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已结束

罕见病小瑶生命垂危急盼救援

医疗救助 梦瑶患有脊髓性肌萎缩，生命垂危盼救援。

0.39%
已筹款(元)
1,581.00
捐款人次
82
公众筹款目标(元)
400,000

善款接收：中国社会福利基金会

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项目详情

救助对象

小瑶
年龄：1 性别：女 地区：湖北 襄阳

若非穷途末路，谁愿意揭开满身伤疤给众人看…曾看过无数不幸遇难的家庭，深表同情的同时都会尽力献出自己一份薄弱的力量。都说明天和意外不知哪个会先到来，我做梦也没想到这样的不幸会发生在几个月大的女儿身上，并且来得那样快…（为保护受助人隐私，文中人物姓名使用化名）

我叫李大江来自湖北省襄阳市一个农村家庭，2020年12月5日我的孩子出生了，取名为小瑶。本以为一家三口能过上安稳平淡的生活，不料厄运的魔爪悄悄伸向了刚出生的孩子。

孩子的到来给了我们这个平淡温馨的家庭增添了许多快乐，在小瑶两个月的时候得了一次普通的感冒，可我怎么都没想到一场看似普通的小感冒却是“罕见脊髓病”的前兆，老天跟我们开了一个天大的玩笑，让我们的生活直接陷入了深渊！

从那一次感冒之后小瑶就没有以前活跃，手脚不怎么爱动，种种不祥的预感萦绕在我心间，我们总感觉小瑶和其他小朋友相比不太喜欢动，而且好像全身无力，去医院体检说是肌张力低下，我们当时并没有在意，每天坚持在家做一些康复训练，可是宝宝退化越来越严重，2021年4月底，我们就急忙带着女儿赶到武汉儿童医院，经过各种检查、化验始终查不出病因，最终做了基因检测结果诊断为脊髓型肌萎缩！医生说孩子这种病特别危险，会引起并发症肺炎，不用药平均寿命仅为18个月，最终会呼吸衰竭而亡…孩子现在呼吸和吞咽已经完全丧失了，全靠器械辅助，四肢无力，无法动弹，每天躺在病床上依靠静脉注射营养液和有创呼吸机支持，随时会有生命危险。

这真的是晴天霹雳，听到这句话后我感觉天塌了下来，不久之前我们全家还沉浸在小宝出生、慢慢长大的喜悦之中。孩子患病足以摧毁我们整个家庭，那襁褓之中本应父母精心呵护围绕的孩子，却独自一人面对治疗的痛苦，我真的没办法接受这样的事实，真的很绝望，但伤心之余，作为父母，我知道我们不能倒下，我们带她来到这世上，还没来得及接触世间的美好，我一定要尽全力救她！事实已经无法改变，我们只能竭尽所能的治疗，心如刀割，治或不治都如此残忍……


每天看着她小小的身躯独自面对着病魔，我却无能为力，我无法替代孩子受苦，仅仅能做的是为她撑起拯救的费用，她想活，我想救，然而现实就是那么残酷，治疗费用实在太高。孩子从今年5月底起入院治疗直到11月中旬，期间只出院过一天，其余时间一直在医院治疗，且肺炎越来越严重。在好心人的帮助下，宝宝于8月22日开始口服了特效药罗氏口服液，一瓶就需63800元，服用后手部力量明显增加，但因为孩子太虚弱，重症肺炎一直得不到好转，一直在医院治疗。



这段时间我一闭上眼睛就想起宝宝浓密的头发，大大的眼睛对着我笑，现在却被病魔折磨的面黄肌瘦、无精打采。亲爱的孩子！ 爸爸妈妈真的很想你健康的长大！想看着你完成学业，想看着你结婚生子，想为你做的事太多太多！我们不是一个合格的父母，在你最需要我们的时候却无能为力 ，看着你与病魔痛苦的抗争，你的笑让我门陷入深深地自责中，爸爸妈妈知道你痛，看到了你的坚持，可爸爸妈妈却不知道自己还能支撑你多久，但爸爸妈妈从没想过放弃，我们与你同在！



从孩子生病到现在，我们大概花去70万左右，孩子现在仍在医院治疗，使用了有创呼吸机，下一瓶特效药的费用也还没着落。万般无奈下向各位好心人求助，恳请亲朋好友及社会爱心人士伸出援手，救救我可怜的孩子，您的每一份爱心都能为宝宝带来重生的希望！


项目时间

2021.11.29-2021.12.14

募捐方案备案编号

53100000500019795AA19035

善款用途

因患者前期（2021年5月）已经在其他平台筹集善款80万余元（目前项目已经结束），已经执行完毕。根据患者所在医院给出80万-100万元的费用评估，目前患者仍在医院做重症肺炎治疗，后续还需做胃造瘘手术，购买特效药等，此次筹款40万作为住院治疗、胃造瘘手术、及购买特效药等相关的治疗费用。其中7%作为基金会和919源馨社会救助中心项目执行成本费用，包括但不限于一线核实评估自媒体平台运营，医院治疗动态探访和反馈，善款支出和核销监管，项目结项调查工作等。我们将根据患者实际治疗情况执行本项目所有筹集善款并实时公示项目进展，请社会监督！为了切实保证所筹善款用于患者治疗，基金会将按照《慈善法》及基金会管理条例等规定执行项目，在收到完整材料且确认材料无误后的3-5个工作日进行拨付。善款拨付时间与转发次数无关，望悉知。

开具发票方式

感谢您对我们和该项目的支持，如果您需要开具捐赠收据，请在捐赠时注明所示填写捐赠收据信息或发电子邮件索取捐赠票据。 一、邮寄方式：基于捐赠成本考虑，1000元以上的捐赠将以快递方式寄出，100元以上1000元以下的捐赠将以挂号信方式寄出，100元以下的捐赠请您自取，您可将多次捐赠累积集中开具。 二、电子信箱：919@cswef.org来信要提供：交易单号、姓名、地址、邮件及捐助金额。手机微信支付将交易信息中捐款订单编号截图。电脑客户端捐赠请附上“个人中心”中“我的捐款”记录截图。 三、只可开具本年度票据。 

剩余财产处理方式

如患者治疗结束，后续无需进行治疗，所募集剩余善款全部转捐给中国社会福利基金会919紧急救助金项目，用于救助其他患者使用。

发起信息

发起方

919大病救助工程
中国社会福利基金会919大病救助工程官方微博

善款接收

中国社会福利基金会
中国社会福利基金会官方微博

联系人：金春玉
联系方式：01085114150
联系邮箱：919@cswef.org
机构住所：北京西城区广安门南街48号中彩大厦8层
登记管理机关：民政部
统一社会信用代码：53100000500019795A
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

O***O12.13 22:32

助力公益，让我们从现在开始！6.00元

爱心网友12.13 15:36

助力公益，让我们从现在开始！100.00元

-***N12.12 13:55

用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.00元

C***邓12.12 12:01

跟我一起，为爱添力！5.00元

爱心网友12.12 11:06

一起向善良致敬！10.00元

田***812.12 09:49

用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.00元

爱心网友12.12 09:32

公益无大小，行动即榜样！1.00元

菠***312.12 07:34

跟我一起，为爱添力！3.00元

山***012.12 00:24

一起向善良致敬！10.00元

用***312.11 22:02

一起向善良致敬！5.00元

进展报告

08.262025

结项报告

由919大病救助工程提交

08.212025

【结项说明】《罕见病小瑶生命垂危急盼救援》项目自2021年11月25日上线已经筹集1581元善款，已经为患者拨付1470.33元善款，110.67元作为公募基金会项目管理费用和执行团队执行成本费用，项目已经执行完毕，感谢社会爱心人士的关注！

由919大病救助工程提交

03.212022

中国社会福利基金会3月18日为患者拨付1470.33元用于治疗，感谢大家的帮助！

由919大病救助工程提交

12.162021

【项目结束原因】目前小瑶的肺炎得到了控制，已经出院，目前治疗费用已得到解决，所以申请结束募款。 【后续执行计划】本项目已筹款1581元，暂未执行，待患者提出拨付申请且提供符合条件的材料及发票后，所筹善款会陆续拨付，用于患者治疗，感谢大家对孩子的关心和帮助，希望孩子早日康复！

由919大病救助工程提交

11.252021

项目已被@919大病救助工程 认领成功，现已开始接受捐助。

由919大病救助工程提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？