微公益>短期项目>项目详情

已结束

七岁女宝患代谢病急需换肝

医疗救助 小茵患Alagille综合征和先天性心脏病,四处求医现急需肝移植,家庭经济条件困

1.43%
已筹款(元)
1,434.00
捐款人次
114
公众筹款目标(元)
100,000

善款接收:天使妈妈基金会

项目详情

救助对象

小茵
年龄:7 性别:女 地区:北京
基本情况
我女儿叫小茵,于2014年11月11日出生。她的出生给我们家庭带来了许多的欢乐。我是42岁才有了这个宝贝闺女,而且闺女长得特别像小洋人一样,头发天生黄黄的,卷卷的,睫毛长长的,双眼皮特别好看,大家都说我闺女像混血儿一样,特别可爱,全家都当宝贝似的。
确诊Alagille综合征和先天性心脏病
但女儿一生下来就是黄疸高,记得当时的总胆红素指标是411,高出正常值20余倍,就开始给孩子到各个医院去治疗。后经详细检查,发现我闺女主要是两大问题:第一,是Alagille综合征,代谢问题很大,主要是肝脏。第二,是心脏问题,女儿的房间隔缺损5-6毫米,是先天性心脏病。所以,我这个心肝宝儿是心也有问题,肝也有问题。那时几乎天天去医院检查,北京儿童医院、北京儿研所、301医院、阜外医院、306医院等,后来还去河北儿童医院住院过一段时间。在河北儿童医院给孩子做过肝部探查手术,所幸不是肝硬化,出院了一直在医生的指导下调理、复查等。
保守治疗进行调理,效果不好建议进行肝移植手术
我孩子不仅特别可爱,而且天生是个乐天派,天天乐呵呵的,特别坚强,一看到孩子的笑脸,我和她妈妈就信心十足,下定决心要治好我们的孩子。经过很长一段时间的调理,孩子黄疸的症状好多了,总胆红素的指标慢慢降下来了。最近这俩年一直在北京大学第一医院,在杨大夫的指导下进行调理和复查等。我女儿天天吃6-7种药,进行日常的调理。2020年12月份给孩子复查,其总胆汁酸的指标为24.16,2021年10月15日,给孩子复查,结果总胆汁酸的指标升到了67.73,已经是正常值的6倍多。由于总胆红素指标太高,是正常人的6倍多,正常的调理已经无效,而且存在生命危险,所以,大夫建议直接进行肝移植。
家庭经济条件困难
自从我女儿出生后,就天天往医院跑,去过许多医院,孩子受了无数的罪,吃了无数的苦。而从经济方面来说,也花了家里所有积蓄,为女儿前期治病花了30多万。而且,2015年正月初六,我父亲肺癌去世,我母亲2015年六月二十二脑溢血去世,我父亲和母亲由于生病也让我花了许多钱,也借了许多同事、朋友的钱,当时各种债务高达100余万,这几年,我和我爱人一直在还债之中。
我是一公司普通白领,工资也不高,加上这两年疫情的影响,公司只能正常维持发部分工资。我爱人的工作也受到疫情影响,收入也不高。现在我家还欠着许多债务。这次做肝脏移植手术以及术后复查的费用还需要10万元,而且我闺女之后还需要做心脏手术(修复房间隔缺损),也要花一大笔钱。真的实在是无能为力了,本次仅通过微公益平台向社会求助。帮助我家度过这一难关,挽救一下我宝贵闺女的生命!救命之恩,永世难忘。

项目时间

2021.11.24-2022.02.22

募捐方案备案编号

531100000854707999A18002

善款用途

此项目所筹集善款都将根据医嘱及患者伤情拨付,专款专用,并公布财务信息和治疗进展,接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用,用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通,治疗动态反馈,善款拨付、票据核销等救助流程工作。

开具发票方式

1、北京天使妈妈慈善基金会将为您开具捐赠票据,需要捐赠票据的爱心用户须将以下信息(捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图凭证、联系电话、邮箱地址等)发至基金会邮箱angelmom@vip.sina.com,联系电话4000621885。 2、发票将开具电子发票,建议您可以积累当年(自然年)多次捐赠集中开具捐赠票据,当年12月31日前不提出开发票要求的,逾期不在提供开具发票业务。感恩您的信任和理解。

剩余财产处理方式

如项目在执行过程中发生不可抗力因素导致项目无法正常进行,剩余善款将用于北京天使妈妈慈善基金会“新肝宝贝移路同行”群体项目,并将公示善款变更说明。

发起信息

发起方

天使妈妈基金会
北京天使妈妈慈善基金会官方微博

善款接收

天使妈妈基金会
北京天使妈妈慈善基金会官方微博

联系人:杨盈
联系方式:4000621885
联系邮箱:angelmom@vip.sina.com
机构住所:北京西城区北京市西城区 广安门外大街168号 1幢7层2-810
登记管理机关:北京市民政局
统一社会信用代码:531100000854707999
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

梦***活02.21 10:03

跟我一起,为爱添力!5.00元

爱心网友02.21 09:00

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

梦***活02.20 08:50

跟我一起,为爱添力!3.00元

伤***602.20 01:56

用关注传递温暖,让行动表达关爱!2.00元

爱心网友02.19 00:56

公益无大小,行动即榜样!1.00元

s***302.17 17:15

助力公益,让我们从现在开始!2.00元

s***302.17 17:15

一起向善良致敬!2.00元

华***生02.17 08:32

助力公益,让我们从现在开始!30.00元

丹***主02.16 17:40

一起向善良致敬!2.00元

芝***a02.16 12:28

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

进展报告

11.092021

项目已被@天使妈妈基金会 认领成功,现已开始接受捐助。

由天使妈妈基金会提交