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儿子因病离世,女儿再患重病

医疗救助 兄妹共患重病!哥哥离世前留言:一定要让妹妹活下去

101.00%
已筹款(元)
202,014.65
捐款人次
7,540
公众筹款目标(元)
200,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

小柔
年龄:7 性别:女 地区:安徽 淮南
无数个夜晚,小玲(为保护患者隐私,全文人名均为化名)都无法入眠,自从9岁的儿子去世后,她常在夜里偷偷落泪,一闭上眼全是儿子生前的情景。即使睡着了,冗长的梦境里也都是冰冷和残忍的过去。
小玲来自安徽淮南,曾是两个孩子的母亲。20岁那年她认识了丈夫,婚后育有儿子小涵和女儿小柔。夫妻俩虽然都是农民,且没有什么技能,但靠着勤劳的双手,日子也过得衣食无忧。如果不是因为兄妹俩“基因突变”,他们的生活或许永远不会像现在这样悲惨。
2018年8月,当时刚满7岁的儿子小涵突发高烧,呕吐不止并伴发大量流鼻血,吓得小玲慌了神,她赶紧将孩子送到当地医院。可一番检查住了一个星期院后,烧才慢慢退下去。可医生发现小涵身上有很多出血点,脸色又很黄,并不能准确判断病情,于是建议他们去上级医院就诊。
接下来的几个月里,小涵的病情始终没有得到有效控制,并且流鼻血和发烧的频率越来越高。几经辗转,最终于2019年5月在北京大学人民医院小涵被确诊为“范科尼贫血”。这是一种由基因突变引发的罕见遗传性血液系统疾病,轻微地摔伤或者小小的磕碰都有可能危及到孩子的生命。而最有效的治疗方法是造血干细胞移植,但费用高昂。
与此同时医生还告诉小玲夫妇:“这种病和遗传因素有关,你们的女儿也有患病的可能,建议做个检查,防止万一。”小玲和丈夫没有犹豫,又给女儿小柔做了基因检测,结果显示她也患上了“范科尼贫血”。两张薄薄的诊断书,一下子就击垮了整个家庭。两个孩子身体上经常会有出血点和青斑,流鼻血更成了“家常便饭”,如不治疗随时都有生命危险。
从儿子发病到确诊,小玲夫妇就已经花去了20万元,其中有15万元是借来的。两个孩子确诊后,因为没钱移植,他们只能靠输板、输血、吃药来维持孩子们的生命。可小涵的病情一天天加重,除了出血、出虚汗,还低烧不断;小柔的情况也不乐观,她也出现了和哥哥同样的病症。
为了能够尽快给两个孩子移植,小玲夫妇没日没夜地工作,可病魔却不愿意给他们留下足够的时间去准备。2020年3月,小玲干完活刚回到家里,儿子就抱住她急切地说:“妈妈,妈妈,你赶紧救救妹妹吧,她今天又流鼻血了,一下午流了3次,止都止不住,我才流了一次。” 小玲看了一眼地上的血迹,赶紧带着两个孩子往医院赶。
通过检查,医生发现小涵的病情更严重些,血小板已经低到了个位数,于是紧急安排了输板、输血。坚强的小涵却让妈妈先救妹妹:“妈妈,你先救妹妹,我乖乖吃药能坚持得住。”看到儿子如此懂事,小玲当场泪如雨下:“你们都是妈妈的骨肉,妈妈都要救,一个也不放弃。”
由于两个孩子都出现了血小板低下和体表大量血点的症状,医生建议住院治疗,并告诉小玲:“你们尽快给两个孩子移植,如果继续恶化,可能会出现并发症。”小玲也想尽快为孩子们移植,可高昂的医疗费用还没有着落,只能干着急。好在经过半个多月的治疗,两个孩子的状况都有所好转。
2020年5月8日,是小玲的生日,这天她像往常一样早早地出门干活。中午回到家里,刚进门两个孩子就端来了一碗热腾腾的面条,对小玲说:“妈妈生日快乐,我们爱你。”小玲含泪接过碗筷,面条半生不熟、没有放盐,可她却吃得干干净净,因为那里面是俩孩子满满的爱意。这样的时刻,小玲“很享受”,她想一辈子陪在孩子身边,可病魔却无时无刻不在侵蚀着儿女的身体。
接下来的几个月里,小涵的病情越来越重,医生建议赶快移植。为了拯救儿子的性命,小玲夫妇借遍了亲朋好友,可始终无法筹够移植费用。就在他们走投无路的时候,社会上许多爱心人士向他们伸出了援手。又经过两个多月的术前准备,小涵终于在2020年8月进仓,并顺利做了移植。这一刻,他们等了太久,全家人都非常激动,但又担忧,因为移植后小涵还要面对排异风险。
20多天后,小涵顺利出仓,被转到了普通病房。小玲以为儿子终于等来了重生,可不久后小涵的身上却出现了严重的排异反应。在与病魔又顽强地斗争了2个多月后,小涵因多器官衰竭于2020年12月30日离开了家人。走之前,他曾拉着小玲的手说:“妈妈,如果我死了,你一定要让妹妹活下去,我也会在天上保佑她的。”
面对这样的结局,一家人都无法接受,可又改变不了现实。小玲知道流泪已毫无作用,唯有振作起来全力救治女儿,才是最要紧的事情。为了筹钱,她拼命工作,没日没夜地干活,只为能够尽快让女儿做上移植手术。孩子姥爷不管刮风下雨都拼命在工地干活,就想给孩子多挣点医疗费。孩子姥姥在家门口帮别人包包子,每天早出晚归,一天才挣五十块钱。
就这样维持,可小柔的移植费用还远远不够,小柔经常对小玲说“妈妈,放弃我吧,不治了,以后我可以去陪哥哥,哥哥就不会寂寞了”。小玲只能默不作声,心如刀绞。
项目预算:
根据小柔的病情,计划帮助小柔筹集部分治疗费用50万元(目前在其他网络募捐平台计划帮助筹集善款30万元,在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口20万元,各平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。)
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。

项目时间

2021.12.30-2022.01.20

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958菏泽执行团队希望为小柔(化名)筹集治疗该病的医疗费共计50万元(目前在其他网络募捐平台计划筹集善款39万元,在新浪微公益平台筹集20万元),两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。 2、9958菏泽执行团队将收取筹款额的6%作为执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据,届时我们将邮件发送给您,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:4000069958
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

小***界01.19 18:33

助力公益,让我们从现在开始!10.00元

o***h01.19 18:31

跟我一起,为爱添力!10.00元

会***虫01.19 18:24

助力公益,让我们从现在开始!20.00元

爱心网友01.19 18:24

一起向善良致敬!50.00元

雨***601.19 18:23

一起向善良致敬!20.00元

沐***栖01.19 18:23

助力公益,让我们从现在开始!10.00元

让***觉01.19 18:23

一起向善良致敬!5.00元

用***901.19 18:23

用关注传递温暖,让行动表达关爱!30.00元

爱心网友01.19 18:23

用关注传递温暖,让行动表达关爱!100.00元

W***K01.19 18:22

跟我一起,为爱添力!10.00元

进展报告

02.282022

【等待配型结果准备移植】 昕柔血小板低脸上身上有明显的出血点,皮肤黄,台湾两个供者做高分辨的费用昨天已经交了,现在就是等这个高分辨率配型结果,结果下来,配得上,患者和供者就要查体,很快会进入治疗,儿子才离世没多久,真的不想再失去女儿,赠人玫瑰,手留余香,我恳请各位好心人帮帮我们,给我女儿一份希望,谢谢大家。

由9958儿童紧急救助中心提交

01.192022

【等待移植】从小柔哥哥去世两个月后,小柔妈妈就带着小柔在北京登记中华骨髓库找匹配的供者。由于孩子配型的点位上有一个位点比较罕见,快一年了,非血缘的供者还是没有找到。现在孩子输血和血小板中间间隔的时间越来越短,造血功能越来越差,希望能够尽快找到合适的供者,早日进行移植治疗。

由9958儿童紧急救助中心提交

12.272021

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交