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与血癌抗争四年!父亲将儿子的经历写成了歌

医疗救助 急性髓系白血病m2的小旭,与血癌抗争四年!父亲将儿子的经历写成了歌

1.03%
已筹款(元)
2,598.75
捐款人次
195
公众筹款目标(元)
250,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

小旭
年龄:10 性别:男 地区:重庆 南川市
“那一年,你该上幼儿园,幼儿园肯定会很美,里面住着美好的明天。可上天,让美好定格在这一天,本该纯真的笑脸坠入了万丈深渊,泪流满面。早日康复是我们的心愿,你小小的身躯,是我们活着的信念……”日前,河北燕达陆道培医院附近的一处出租屋里,阿波把儿子抗癌的经历写成了歌,他给这首歌取名《抗白之歌》,从当初儿子确诊到今天《抗白之歌》的诞生,这期间,阿波陪孩子的治疗已经走过了四年零七个月。
阿波,家住重庆市南川区。“我与妻子是大学同学,从相识、相知、相爱,然后结为夫妻。”而彼时,阿波和妻子阿琴均为普通的工薪阶层,夫妻俩有一个可爱的儿子叫小旭,今年10岁。出生农村家庭的夫妻二人,虽然经济不宽裕,但温馨的生活一家人也是其乐融融。阿波回忆着先前三口之家的点滴,而今看来,昔日的平淡也显得尤为的珍贵。

平淡的日子如静水深流一般静谧无声,然而,意外也悄然而至。2017年2月初,小旭病发。“呕吐、厌食、鼻腔流血,手掌及耳根部呈紫色状!”阿波对于儿子发病初期的症状记忆犹新。当时,本以为儿子只是感冒的阿波带孩子去了当地医院检查,几副药下去,小旭病情也有好转。
然而,过了一段时间之后,孩子再次出现了先前的症状,且厌食更为严重,鼻腔流血也更加频繁。一时间,阿波慌了神,随即,夫妻俩先后带孩子到陆军军医大学西南医院、重庆医科大学附属儿童医院进行检查治疗。4月9日,小旭最终被确诊为急性髓系白血病(m2a型)。这一年,小旭5岁。

“当时看着诊断书,夫妻俩久久不能平静,更不敢相信平时活蹦乱跳的孩子怎么会得这种病!”无数个深夜,夫妻俩在孩子入睡之后痛哭落泪,以后孩子要遭受多大的磨难?我们又能在一起多久?一家人的生活何时回归原样?一连串的问号让夫妻俩找不到答案。
确诊以后,小旭告别了课堂,开始了漫长痛苦的治疗。化疗一开始,小旭表现的很坚强,然而药物刺激之下,小旭开始变得没有食欲,可懂事的他还是遵照医嘱坚持吃饭。“儿子吃了吐、吐了还继续再吃!”而越是看着年幼的儿子懂事、隐忍,夫妻俩就会越心疼。“爸爸妈妈,我要多吃,这样才有力气打怪兽,长大后我要变成像奥特曼一样的巨人拯救人们!”

而经历了首次化疗之后,病情得以缓解(无残留恶性细胞)的小旭迎来了移植。2017年7月,小旭转院至河北燕达陆道培医院。在这里,阿波作为供者为儿子捐献了骨髓,所幸,手术后的小旭每次骨穿检查都是完全嵌合状态,而这也意味着其手术的成功。
漫长的治疗在移植后暂时告一段落,夫妻俩人稍稍放松了心弦,但是,移植结束并不意味着治疗结束。“移植后一个多月的时候,孩子开始出现急性皮肤排异、以及严重的肠道排异!”这一次住院治疗持续了3个多月。而后,小旭又接连出现了眼睛、肝脏、指甲、肺部等多种排异。“移植有价,排异无价!”病友圈里流传的这句话让阿波体会深切。

医院为家的日子,阿波接触了一大批的血液病病友。举债、苦闷、压抑、焦虑,和他们的经历一样,同为病患家属的阿波更能体会他们的境遇。“当时很缺钱,尤其还要给孩子外购一些药品及医疗器械,后来发现很多病友也有这个需求……”阿波此前从事IT行业,精通互联网运营,而凭借自己的这一优势,阿波决定以自己的能力为病友提供些帮助。
2017年9月,河北燕达陆道培医院附近,阿波和另外两位患者家属一同成立了康之翼抗白家园。“主要为白血病患者提供服务如饮食宝典、骨髓移植注意事项、护理常识、社会救助等。同时,还会联合爱心企业定期给患者捐赠物质、免费提供轮椅、电动车等服务!”“家园是半公益半盈利的形式,基本上所提供的产品接近进价售出,价格也是最低的!收益不多,仅能维持合伙人的日常生活!”阿波坦言,家园的启动资金是大家一人3000元凑起来的,合伙人也是患者家属,更能体会“抗白”家庭的不易,没想过靠这个赚钱。

小旭从骨髓移植至今,已经过去了四年多的时间。就在今年9月份,他再次出现了咳嗽,而复查也发现因肺部感染导致其肺部排异加重、肺功能也因感染数值低,需要吸氧支持,持续下去不控制住的话,只能做肺移植手术。目前,小旭根据医生建议正在加强药物干预,靠抗生素控制感染,“接下来的抗排异、抗感染治疗至少得准备几十万。”阿波称,儿子距5年成功“脱白”已经很近,但是不到最后一刻,仍心里没着落。
近五年的抗癌之路,花销超过300万元,阿波人生经历别人听起来的时候像是一部电影:旁观者认为是虚构,亲历者则感同身受。阿波喜欢音乐,孩子身体状况好的时候,他会教儿子打手鼓、弹琴。陪儿子“抗白”的道路上,阿波也不断从无数个病患家属身上汲取能量,但更多的时候,阿波靠自我救赎、激励!正如他在抗白之歌里写的那样:勇往直前,我们会一直陪伴你身边,你纯净的心灵,会有天使守护你的明天;勇往直前,会有美好的明天;勇往直前;会有彩虹落在你身边……
项目预算:根据小旭的病情,计划帮助小旭筹集该病治疗费用共计35万元。在其他网络募捐平台计划帮助筹集善款10万元,在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口25万元,平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。

项目时间

2021.11.29-2022.02.27

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958安徽执行团队希望为小旭(化名)筹集治疗该病的医疗费共计共计35万元(目前在其他网络募捐平台计划筹集善款10万元,在新浪微公益平台筹集25万元),两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。 2、9958安徽执行团队将收取筹款额的6%作为执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据,届时我们将邮件发送给您,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的困境患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:4000069958
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
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募捐动态

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K***112.28 20:49

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

常***攀12.23 23:33

助力公益,让我们从现在开始!4.00元

进展报告

12.012021

【帮帮孩子吧】孩子现在在河北燕达陆道培医院,进行抗排异抗感染治疗,目前孩子正在治疗中,高昂的治疗费让一家人捉襟见肘。恳请社会好心人士伸出援手,帮帮孩子,谢谢大家。

由9958儿童紧急救助中心提交

11.252021

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交