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已结束

重病男婴生命垂危，急盼转院续命

医疗救助 小逸因病情加重，呼吸衰竭，需要转院治疗

94.31%
已筹款(元)
311,242.44
捐款人次
13,325
公众筹款目标(元)
330,000

善款接收：中国社会福利基金会

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项目详情

救助对象

小逸
年龄：0 性别：男 地区：江西 赣州
2021年12月21日，小萍再次来到湖南儿童医院，这已经是小萍自己都记不清多少次来到这里了，也记不清为了生病中的小儿子流下了多少次眼泪，小萍的小儿子名叫小逸，出生于2021年5月9日，准确地说，来到这个世界不超过两百天，尚未忘记奶水的他被就确诊患上了一种罕见的脊髓性肌萎缩症（简称SMA），这是一种罕见的神经肌肉疾病，具有高致亡性、致残性，是两岁以下婴幼儿的头号遗传病杀手。为了挽留住小逸的性命，小萍辗转各地四处求医。
小萍来自江西省赣州市，丈夫在一家酒店做厨师，自己则在家里照顾孩子，尽管家庭条件并不富裕，但一家人幸福和睦，“小逸出生7斤7两，胖乎乎的，粉粉嫩嫩的，特招人喜欢。”小萍回忆起二宝小逸出生时，眼泪满是泪花，她说“在医院的那段时间跟正常孩子没区别，可回到家后，月子里，我们就发现不对劲。
“不爱动，浑身软绵绵，哭声微弱，呼吸时,胸廓幅度也很大，喉咙处时常感觉到有痰在咕咕作响，觉察异常后，出了月子，叶小萍就带着小逸去了当地医院检查，当时，医院诊断出说是肺炎，让他们带着药回家给小逸边服用边观察。回到家后，小逸在小萍的细心照顾下，病情也有所好转，可四个月后，小萍又有察觉到异常，小逸开始经常莫名的面色苍白，嘴唇发绀发紫。
2021年9月16日，小逸突然抽搐，双眼上翻，无意识，小萍抱着尚在襁褓中的小逸再次来到医院，医生当即诊断为“重度肺炎”，营养不良，免疫力低下，贫血等，小萍说“孩子每天都要输液治疗，输了几天，病情有所好转，终于可以出院了，可回家不到两小时，孩子又开始抽搐，当我们再次返回医院时，医生直接让我们转院了。”与家人商量后，小逸被转入赣州市人民医院。第二天，小逸因病情加重转入ICU，因为抽搐和反复高烧，小逸不得不用无创呼吸机。
一个月后，经过医院的全面会诊，小逸被确诊患有脊髓性肌萎缩I型并伴随着呼吸衰竭等多种疾病，当得知小逸的病情后，小萍和家人都懵了。打听到湖南湘雅医院治疗脊髓性肌萎缩症比较专业，小萍又将小逸转到湖南湘雅医院，治疗一段时间后，小逸的病情暂时稳定下来，因为考虑到治疗脊髓性肌萎缩症的药利司扑兰和诺西那生注射液当时都特别贵，为了节省费用，小萍和家人商量，计划先带小逸回江西老家医院。然后再想办法给小逸筹钱买药，可当他们带着小逸出医院不到10公里，小逸又开始抽搐。之后，小逸又被转到湖南儿童医院重症监护室。
被送进湖南儿童医院的重症监护室后，小逸至今都没有出过重症病房的大门，小萍说：“一直想通过自己的双手去救孩子，可此刻在这个病的面前，个人的力量显得是那么渺小，在一家人都已经陷入进退两难的地步，”2021年12月，小萍在电视上看到诺西纳生纳注射液降价了，还进医保了，这让她那颗濒临到绝境的心被点燃。为此，小萍在病友的帮助下，联系北京儿研所，希望能在他们的帮助下，能先让小逸成功撤离呼吸机，病情能稳定下来，然后能给孩子用上特效药，让孩子能活下来。
（为保护受助人隐私文中人物姓名使用化名，上述图文已得到受助人授权）

项目时间

2021.12.21-2022.02.09

募捐方案备案编号

53100000500019795AA19035

善款用途

本项目预计筹集善款33万元，用于患者在医院治疗、重症监护室治疗及出院后购买医疗设备及部分特效药和转运等治疗费用，其中将收取7%作为中国社会福利基金会和919合益执行团队的执行成本费用，包括但不限于一线核实评估自媒体平台运营，医院治疗动态探访和反馈，善款支出和核销监管，项目结项调查工作等。我们将根据患者实际治疗情况执行本项目所有筹集善款并实时公示项目进展，请社会监督！为了切实保证所筹善款用于患者治疗，基金会将按照《慈善法》及基金会管理条例等规定执行项目，在收到完整材料且确认材料无误后的3-5个工作日进行拨付。善款拨付时间与转发次数无关，望悉知。

开具发票方式

感谢您对我们和该项目的支持，如果您需要开具捐赠收据，请在捐赠时注明所示填写捐赠收据信息或发电子邮件索取捐赠票据。 一、邮寄方式：基于捐赠成本考虑，1000元以上的捐赠将以快递方式寄出，100元以上1000元以下的捐赠将以挂号信方式寄出，100元以下的捐赠请您自取，您可将多次捐赠累积集中开具。 二、电子信箱：919@cswef.org来信要提供：交易单号、姓名、地址、邮件及捐助金额。电脑客户端捐赠请附上“个人中心”中“我的捐款”记录截图。 三、只可开具本年度票据。

剩余财产处理方式

如患者治疗结束，后续无需进行治疗，所募集剩余善款全部转捐给中国社会福利基金会919紧急救助金项目，用于救助其他患者使用。

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发起信息

发起方

919大病救助工程
中国社会福利基金会919大病救助工程官方微博

善款接收

中国社会福利基金会
中国社会福利基金会官方微博

联系人：金春玉
联系方式：01085114150
联系邮箱：919@cswef.org
机构住所：北京西城区广安门南街48号中彩大厦8层
登记管理机关：民政部
统一社会信用代码：53100000500019795A
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

t***h02.10 10:12

助力公益，让我们从现在开始！1.00元

H***-02.10 01:12

助力公益，让我们从现在开始！10.00元

t***h02.09 12:57

跟我一起，为爱添力！1.00元

正***活02.09 09:04

公益无大小，行动即榜样！4.00元

Z***慧02.08 23:07

一起向善良致敬！1.00元

橘***毛02.08 20:56

助力公益，让我们从现在开始！6.00元

莉***生02.08 20:45

公益无大小，行动即榜样！1.00元

灯***了02.08 10:48

助力公益，让我们从现在开始！10.00元

t***h02.08 10:47

一起向善良致敬！1.00元

t***h02.08 10:47

一起向善良致敬！1.00元

进展报告

07.082024

中国社会福利基金会于2022年2月23日为患者拨付善款40980元至医疗器械公司购买医疗器械，感谢社会爱心人士对项目的支持！

由919大病救助工程提交

03.232022

中国社会福利基金会3.22拨款5465.5元用于患者治疗，感谢社会爱心人士的帮助

由919大病救助工程提交

02.112022

【项目结束原因】目前小逸依然未能脱离呼吸机，但病情还算稳定，现项目已经执行259991.69元，患者家属申请停止本筹款项目，后续计划发起二期筹款项目。 【后续执行计划】本项目已筹款311242.44元，已经执行259991.69元，待患者提出拨付申请且提供符合条件的材料及发票后，剩余善款会陆续拨付，用于患者治疗，感谢大家的帮助！

由919大病救助工程提交

01.262022

2021年12月22日，刘璟逸成功转入北京首都儿研所，入院后医生给予抗生素、抗病毒抗感染，营养心肌、补钙、调节胃肠道等治疗，转态比较平稳，但是从12月31日开始。小璟逸连续低烧，心率呼吸比平时快、喘，肺部炎症加重，仍予有创呼吸机辅助通气，目前好的一方面是璟逸的腿部力量加强，精神方面比之前在湖南好很多，医生表示，因为患者自身抵抗力较差，调养身体和训练脱离呼吸需要一个过程，患者所筹善款为258661.98元，已经执行239782.82元，目前患者的治疗费用告急，感谢大家对孩子的关心和帮助，还希望大家继续给予小璟逸帮助。

由919大病救助工程提交

01.132022

2021年12月22日，刘璟逸成功转入北京首都儿研所，入院后医生给予抗生素、抗病毒抗感染，营养心肌、补钙、调节胃肠道等治疗，转态比较平稳，但是从12月31日开始。小璟逸连续低烧，心率呼吸比平时快、喘，肺部炎症加重，仍予有创呼吸机辅助通气，目前好的一方面是璟逸的腿部力量加强，精神方面比之前在湖南好很多，医生表示，因为患者自身抵抗力较差，调养身体和训练脱离呼吸需要一个过程，患者所筹善款为258661.98元，已经执行239782.82元，目前患者的治疗费用告急，还希望大家继续给予帮助。

由919大病救助工程提交

12.212021

项目已被@919大病救助工程 认领成功，现已开始接受捐助。

由919大病救助工程提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？