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已结束

苦命双胞胎一个离世一个患重症

医疗救助 双胞胎姐姐离世，妹妹又患重症，11岁哥哥挺身而出捐骨髓

30.09%
已筹款(元)
60,190.24
捐款人次
3,384
公众筹款目标(元)
200,000

善款接收：中华儿慈会

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

救助对象

瑶瑶
年龄：10 性别：女 地区：湖南 郴州
瑶瑶（为保护患者隐私，全文人名为化名）并不是孤身一人来到这个世界的，和她一起在母胎里分享过心跳，一起见到这个世界第一缕光的，还有她的双胞胎姐姐晴晴。她们有着雷同的眼睛，雷同的鼻子，雷同的嘴巴。罗英觉得这对双胞胎姐妹就是老天赏赐给她的意外的礼物。
等到这两个小家伙长大一点了，外貌开始越发的相似。有一次，调皮的瑶瑶把妈妈刚洗的床单弄脏了，罗英装作生气的样子抓起晴晴的胳膊要打她的屁股，门口的瑶瑶摇晃着脑袋取笑妈妈：“我才是瑶瑶，妈妈太笨了。”
变故是从姐妹俩7岁那年开始的，晴晴突然头痛不止，抽筋昏迷，罗英急忙带着孩子到了郴州儿童医院，但因为治疗无效，晴晴再没有醒过来。
两年多来，一家人沉浸在巨大的悲痛中，“那个时候我真的特别没有力量，不知道该如何走下去了。”然而，罗英的噩梦并没有结束。
2021年1月，瑶瑶身上突然长出了麻疹，觉察到情况不妙的罗英赶忙带着孩子到当地县医院做检查，结果显示瑶瑶的血常规异常。罗英再一次辗转郴州儿童医院，在做了骨穿等一系列检查后，瑶瑶最终确诊为极重型再生障碍性贫血。
超大剂量的放化疗杀光异常的造血干细胞，顺便撕裂了免疫系统。“这么用药，孩子很痛苦。”罗英没法直视孩子做化疗的场景，仿佛每一针刺入女儿骨髓的时候，她也能切身感到那种锥心的疼。但是孩子之前和她说，只要能陪爸爸妈妈，吃100次苦都愿意。
因为病情危急，几次化疗之后，医生告诉罗英，必须要进行移植才能留住孩子一条命，但罗英和丈夫均不符合骨髓配型。最后的希望落在了瑶瑶14岁的姐姐，和长她一岁的哥哥身上。
接到医院通知的时候，瑶瑶的哥哥有点开心，他跟妹妹的配型结果是“全相合”，匹配指数高达99.9%。
捐献造血干细胞，需要注射化学药剂将干细胞从骨髓里逼到血液里来，再抽取人的血液将干细胞从血液里过滤出来，剩下的输回人体。这个年仅11岁的男孩，并不知道这个过程要承受多大的疼痛，他只知道，如果自己是唯一能救妹妹的人，再疼也能接受。
罗英回忆说，那几天，瑶瑶哥哥觉得自己的胳膊肘和膝盖关节都“麻麻的”，像是“有虫子在钻”，每天都很害怕却不敢和他们说，更不敢让护士发现。他不知道这些都是打针后的正常反应，只是害怕医生知道了会不让他给妹妹捐骨髓。
2021年4月6日，瑶瑶顺利完成了移植手术，进入了排异期，漫长的排异将迎接新细胞的增殖，口唇溃烂；蜕皮，严重时血肉模糊；胸闷气急，甚至窒息；骨间不分昼夜酸麻地疼。
移植手术数月后的排异将是致命的一关。熬过这关还要几十万元。罗英尚不知道钱从何来，她祈祷孩子身上发生奇迹。
和瑶瑶一样的儿童病患不在少数。他们的童年在医院度过，看书、识字，不如其他小朋友，但如何打针、输液，这些孩子几乎人人都会。生病前，瑶瑶喜欢画画，还参加过多次绘画比赛，罗英答应她，如果有一天出院了，就给瑶瑶买一套绘画工具。
“她已经10岁了，因为姐姐的离开，她已经知道生死的意义了，有时候也会悄悄问我，会不会像姐姐一样永远回不来了。”罗英觉得鼓励能让孩子看到希望，她明白在绝境中希望的曙光有多么重要。
罗英的丈夫早些年间在广东一家电路板厂工作，污染严重，因为实在不愿忍受又换了别的流水线工作。
罗英的丈夫是在夜里知道小女儿生病的消息的，夜里边想边哭，天亮了忍着困爬起来立马往老家赶，回去的路上，他发誓，“一定要离家近一点，最好早上知道事，下午就能回来的那种”。
等到真的能日夜陪在女儿身边的时候，罗英和丈夫又开始为没有经济来源犯了愁，瑶瑶的病花光了家里所有的积蓄，夫妻俩开始边借钱边治病，但是这条路没走多久就走不下去了，再没有人愿意借钱给他们了。
祸不单行，2021年5月，罗英的父亲在楼梯间摔了一跤，不幸去世了。接二连三的打击让她推入了悲痛的沼泽，怎么也走不出来。
当变故成为一种日常的时候，罗英觉得自己有点神经质了，有时候她会因为丈夫的一次咳嗽或者女儿的一次厌食，紧张得失眠：“生活像一个悬挂在我头上的重锤，我不知道它什么时候再给我致命一击。”
瑶瑶出仓那天晚上，罗英梦到了去世的晴晴，她好像这两年长高了不少，还留起了长发，但是晴晴站的太远了，罗英一直看不清她的脸，她喊着她的名字，可恍惚间，又听到了瑶瑶的声音：“妈妈我是瑶瑶，你可太笨了”。
项目预算
根据瑶瑶的病情，申请为瑶瑶筹集治疗极重型再生障碍性贫血的部分医疗费共计 40万元，在其他网络募捐平台计划筹集善款20万元，在新浪微公益平台筹集善款20万元，两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗，基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院：自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院，由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关，请大家悉知。

项目时间

2021.10.25-2022.01.23

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958山西执行团队计划帮助瑶瑶筹集部分治疗费用40万元，在其他网络募捐平台计划筹集善款20万元，在新浪微公益平台筹集20万元，两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。 2、9958山西执行团队将收取筹款额的6%执行成本费用，包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等；4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

（1）感谢您对我们项目的支持，如果您需要开具捐赠票据，需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址，发送至9958@ccafc.org.cn邮箱，审核无误后，为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据，届时我们将邮件发送给您，感谢您的支持和配合。 （2）9958医疗救助申请捐助合作热线：4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款，如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人：王林
联系方式：4000069958
联系邮箱：9958@ccafc.org.cn
机构住所：北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关：中华人民共和国民政部
统一社会信用代码：53100000500021537W
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

爱心网友01.22 01:28

一起向善良致敬！1.00元

爱心网友01.21 17:02

助力公益，让我们从现在开始！1.00元

s***301.21 08:32

跟我一起，为爱添力！2.00元

菠***301.19 07:37

用关注传递温暖，让行动表达关爱！3.00元

郭***801.18 10:04

一起向善良致敬！2.00元

H***宝01.18 00:45

跟我一起，为爱添力！1.00元

m***诚01.17 21:35

公益无大小，行动即榜样！10.00元

爱心网友01.17 11:51

用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元

慧***方01.15 07:38

用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.00元

B***k01.14 16:26

跟我一起，为爱添力！10.00元

进展报告

04.112023

【善款已全部转出】9958救助中心2023 年1月19日转款6473.17元，支持孩子阶段性的治疗，感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助，你们辛苦啦！愿好心人一生安康。善款已经全部转出，可以结项。

由9958儿童紧急救助中心提交

02.012023

【在家休养】孩子现在在家休养，医生嘱咐均衡饮食，注意营养，预防感冒，孩子状态目前挺好的，吃药的副作用发胖了不少。感谢大家对孩子的帮助与关心，祝大家身体健康，全家幸福！

由9958儿童紧急救助中心提交

11.022022

【在家休养】孩子已经停药了，可以去上学了。恢复的很好的，就是抵抗力还不好，上学两个月，基本都是感冒是状态，医生建议后续还是要细心照顾，多锻炼，增强抵抗力。上学后孩子很开心，精神状态也好了不少。非常感谢各界爱心人士给予孩子的帮助与关心。

由9958儿童紧急救助中心提交

08.292022

【在家休养】孩子现在进行抗排异治疗，在家吃药，按时到医院做相关检查，医生嘱咐：定期复查。下一个阶段做主要还是抗排异康复治疗。非常感谢各界爱心人士给予孩子的帮助与关心，祝大家：平安健康，幸福美满！

由9958儿童紧急救助中心提交

06.282022

【在家休养】孩子目前在家休养，医生嘱咐要定期复查。这个月刚减了药，状态很好，吃饭、睡眠也挺好。下一个阶段最主要还是抗排异康复治疗。非常感谢各界爱心人士给予孩子的帮助与关心。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.292022

【在家休养】（3月到医院复查了三次）现进行抗排异治疗，在家吃药，按时到医院做相关检查。医生嘱咐：定期复查血常规，肝肾功能，心肌酶，电解质，环孢素浓度，定期外送相关检测，（家属要随时密切观察孩子的变化，合理饮食 避免受凉感染，加强护理 ，如出现不适或其他病情变化需随时到医院就诊）孩子在家比在医院心情好很多，很乐观，爱笑，睡眠很好。移植一年了，抵抗力没恢复，加上疫情和天气的原因，很少到外面走动，长期吃药的副作用，身上长了很多毛，也胖了，孩子很想跟朋友一起出去玩，想到学校上学，想过正常人的生活，由于病情没办法做。下一个阶段做主要还是抗排异康复治疗。非常感谢各界爱心人士给予我们的帮助与关心，祝大家平安健康，幸福美满！

由9958儿童紧急救助中心提交

01.262022

【在家休养】瑶瑶1月13日在医院进行抗排异检查，现阶段的治疗方案是移植后的抗排异治疗，目前在家休养按时到医院进行血常规，肝肾功能，心肌酶，电解质，环孢素浓度等检查；按时吃抗排异，抗病毒药物；医生嘱咐需要随时密切观察孩子的变化，合理饮食 避免受凉感染，加强护理 ，如出现不适或其他病情变化需随时到医院就诊。瑶瑶在家比在医院心情好很多，很乐观，爱笑，睡眠很好，移植时间还较短，抵抗力没恢复，加上疫情和天气的原因，很少到外面走动。非常感谢各位爱心人士的关心和帮助，感谢大家！

由9958儿童紧急救助中心提交

12.242021

【感谢您的点滴帮助】9958救助中心于2021年12月13日转款22492.84 元，支持孩子阶段性的治疗，感谢微公益广大爱心网友对孩子的关心和帮助，你们辛苦啦！有了你们的帮助，孩子一切都会好起来的，希望孩子早日康复，愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

12.082021

【感谢您的点滴帮助】9958救助中心于2021年12月3日转款25000元，支持孩子阶段性的治疗，感谢微公益广大爱心网友对孩子的关心和帮助，你们辛苦啦！有了你们的帮助，孩子一切都会好起来的，希望孩子早日康复，愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

11.242021

【感谢您的爱心】9958救助中心于2021年11月5日转款8300元其中205.2元来自微公益，支持孩子阶段性的治疗，感谢微公益广大爱心网友对孩子的关心和帮助，你们辛苦啦！有了你们的帮助，孩子一切都会好起来的，希望孩子早日康复，愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

10.282021

【抗排异治疗】现在家吃抗排异的药，按时到医院做相关检查，医生嘱咐：定期复查血常规，肝肾功能，心肌酶，电解质，环孢素浓度，ebc/cmv-dna, 每月定期外送相关检测，按时吃抗排异，抗病毒药物（家属要随时密切观察孩子的变化，合理饮食 避免受凉感染，加强护理 ，如出现不适或其他病情变化需随时到医院就诊）。孩子回家后，心情变好很多，很乐观，爱笑，移植时间还较短，抵抗力没恢复，加上疫情的原因，回家还没去外面走动，现在天气转凉也不能去接触外面，只能在家里活动，由于长期吃药的副作用，身上长了很多毛（子瑶想上学，想吃爱吃的东西，想过正常人的生活，由于病情没办法做）。下一个阶段做主要抗排异康复治疗。非常感谢各界爱心人士给予我们的帮助与关心。

由9958儿童紧急救助中心提交

10.262021

【治疗总】瑶瑶现在处于移植术后康复治疗，院外观察，按时服用抗排异药物。每月定期去门诊抽血检查，家长需细心照顾，为孩子补充营养，预防感冒等等，目前仍然开销很大。恳请广大爱心人士伸出援手帮帮孩子。

由9958儿童紧急救助中心提交

10.152021

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功，现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？