已结束
七岁女宝患代谢病急需换肝
医疗救助 小茵患Alagille综合征和先天性心脏病，四处求医现急需肝移植，家庭经济条件困
1.43%
- 已筹款(元)
- 1,434.00
- 捐款人次
- 114
- 公众筹款目标(元)
- 100,000
善款接收：天使妈妈基金会
项目详情
救助对象
- 小茵
- 年龄：7 性别：女 地区：北京
基本情况
我女儿叫小茵，于2014年11月11日出生。她的出生给我们家庭带来了许多的欢乐。我是42岁才有了这个宝贝闺女，而且闺女长得特别像小洋人一样，头发天生黄黄的，卷卷的，睫毛长长的，双眼皮特别好看，大家都说我闺女像混血儿一样，特别可爱，全家都当宝贝似的。
确诊Alagille综合征和先天性心脏病
但女儿一生下来就是黄疸高，记得当时的总胆红素指标是411，高出正常值20余倍，就开始给孩子到各个医院去治疗。后经详细检查，发现我闺女主要是两大问题：第一，是Alagille综合征，代谢问题很大，主要是肝脏。第二，是心脏问题，女儿的房间隔缺损5-6毫米，是先天性心脏病。所以，我这个心肝宝儿是心也有问题，肝也有问题。那时几乎天天去医院检查，北京儿童医院、北京儿研所、301医院、阜外医院、306医院等，后来还去河北儿童医院住院过一段时间。在河北儿童医院给孩子做过肝部探查手术，所幸不是肝硬化，出院了一直在医生的指导下调理、复查等。
保守治疗进行调理，效果不好建议进行肝移植手术
我孩子不仅特别可爱，而且天生是个乐天派，天天乐呵呵的，特别坚强，一看到孩子的笑脸，我和她妈妈就信心十足，下定决心要治好我们的孩子。经过很长一段时间的调理，孩子黄疸的症状好多了，总胆红素的指标慢慢降下来了。最近这俩年一直在北京大学第一医院，在杨大夫的指导下进行调理和复查等。我女儿天天吃6-7种药，进行日常的调理。2020年12月份给孩子复查，其总胆汁酸的指标为24.16，2021年10月15日，给孩子复查，结果总胆汁酸的指标升到了67.73，已经是正常值的6倍多。由于总胆红素指标太高，是正常人的6倍多，正常的调理已经无效，而且存在生命危险，所以，大夫建议直接进行肝移植。
家庭经济条件困难
自从我女儿出生后，就天天往医院跑，去过许多医院，孩子受了无数的罪，吃了无数的苦。而从经济方面来说，也花了家里所有积蓄，为女儿前期治病花了30多万。而且，2015年正月初六，我父亲肺癌去世，我母亲2015年六月二十二脑溢血去世，我父亲和母亲由于生病也让我花了许多钱，也借了许多同事、朋友的钱，当时各种债务高达100余万，这几年，我和我爱人一直在还债之中。
我是一公司普通白领，工资也不高，加上这两年疫情的影响，公司只能正常维持发部分工资。我爱人的工作也受到疫情影响，收入也不高。现在我家还欠着许多债务。这次做肝脏移植手术以及术后复查的费用还需要10万元，而且我闺女之后还需要做心脏手术（修复房间隔缺损），也要花一大笔钱。真的实在是无能为力了，本次仅通过微公益平台向社会求助。帮助我家度过这一难关，挽救一下我宝贵闺女的生命！救命之恩，永世难忘。
项目时间
2021.11.24-2022.02.22
募捐方案备案编号
531100000854707999A18002
善款用途
此项目所筹集善款都将根据医嘱及患者伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。
开具发票方式
1、北京天使妈妈慈善基金会将为您开具捐赠票据，需要捐赠票据的爱心用户须将以下信息（捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图凭证、联系电话、邮箱地址等）发至基金会邮箱angelmom@vip.sina.com，联系电话4000621885。
2、发票将开具电子发票，建议您可以积累当年（自然年）多次捐赠集中开具捐赠票据，当年12月31日前不提出开发票要求的，逾期不在提供开具发票业务。感恩您的信任和理解。
剩余财产处理方式
如项目在执行过程中发生不可抗力因素导致项目无法正常进行，剩余善款将用于北京天使妈妈慈善基金会“新肝宝贝移路同行”群体项目，并将公示善款变更说明。
发起信息
募捐动态
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正***活02.21 10:03
公益无大小，行动即榜样！5.00元
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爱心网友02.21 09:00
跟我一起，为爱添力！1.00元
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正***活02.20 08:50
跟我一起，为爱添力！3.00元
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爱心网友02.20 01:56
用关注传递温暖，让行动表达关爱！2.00元
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爱心网友02.19 00:56
用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元
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s***302.17 17:15
公益无大小，行动即榜样！2.00元
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s***302.17 17:15
一起向善良致敬！2.00元
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华***生02.17 08:32
跟我一起，为爱添力！30.00元
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丹***主02.16 17:40
一起向善良致敬！2.00元
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o***g02.16 12:28
跟我一起，为爱添力！1.00元
进展报告
11.092021
项目已被@天使妈妈基金会 认领成功，现已开始接受捐助。
由天使妈妈基金会提交
