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11岁罕见病娃四季皆靠冰降温

医疗救助 11岁娃确诊罕见病需要靠冰降温,却无钱医治(文中人名均为化名)

48.38%
已筹款(元)
96,766.72
捐款人次
5,944
公众筹款目标(元)
200,000

善款接收:郑州慈善总会

项目详情

救助对象

阳阳
年龄:11 性别:女 地区:河南 周口
靠冰块降温才能维持的童年
11岁的阳阳来自河南省周口市,无论冬夏,她都要靠冰块降温才能生活。小小年纪本应该在校园里享受童年时光,却得了这样的罕见病。每次医生都要用十几斤的冰袋冷敷在她的腿部和脚部进行降温,才能缓解由于腿脚升温带来的不适感。
童年不明原因的发热至今未愈
阳阳从3岁多的时候,腿脚便有发热症状,孩子为此经常啼哭。但此时的发热不是特别明显,一般到诊所拿药处理。当孩子5岁的时候,发热的症状又开始明显起来,跑了很多医院都没有查出来是病,由于孩子年龄太小,最终采取中医重要泡脚的方式来恢复。当孩子7岁的时候,腿脚不仅开始发热,而且皮肤还发红,再次带着孩子跑了多家医院,仍旧未能查出病症。
确诊罕见病,痛不欲生
多年来阳阳病情得不到确诊和根治,阳阳上学也受到了影响,断断续续的病情决定了断断续续的上学,让她赶不上功课的进度,也由于这个原因,现在11岁的阳阳才上到3年级。随着阳阳不断长大,病情也不断反复,不断的加深,腿脚发热厉害的时候像被开水烫一样难忍,阳阳痛的在地上打滚。2018年4月,父亲再次带她到郑州大学第一附属医院进行检查和治疗,4月25日,医生确诊了阳阳的病情“红斑肢痛症”,医生说需要漫长的康复治疗,从此开始了又一轮的两地治疗。
看着“冰火中的孩子”,却无钱医治治疗
至今,治疗费用花费了30余万元,病情却仍旧未能根治。最近的治疗中,孩子的病情再次加深,腿脚像是火山喷发一样让阳阳疼痛难忍,低温的天气下,我们甚至都穿上了羽绒服。医生却只能用十几斤冰袋对阳阳进行冰敷降温,才能止住阳阳的不适感。医生说这可能和孩子的血管神经有一定的关系,血管扩张和收缩的功能异常,才导致的淤血红肿,也因此让孩子腿脚发热疼痛难忍。这个病从孩子3岁时开始,一直持续至今,下一步的治疗仍旧很漫长,建议多学科专家会诊,给孩子更好的治疗条件,才有可能治愈。而此时的阳阳家里,早已花光了所有的积蓄,借来的钱也花光殆尽,看着处在冰火中的阳阳,一家人干着急。


项目时间

2021.11.30-2022.02.28

募捐方案备案编号

51410100761667096AA20005

善款用途

1.阳阳患红斑肢痛症,因无钱治疗,急需救助,后期治疗费用保守估计20万元以上。本机构拟通过微公益平台为阳阳发起网络募捐项目,为其筹集善款20万元,用于其治疗和康复费用。一旦达成目标金额,即停止筹款,我们将接受社会各界爱心人士对善款的使用进行全程监督。2. 此项目由郑州市二七区益行助慈互助中心发起,负责救助工作的执行和跟进,和郑州慈善总会共同跟进项目进展和反馈、有效积极推动患者的救治。.郑州慈善总会将收取7%筹款额用作项目执行使用,执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访。

开具发票方式

郑州慈善总会将对捐款满500元的爱心网友开具捐赠票据,索要票据请回复邮件(需要捐赠收据的必须将交易单号、发票抬头、金额、捐赠渠道、捐赠日期、联系电话、地址、邮编等信息发至3101305621@qq.com或zzcszh@126.com,经确认后我会会尽快回邮捐赠收据)。

剩余财产处理方式

患者家属承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患者。

发起信息

发起方

郑州慈善总会
郑州慈善总会官方微博

善款接收

郑州慈善总会
郑州慈善总会官方微博

联系人:焦钰莹
联系方式:037186030399
联系邮箱:zzcszh@126.com
机构住所:河南郑州郑州市航海西路老年公寓
登记管理机关:郑州市民政局
统一社会信用代码:51410100761667096A
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

爱心网友02.25 15:51

跟我一起,为爱添力!1.00元

p***来02.24 00:38

公益无大小,行动即榜样!15.00元

菠***302.21 07:27

一起向善良致敬!3.00元

爱心网友02.19 21:01

跟我一起,为爱添力!1.00元

梦***活02.19 17:32

公益无大小,行动即榜样!5.00元

老***虫02.19 00:12

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

梦***活02.18 08:52

用关注传递温暖,让行动表达关爱!3.00元

佛***902.17 19:40

助力公益,让我们从现在开始!2.00元

梦***活02.17 09:20

一起向善良致敬!4.00元

常***攀02.17 01:35

跟我一起,为爱添力!3.00元

进展报告

12.132021

阳阳现在在医院治疗中,腿还是热的难受,阳阳也很懂事,说“现在用看电视的方式来转移注意力,感谢叔叔阿姨哥哥姐姐对我的帮助,谢谢您们!”郑州慈善总会12月10日拨付第一笔善款40000元,用于阳阳能得到及时有效的治疗,也祝阳阳早日能康复。

由郑州慈善总会提交

11.302021

项目已被@郑州慈善总会 认领成功,现已开始接受捐助。

由郑州慈善总会提交