项目详情

救助对象

小旭: 年龄：10 性别：男地区：重庆南川市

“那一年，你该上幼儿园，幼儿园肯定会很美,里面住着美好的明天。可上天，让美好定格在这一天，本该纯真的笑脸坠入了万丈深渊，泪流满面。早日康复是我们的心愿，你小小的身躯，是我们活着的信念……”日前，河北燕达陆道培医院附近的一处出租屋里，阿波把儿子抗癌的经历写成了歌，他给这首歌取名《抗白之歌》，从当初儿子确诊到今天《抗白之歌》的诞生，这期间，阿波陪孩子的治疗已经走过了四年零七个月。

阿波，家住重庆市南川区。“我与妻子是大学同学，从相识、相知、相爱，然后结为夫妻。”而彼时，阿波和妻子阿琴均为普通的工薪阶层，夫妻俩有一个可爱的儿子叫小旭，今年10岁。出生农村家庭的夫妻二人，虽然经济不宽裕，但温馨的生活一家人也是其乐融融。阿波回忆着先前三口之家的点滴，而今看来，昔日的平淡也显得尤为的珍贵。

平淡的日子如静水深流一般静谧无声，然而，意外也悄然而至。2017年2月初，小旭病发。“呕吐、厌食、鼻腔流血，手掌及耳根部呈紫色状！”阿波对于儿子发病初期的症状记忆犹新。当时，本以为儿子只是感冒的阿波带孩子去了当地医院检查，几副药下去，小旭病情也有好转。

然而，过了一段时间之后，孩子再次出现了先前的症状，且厌食更为严重，鼻腔流血也更加频繁。一时间，阿波慌了神，随即，夫妻俩先后带孩子到陆军军医大学西南医院、重庆医科大学附属儿童医院进行检查治疗。4月9日，小旭最终被确诊为急性髓系白血病（m2a型）。这一年，小旭5岁。

“当时看着诊断书，夫妻俩久久不能平静，更不敢相信平时活蹦乱跳的孩子怎么会得这种病！”无数个深夜，夫妻俩在孩子入睡之后痛哭落泪，以后孩子要遭受多大的磨难？我们又能在一起多久？一家人的生活何时回归原样？一连串的问号让夫妻俩找不到答案。

确诊以后，小旭告别了课堂，开始了漫长痛苦的治疗。化疗一开始，小旭表现的很坚强，然而药物刺激之下，小旭开始变得没有食欲，可懂事的他还是遵照医嘱坚持吃饭。“儿子吃了吐、吐了还继续再吃！”而越是看着年幼的儿子懂事、隐忍，夫妻俩就会越心疼。“爸爸妈妈，我要多吃，这样才有力气打怪兽，长大后我要变成像奥特曼一样的巨人拯救人们！”

而经历了首次化疗之后，病情得以缓解(无残留恶性细胞)的小旭迎来了移植。2017年7月，小旭转院至河北燕达陆道培医院。在这里，阿波作为供者为儿子捐献了骨髓，所幸，手术后的小旭每次骨穿检查都是完全嵌合状态，而这也意味着其手术的成功。

漫长的治疗在移植后暂时告一段落，夫妻俩人稍稍放松了心弦，但是，移植结束并不意味着治疗结束。“移植后一个多月的时候，孩子开始出现急性皮肤排异、以及严重的肠道排异！”这一次住院治疗持续了3个多月。而后，小旭又接连出现了眼睛、肝脏、指甲、肺部等多种排异。“移植有价，排异无价！”病友圈里流传的这句话让阿波体会深切。

医院为家的日子，阿波接触了一大批的血液病病友。举债、苦闷、压抑、焦虑，和他们的经历一样，同为病患家属的阿波更能体会他们的境遇。“当时很缺钱，尤其还要给孩子外购一些药品及医疗器械，后来发现很多病友也有这个需求……”阿波此前从事IT行业，精通互联网运营，而凭借自己的这一优势，阿波决定以自己的能力为病友提供些帮助。

2017年9月，河北燕达陆道培医院附近，阿波和另外两位患者家属一同成立了康之翼抗白家园。“主要为白血病患者提供服务如饮食宝典、骨髓移植注意事项、护理常识、社会救助等。同时，还会联合爱心企业定期给患者捐赠物质、免费提供轮椅、电动车等服务！”“家园是半公益半盈利的形式，基本上所提供的产品接近进价售出，价格也是最低的！收益不多，仅能维持合伙人的日常生活！”阿波坦言，家园的启动资金是大家一人3000元凑起来的，合伙人也是患者家属，更能体会“抗白”家庭的不易，没想过靠这个赚钱。

小旭从骨髓移植至今，已经过去了四年多的时间。就在今年9月份，他再次出现了咳嗽，而复查也发现因肺部感染导致其肺部排异加重、肺功能也因感染数值低，需要吸氧支持，持续下去不控制住的话，只能做肺移植手术。目前，小旭根据医生建议正在加强药物干预，靠抗生素控制感染，“接下来的抗排异、抗感染治疗至少得准备几十万。”阿波称，儿子距5年成功“脱白”已经很近，但是不到最后一刻，仍心里没着落。

近五年的抗癌之路，花销超过300万元，阿波人生经历别人听起来的时候像是一部电影：旁观者认为是虚构，亲历者则感同身受。阿波喜欢音乐，孩子身体状况好的时候，他会教儿子打手鼓、弹琴。陪儿子“抗白”的道路上，阿波也不断从无数个病患家属身上汲取能量，但更多的时候，阿波靠自我救赎、激励！正如他在抗白之歌里写的那样：勇往直前，我们会一直陪伴你身边，你纯净的心灵，会有天使守护你的明天；勇往直前，会有美好的明天；勇往直前；会有彩虹落在你身边……

项目预算：根据小旭的病情，计划帮助小旭筹集该病治疗费用共计35万元。在其他网络募捐平台计划帮助筹集善款10万元，在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口25万元，平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。

案例拨款流程说明

为了切实保证所筹善款用于患儿治疗，基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院：自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院，由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关，请大家悉知。

项目时间

2021.11.29-2022.02.27

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958安徽执行团队希望为小旭（化名）筹集治疗该病的医疗费共计共计35万元（目前在其他网络募捐平台计划筹集善款10万元，在新浪微公益平台筹集25万元），两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。所有善款都将及时拨付，用于孩子的治疗，并实时公布财务信息和治疗进展，接受监督。 2、9958安徽执行团队将收取筹款额的6%作为执行成本费用，包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等；4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

（1）感谢您对我们项目的支持，如果您需要开具捐赠票据，需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址，发送至9958@ccafc.org.cn邮箱，审核无误后，为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据，届时我们将邮件发送给您，感谢您的支持和配合。（2）9958医疗救助申请捐助合作热线：4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款，如果善款有剩余将转捐给其他有需要的困境患儿。

发起信息

发起方

: 9958儿童紧急救助中心

中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会

中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

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