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已结束

女孩婴儿期患重型地贫，输血11年续命盼救

医疗救助 女孩重型地贫输血11年终移植，但移植后持续治疗费用相差过大，盼救助。

0.63%
已筹款(元)
510.00
捐款人次
75
公众筹款目标(元)
80,000

善款接收：中华儿慈会

项目详情 发起信息 募捐动态 进展报告

项目详情

救助对象

小晗
年龄：12 性别：女 地区：江西 赣州
小晗的父亲叫阿兵，母亲叫阿运，他们的老家在江西省赣州市。全家有六口人：夫妻俩以及一个儿子和一个女儿，还有孩子们的爷爷和奶奶。全家靠务农的收入来维持家庭生活。
小晗出生在2009年10月，聪明可爱，全家都非常喜欢她。小晗也非常的懂事，是个人见人爱的好姑娘。
可是在她8个月大的时候，母亲突然发现女儿小晗脸色发黄水肿，于是去县城医院做检查，发现白细胞偏高，血红蛋白偏低。为了查清楚到底是什么问题，父母带着小晗到了广州南方医院，确诊为β型重型地中海贫血症。
医生告诉他们，需要维持生命的话，临时救治孩子的方法就是每个月都去医院输血。每个月输两次血。父母带着小晗回到了家乡，开始了漫长的输血生涯。由于家乡医院的血源并不充足，造成小晗的输血并不规律，而且护理也不到位，因而小晗的肚子又大又硬，像石头一样。无奈之下，父母只能带着小晗又去了广州南方医院。医生检查后，建议切脾手术处理。手术完成后，小晗的肚子上留下了27针的伤疤。
一岁不到的孩子，靠输血维持到11岁。她打了数不清次的针，吃了数不清次的药，就这样一直坚持到现在。为了给孩子输血吃排铁药筹集费用，孩子的父亲阿兵除了务农，还外出打零工，不管什么工作，为了女儿的性命，他都豁出去了。
小晗在广州南方医院中华骨髓库建档，等待匹配的骨髓。由南方医院协助把孩子的配型结果送到中华骨髓库去进行配对。如果有找到相合的骨髓时，将会通知孩子进行手术。可是这一等就是五年多，也没有等到相合的骨髓。
直到去年7月份，为了寻找更多的机会，父母带着小晗去深圳儿童医院建档，期盼能更快找到相合的骨髓。可是随着小晗的年龄增长，及时移植造血干细胞成为了非常紧迫的事情，再等待下去的话后果不敢想象。
2021年6月，经过和医院、家人的商议，决定由父亲阿兵来进行半相合移植。造血干细胞移植，均要求供者和受者的骨髓配对必须完全吻合，叫“全相合”，否则极易产生排异反应。“半相合”技术，是被医学上叫做“单倍型相合骨髓移植”，虽然手术本身有难度，但同时带来拓宽骨髓来源的范围，只要求供髓者、受髓者之间的白细胞抗原一半相同就可以了，即意味着有亲缘关系的父母、子女、兄弟姐妹等的骨髓都可进行半相合移植，从而帮助患者获得生命。
手术基本是成功的，但是小晗出仓后，依旧面临着输血和吃排铁药的问题。每周她都需要到医院门诊去抽血检查，一旦参数超标，马上得输血或者吃药稳定病情。
母亲阿运说：我的女儿小晗很坚强，从婴儿开始到现在一直在输血维持生命。半相合造血干细胞骨髓移植手术费很高，而且手术后产生的排斥治疗费用也很高，每周的检查费大约需要1000多元，每个月的药物费用也需要1万余元。这些对于我们家庭来说，简直就是个天文的数字。但是为了孩子，只要有一点点的希望，我们都不会放弃。我们是一个普通农村家庭，原本经济来源就十分有限，这几年的治疗用光了家里所有的积蓄，还向亲戚朋友借了几十万的外债。现在是负债累累，不知道接下来的路该怎么走。在此恳求社会各界爱心人士能够帮助小晗度过难关。您的恩情我们将毕生铭记，感恩在心，祝愿好人一生平安。
项目预算
根据小晗的病情，计划帮助小晗筹集部分治疗费用20万元（目前在新浪微公益平台计划帮助患儿筹集善款8万元，在其他网络募捐平台筹集剩余医疗费用缺口12万元，所有平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。）
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗，基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院：自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院，由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关，请大家悉知。

项目时间

2021.11.11-2022.02.09

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958广州执行团队希望为患儿小晗筹集治疗该病的医疗费20万元，（目前在新浪微公益平台计划帮助患儿筹集善款8万元，在其他平台筹集剩余医疗费用缺口12万元，平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。）所有善款都将及时拨付，用于孩子的治疗，并实时公布财务信息和治疗进展，接受监督。 2、9958广州执行团队将收取筹款额的6%作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等，4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

（1）感谢您对我们项目的支持，如果您需要开具捐赠票据，需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址，发送至9958@ccafc.org.cn邮箱，审核无误后，为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据，届时我们将邮件发送给您，感谢您的支持和配合。 （2）9958医疗救助申请捐助合作热线：4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款，如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人：王林
联系方式：4000069958
联系邮箱：9958@ccafc.org.cn
机构住所：北京丰台区北京市丰台区丽泽路24号院1号楼901、902
登记管理机关：中华人民共和国民政部
统一社会信用代码：53100000500021537W
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

善***乐02.08 11:54

一起向善良致敬！10.00元

丹***主02.03 11:50

跟我一起，为爱添力！1.00元

爱心网友02.01 00:52

跟我一起，为爱添力！10.00元

爱心网友01.28 11:29

一起向善良致敬！1.00元

常***攀01.25 01:02

公益无大小，行动即榜样！3.00元

紫***p01.24 08:11

用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.00元

爱心网友01.17 11:48

跟我一起，为爱添力！1.00元

用***901.17 07:56

用关注传递温暖，让行动表达关爱！2.00元

常***攀01.04 08:42

公益无大小，行动即榜样！4.00元

紫***p01.02 19:15

用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.00元

进展报告

07.252022

【善款已全部转出】9958救助中心于2022年3月17日转款2066.9元，其中459元出自该公益项目，支持孩子阶段性的治疗，感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助，你们辛苦啦！有了你们的帮助，孩子一切都会好起来的，希望孩子早日康复，愿好心人一生安康。扣除相关管理费以外，善款已经全部转出，项目结项。

由9958儿童紧急救助中心提交

03.172022

【康复治疗】孩子十个月检查出地中海B型重度地中海贫血，林意涵做了造血干细胞移植9个月，又发现脖子上长了一个淋巴结瘤，现在后期又要打4次美罗华，住院治疗。感谢各位网友对大病儿童的关注与支持！祝好人一生平安！

由9958儿童紧急救助中心提交

01.272022

【感谢帮助】孩子十个月检查出地中海B型重度贫血证，2021年6月份在深圳儿童医院做了造血干细胞移植术。现在在恢复期。两周看一次门诊康复治疗。孩子恢复良好，感谢各位网友对大病儿童的关注与支持！祝好人一生平安！

由9958儿童紧急救助中心提交

11.252021

【出院回家休养】 孩子6月8号做了造血干细胞移植的，原每周看一次门诊，现在改成两周看一次门诊，一个月住两次院，需要半年定期住院复查，感谢各位网友对大病儿童的关注与支持！祝好人一生平安！

由9958儿童紧急救助中心提交

11.152021

【治疗中】患儿在深圳儿童医院继续做移植后的治疗。感恩新浪微公益各位网友的爱心与支持，祝好人一生平安。

由9958儿童紧急救助中心提交

10.262021

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功，现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？