑶瑶,妈妈太笨了。”
变故是从姐妹俩7岁那年开始的,晴晴突然头痛不止,抽筋昏迷,罗英急忙带着孩子到了郴州儿童医院,但因为治疗无效,晴晴再没有醒过来。
两年多来,一家人沉浸在巨大的悲痛中,“那个时候我真的特别没有力量,不知道该如何走下去了。”然而,罗英的噩梦并没有结束。
2021年1月,瑶瑶身上突然长出了麻疹,觉察到情况不妙的罗英赶忙带着孩子到当地县医院做检查,结果显示瑶瑶的血常规异常。罗英再一次辗转郴州儿童医院,在做了骨穿等一系列检查后,瑶瑶最终确诊为极重型再生障碍性贫血。
超大剂量的放化疗杀光异常的造血干细胞,顺便撕裂了免疫系统。“这么用药,孩子很痛苦。”罗英没法直视孩子做化疗的场景,仿佛每一针刺入女儿骨髓的时候,她也能切身感到那种锥心的疼。但是孩子之前和她说,只要能陪爸爸妈妈,吃100次苦都愿意。
因为病情危急,几次化疗之后,医生告诉罗英,必须要进行移植才能留住孩子一条命,但罗英和丈夫均不符合骨髓配型。最后的希望落在了瑶瑶14岁的姐姐,和长她一岁的哥哥身上。
接到医院通知的时候,瑶瑶的哥哥有点开心,他跟妹妹的配型结果是“全相合”,匹配指数高达99.9%。
捐献造血干细胞,需要注射化学药剂将干细胞从骨髓里逼到血液里来,再抽取人的血液将干细胞从血液里过滤出来,剩下的输回人体。这个年仅11岁的男孩,并不知道这个过程要承受多大的疼痛,他只知道,如果自己是唯一能救妹妹的人,再疼也能接受。
罗英回忆说,那几天,瑶瑶哥哥觉得自己的胳膊肘和膝盖关节都“麻麻的”,像是“有虫子在钻”,每天都很害怕却不敢和他们说,更不敢让护士发现。他不知道这些都是打针后的正常反应,只是害怕医生知道了会不让他给妹妹捐骨髓。
2021年4月6日,瑶瑶顺利完成了移植手术,进入了排异期,漫长的排异将迎接新细胞的增殖,口唇溃烂;蜕皮,严重时血肉模糊;胸闷气急,甚至窒息;骨间不分昼夜酸麻地疼。
移植手术数月后的排异将是致命的一关。熬过这关还要几十万元。罗英尚不知道钱从何来,她祈祷孩子身上发生奇迹。
和瑶瑶一样的儿童病患不在少数。他们的童年在医院度过,看书、识字,不如其他小朋友,但如何打针、输液,这些孩子几乎人人都会。生病前,瑶瑶喜欢画画,还参加过多次绘画比赛,罗英答应她,如果有一天出院了,就给瑶瑶买一套绘画工具。
“她已经10岁了,因为姐姐的离开,她已经知道生死的意义了,有时候也会悄悄问我,会不会像姐姐一样永远回不来了。”罗英觉得鼓励能让孩子看到希望,她明白在绝境中希望的曙光有多么重要。
罗英的丈夫早些年间在广东一家电路板厂工作,污染严重,因为实在不愿忍受又换了别的流水线工作。
罗英的丈夫是在夜里知道小女儿生病的消息的,夜里边想边哭,天亮了忍着困爬起来立马往老家赶,回去的路上,他发誓,“一定要离家近一点,最好早上知道事,下午就能回来的那种”。
等到真的能日夜陪在女儿身边的时候,罗英和丈夫又开始为没有经济来源犯了愁,瑶瑶的病花光了家里所有的积蓄,夫妻俩开始边借钱边治病,但是这条路没走多久就走不下去了,再没有人愿意借钱给他们了。
祸不单行,2021年5月,罗英的父亲在楼梯间摔了一跤,不幸去世了。接二连三的打击让她推入了悲痛的沼泽,怎么也走不出来。
当变故成为一种日常的时候,罗英觉得自己有点神经质了,有时候她会因为丈夫的一次咳嗽或者女儿的一次厌食,紧张得失眠:“生活像一个悬挂在我头上的重锤,我不知道它什么时候再给我致命一击。”
瑶瑶出仓那天晚上,罗英梦到了去世的晴晴,她好像这两年长高了不少,还留起了长发,但是晴晴站的太远了,罗英一直看不清她的脸,她喊着她的名字,可恍惚间,又听到了瑶瑶的声音:“妈妈我是瑶瑶,你可太笨了”。
项目预算
根据瑶瑶的病情,申请为瑶瑶筹集治疗极重型再生障碍性贫血的部分医疗费共计 40万元,在其他网络募捐平台计划筹集善款20万元,在新浪微公益平台筹集善款20万元,两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。

项目时间

2021.10.25-2022.01.23

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958山西执行团队计划帮助瑶瑶筹集部分治疗费用40万元,在其他网络募捐平台计划筹集善款20万元,在新浪微公益平台筹集20万元,两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。 2、9958山西执行团队将收取筹款额的6%执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据,届时我们将邮件发送给您,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:4000069958
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

爱心网友12.03 13:20

跟我一起,为爱添力!1.00元

菩***名12.02 02:11

跟我一起,为爱添力!5.00元

老***虫12.02 00:05

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

6***111.30 21:36

用关注传递温暖,让行动表达关爱!10.00元

爱心网友11.30 14:56

公益无大小,行动即榜样!1.00元

含***了11.30 08:00

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

雾***e11.30 00:47

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

玛***你11.29 22:34

一起向善良致敬!30.00元

爱心网友11.29 10:03

用关注传递温暖,让行动表达关爱!30.00元

底***工11.29 08:11

跟我一起,为爱添力!10.00元

进展报告

11.242021

【感谢您的爱心】9958救助中心于2021年11月5日转款8300元其中205.2元来自微公益,支持孩子阶段性的治疗,感谢微公益广大爱心网友对孩子的关心和帮助,你们辛苦啦!有了你们的帮助,孩子一切都会好起来的,希望孩子早日康复,愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

10.282021

【抗排异治疗】现在家吃抗排异的药,按时到医院做相关检查,医生嘱咐:定期复查血常规,肝肾功能,心肌酶,电解质,环孢素浓度,ebc/cmv-dna, 每月定期外送相关检测,按时吃抗排异,抗病毒药物(家属要随时密切观察孩子的变化,合理饮食 避免受凉感染,加强护理 ,如出现不适或其他病情变化需随时到医院就诊)。孩子回家后,心情变好很多,很乐观,爱笑,移植时间还较短,抵抗力没恢复,加上疫情的原因,回家还没去外面走动,现在天气转凉也不能去接触外面,只能在家里活动,由于长期吃药的副作用,身上长了很多毛(子瑶想上学,想吃爱吃的东西,想过正常人的生活,由于病情没办法做)。下一个阶段做主要抗排异康复治疗。非常感谢各界爱心人士给予我们的帮助与关心。

由9958儿童紧急救助中心提交

10.262021

【治疗总】瑶瑶现在处于移植术后康复治疗,院外观察,按时服用抗排异药物。每月定期去门诊抽血检查,家长需细心照顾,为孩子补充营养,预防感冒等等,目前仍然开销很大。恳请广大爱心人士伸出援手帮帮孩子。

由9958儿童紧急救助中心提交

10.152021

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交