项目详情

救助对象

阳阳: 年龄：11 性别：女地区：河南周口

靠冰块降温才能维持的童年

11岁的阳阳来自河南省周口市，无论冬夏，她都要靠冰块降温才能生活。小小年纪本应该在校园里享受童年时光，却得了这样的罕见病。每次医生都要用十几斤的冰袋冷敷在她的腿部和脚部进行降温，才能缓解由于腿脚升温带来的不适感。

童年不明原因的发热至今未愈

阳阳从3岁多的时候，腿脚便有发热症状，孩子为此经常啼哭。但此时的发热不是特别明显，一般到诊所拿药处理。当孩子5岁的时候，发热的症状又开始明显起来，跑了很多医院都没有查出来是病，由于孩子年龄太小，最终采取中医重要泡脚的方式来恢复。当孩子7岁的时候，腿脚不仅开始发热，而且皮肤还发红，再次带着孩子跑了多家医院，仍旧未能查出病症。

确诊罕见病，痛不欲生

多年来阳阳病情得不到确诊和根治，阳阳上学也受到了影响，断断续续的病情决定了断断续续的上学，让她赶不上功课的进度，也由于这个原因，现在11岁的阳阳才上到3年级。随着阳阳不断长大，病情也不断反复，不断的加深，腿脚发热厉害的时候像被开水烫一样难忍，阳阳痛的在地上打滚。2018年4月，父亲再次带她到郑州大学第一附属医院进行检查和治疗，4月25日，医生确诊了阳阳的病情“红斑肢痛症”，医生说需要漫长的康复治疗，从此开始了又一轮的两地治疗。

看着“冰火中的孩子”，却无钱医治治疗

至今，治疗费用花费了30余万元，病情却仍旧未能根治。最近的治疗中，孩子的病情再次加深，腿脚像是火山喷发一样让阳阳疼痛难忍，低温的天气下，我们甚至都穿上了羽绒服。医生却只能用十几斤冰袋对阳阳进行冰敷降温，才能止住阳阳的不适感。医生说这可能和孩子的血管神经有一定的关系，血管扩张和收缩的功能异常，才导致的淤血红肿，也因此让孩子腿脚发热疼痛难忍。这个病从孩子3岁时开始，一直持续至今，下一步的治疗仍旧很漫长，建议多学科专家会诊，给孩子更好的治疗条件，才有可能治愈。而此时的阳阳家里，早已花光了所有的积蓄，借来的钱也花光殆尽，看着处在冰火中的阳阳，一家人干着急。

项目时间

2021.11.30-2022.02.28

募捐方案备案编号

51410100761667096AA20005

善款用途

1.阳阳患红斑肢痛症，因无钱治疗，急需救助，后期治疗费用保守估计20万元以上。本机构拟通过微公益平台为阳阳发起网络募捐项目，为其筹集善款20万元，用于其治疗和康复费用。一旦达成目标金额，即停止筹款，我们将接受社会各界爱心人士对善款的使用进行全程监督。2. 此项目由郑州市二七区益行助慈互助中心发起，负责救助工作的执行和跟进，和郑州慈善总会共同跟进项目进展和反馈、有效积极推动患者的救治。.郑州慈善总会将收取7%筹款额用作项目执行使用，执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访。

开具发票方式

郑州慈善总会将对捐款满500元的爱心网友开具捐赠票据，索要票据请回复邮件（需要捐赠收据的必须将交易单号、发票抬头、金额、捐赠渠道、捐赠日期、联系电话、地址、邮编等信息发至3101305621@qq.com或zzcszh@126.com，经确认后我会会尽快回邮捐赠收据）。

剩余财产处理方式

患者家属承诺按需使用捐款，如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患者。

发起信息

发起方

: 郑州慈善总会

郑州慈善总会官方微博

善款接收

郑州慈善总会

郑州慈善总会官方微博

联系人：焦钰莹
联系方式：037186030399
联系邮箱：zzcszh@126.com
机构住所：河南郑州郑州市航海西路老年公寓后楼4楼
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