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已结束

血癌男孩1米67体重仅20公斤

医疗救助 急性髓系白血病的佳琦排异严重,1米67体重仅20公斤

24.80%
已筹款(元)
62,003.87
捐款人次
2,876
公众筹款目标(元)
250,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

小琦
年龄:13 性别:男 地区:辽宁 朝阳
(文中所有图片已获得受助人授权使用)

体重20公斤,身高1.67米,瘦骨嶙峋的13岁男孩小琦呆呆地坐在床上,眼里一片迷茫。
若不是患病,这个年纪的小琦应该是阳光开朗且充满活力,在学校里和同学一起读书,在操场的赛道上竞技追逐,挥洒着青春四溢的美好年华。然而,如今的他,只能困身于病房,终日与洁白床单为伴。“孩子现在没法站立,连走路都成了问题……”提及儿子的状况,母亲阿娟眼里泛起泪花。
辽宁省朝阳市。幼时的小琦从小就长得虎头虎脑的,性格非常开朗、孝顺是他最大的优点,学习成绩也非常优秀,换而言之,小琦正是其他家长口中的“别人家的孩子”。“孩子个子高,也非常结实,放学写完作业就去球场打篮球、羽毛球。”日子虽苦,却给人以希望!彼时的阿娟将儿子视为最大的骄傲,而儿子也成为她和朋友们聊得最多的话题。
可就在2019年的8月,无常降临。“孩子因一次‘感冒’被确诊为白血病!”突降的噩耗让一家人措手不及,而先前的平静也从此打破。确诊后,小琦的治疗由化疗开始,根据既定的治疗方案,小琦必须进行骨髓移植。“没事的,妈妈我不疼!”治疗期间,面对反复化疗的撕心裂肺的疼痛,小琦总是反过来去安慰妈妈,而这份与他年龄不相仿的坚强也常常让阿娟动容落泪。然而,在沈阳盛京医院进行了六次化疗,孩子的基因始终没有转阴,这也意味着移植手术暂时不能进行。2020年6月,阿娟带孩子转院至河北燕达陆道培医院继续治疗。两个月里,小琦一边继续化疗,一边做配型、排仓、筹钱。这期间,阿娟把能变卖的家当几乎全部变卖了,而亲朋好友也四处借遍。2020年9月,小琦顺利进仓完成了造血干细胞移植手术。最终,小琦在仓里独自度过了22天后顺利出仓。
而正在一家人沉浸在即将出院的欣喜之中时,小琦出现了新的症状。“大便变稀变绿,皮肤出红疹子!”当时,小琦出现了急性肠道排异,且这一次排异来势汹汹重新将小琦置于险境。排异期间,小琦的大便从开始的绿色变成了墨绿色的水便,且每天的次数也在增加。2020年11月,小琦在拉了半个月绿水便后开始便血,鲜红色的血水、香肠粗细的血块让她直打哆嗦,每天的次数也从先前的十几次增加到了几十次。由此,小琦不得不开始禁食禁水,每天靠输血和血小板度日。
曾经活力四射的阳光少年,如今却被病痛折磨得这幅模样,眼前儿子的境遇和模样让作为母亲的阿娟心如刀绞一样。“我真的心疼他,难过的时候每天晚上自己偷偷抹眼泪!”作为母亲而言,阿娟不止一次地在幻想着能够替儿子背负、承受这一切苦痛。然而,排异期间的小琦又查出由免疫制剂损伤引起的并发症(TMA),这个并发症比急性肠道排异更凶猛且危险性更高。“医生说急性肠排加TMA危险系数高达90%!”当阿娟听到医生的话,脑子里一片空白。而除了病情本身,这期间,小琦的花销也急剧上升,“加上外购药花费最高的时候每天超过3万元!”阿娟称,当时,把孩子爷爷奶奶姥姥姥爷的养老钱都全部拿来给孩子治病了。

“妈妈,我的病治不好了我也不会怨你们的,你们已经尽力了,如果有来生我还给你们当儿子!”治疗期间,儿子的感恩和体恤,让夫妻俩抱头痛哭。那一刻,积压在心里的情绪痛苦和着眼泪倾泻而出。所幸,小琦在便血40多天后出现了好转的症状,血的颜色也淡了量也小了次数也减少了。看着孩子状况有所减轻,夫妻俩心头的石头也终于落地。然而,这一次由于长期禁食禁水,使得小琦骨瘦嶙峋,干皮包裹着木棍般的骨头看上去触目惊心。
而今,阿娟每天除了进行常规的护理之外,还会给小琦做一些日常的康复训练,活动手脚,搀扶着小琦走路。“孩子体重从当时的100斤降到了40斤,肌肉全部萎缩了,连站都站不起来了,拿水杯喝水都拿不稳!”阿娟称,小琦现在身高1.67米,患病以来孩身高只长了两公分。后续,小琦的康复之路还有很长一段要走,治疗费用也存在很大缺口。如今,阿娟每天也在坚持着。而看着儿子瘦的只剩骨头,阿娟也会偷偷抹泪。“想尽一切办法,一定要把儿子健康带回家。”阿娟说到。

项目预算:根据小琦的病情,计划帮助小琦筹集部分治疗费用30万元(在新浪微公益平台筹集医疗费用缺口25万元,在其他公益平台筹集剩余医疗费用5万,平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。)

案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。

项目时间

2021.12.30-2022.03.30

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958安徽执行团队希望为小琦(化名)筹集部分治疗费用30万元(在新浪微公益平台筹集医疗费用25万元,在其他公益平台筹集剩余医疗费用5万,平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。 2、9958安徽执行团队将收取筹款额的6%作为执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据,届时我们将邮件发送给您,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的困境患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:4000069958
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

南***事03.29 09:07

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

老***龙03.29 00:30

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

藤***空03.28 16:11

公益无大小,行动即榜样!100.00元

平***酱03.27 17:03

公益无大小,行动即榜样!33.00元

张哲瀚粉丝 一起捐

杉***习03.27 00:49

跟我一起,为爱添力!2.00元

老***龙03.27 00:09

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

h***n03.26 13:59

跟我一起,为爱添力!1.00元

H***宝03.26 00:11

跟我一起,为爱添力!1.00元

爱心网友03.25 21:27

助力公益,让我们从现在开始!2.00元

爱心网友03.25 21:12

跟我一起,为爱添力!2.00元

进展报告

11.302022

【结项说明】目前扣除相关管理费以外,善款已经全部转出,项目结项。

由9958儿童紧急救助中心提交

09.192022

【抗排异抗感染】赵佳琦目前住院抗排异感染治疗中,已得到控制,精神状态良好,食欲不佳,每天输免疫制剂和抗生素治疗。感谢一直以来关心和帮助孩子的爱心人士,感谢爱心用户对孩子的关注,你们辛苦啦!有了你们的帮助,孩子一切都会好起来的,希望孩子早日康复,愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

07.142022

【抗排异】佳琦从移植出仓后到现在一直处于排异期,3月份开始肝排加重,各种免疫制剂都加量了,导致肺部感染。由于长时间用激素再加上排异现象,导致肌肉萎缩不能走路,最近加强了锻炼,有点心急,力度加大了,结果左脚内侧脚踝红肿感染了,现在住院抗排异抗感染治疗中。感谢一直以来关心和帮助孩子的爱心人士,感谢爱心用户对孩子的关注,你们辛苦啦!有了你们的帮助,孩子一切都会好起来的,希望孩子早日康复,愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

06.152022

【暖心帮助】9958救助中心于2022年6月1日转款2382.55元,用于支持孩子阶段性的治疗。感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助,有了您们的帮助,孩子一切都会好起来的,希望孩子早日康复,愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.272022

【抗排异】小佳琦仍然在进行抗排异治疗中,由于前几天减免疫制剂,现又出现了肝排、皮排,大便不成形的排异症状,所以又把免疫制剂增加了,现在用的药品有甲泼尼龙、米芙、布地奈德、泊沙康唑、艾曲波帕等药物,生活状态良好,由于肝排最近不爱吃饭。感谢一直以来关心和帮助孩子的爱心人士,感谢爱心用户对孩子的关注,你们辛苦啦!有了你们的帮助,孩子一切都会好起来的,希望孩子早日康复,愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

02.172022

【暖心帮助】9958救助中心2022年2月14日转款52800.83元,支持孩子阶段性的治疗,感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助,有了你们的帮助,孩子一切都会好起来的,希望孩子早日康复,愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

01.302022

【暖心帮助】9958救助中心2022年1月25日转款8876.64 元,其中620.1元来自该项目,支持孩子阶段性的治疗,感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助,有了你们的帮助,孩子一切都会好起来的,希望孩子早日康复,愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

01.252022

【住院治疗】目前孩子正在住院进行抗排异和病毒治疗中,情况倒是已经得到控制,正在在慢慢减激素。由于孩子太瘦免疫力太低,刚用上抗排异药就出现了肺部感染了。感谢一直以来关心和帮助孩子的爱心人士和微公益平台,感谢爱心用户对孩子的关注,你们辛苦啦!有了你们的帮助,孩子一切都会好起来的,希望孩子早日康复,愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

01.062022

【帮帮孩子吧】孩子于2022年1月3日再次住院,出现了新的排异,纵膈积气有游离气体,皮下排异,精神状态还可以,增加免疫制剂抗排异治疗,望好心人帮帮孩子战胜病魔,早日回归学校。

由9958儿童紧急救助中心提交

12.242021

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交