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爸爸为血癌宝宝堆雪人：他只能隔窗望着

医疗救助 血癌宝宝第一次见雪人，爸爸给他放在窗台，他只能隔窗望着

22.50%
已筹款(元)
56,265.46
捐款人次
2,358
公众筹款目标(元)
250,000

善款接收：中华儿慈会

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项目详情

救助对象

轩轩
年龄：3 性别：男 地区：吉林 长春
2018年1月，抗白五年，阿建（为保护患者隐私，全文姓名为化名）的母亲还是走了，耗光了家里所有的积蓄之后，他还是没能留住母亲的一条命。母亲去世后，阿建变得不愿意多说话。他觉得自己是万千癌症家庭中的一个缩影，在与癌症抗争的过程中，“带着希望治疗，也带着绝望离开”。
母亲离开之后的第二年，2020年12月，阿建的小儿子轩轩又被检查出患有和母亲同样的病：急性淋巴细胞白血病。
剧情一般的灾难接二连三发生在自己家里，阿建整个人开始变得恍惚，有时候他安静地坐着就会突然崩溃大哭，但是面对命运递过来的一杯又一杯毒酒，阿建只能被迫接着。
自此之后，阿建和妻子带着孩子开始了漫长的治疗。住院期间，阿建每天凌晨两点钟和妻子换班守床，他会到医院楼下抽根烟，几根烟的时间，有时候会碰到有小孩去世的情况。
阿建不敢看这样的画面，每次看到都会胡思乱想，然后心里默念：不会的，我的孩子不会这样的。时间长了，他觉得自己有点神神叨叨，情绪随时处在崩塌的边缘........
轩轩确诊那段时间，正好赶上疫情最汹涌的时候，“孩子在化疗中，白细胞低，免疫力特别差，比一般人更容易感染，但又不得不经常往返医院。如果没有合适的口罩，一旦感染上新型冠状病毒，后果不堪设想。”
但口罩，只是他们面前困难的一部分。生活的不便，蔓延到了方方面面。因为口罩很难买到，阿建和妻子只能尽量让孩子待在病房，由于疫情的影响，献血的人大幅减少，各地血站的血液制品都不算充裕，而且会优先疫情所需，那段时间，阿建只能盼着孩子不要发生什么状况。
因为之前给母亲看病，家里的积蓄几近掏空，儿子确诊之后，一开始大家还愿意周济，但次数多了难免日渐冷漠，再后来就避之不及……一张确诊书足以摧毁一个家庭的社会关系，他们就像掉进了社会的裂隙，被所有人遗忘。
阿建一边要照顾孩子，学习那些从来没有听说过的名词“增白升板”，开始了解每个指标后面意味着什么，研究做什么饭给孩子补充营养，一边四处筹钱，应对高额的治疗费用。
轩轩在做第三个化疗时，发生了状况，由于化疗药物培门冬的副作用引起脂肪酶，淀粉酶突然增高，导致急性胰腺炎，孩子突然呕吐，最后被送进ICU进行治疗。
这一次突发状况，让阿建夫妻原本揪着的心更加动荡不安，从ICU出来后，轩轩眼神让他不敢直视，孩子变得很少笑，长长的睫毛因为化疗也掉得没多少了。
“没有经历过这种病，不知道有多痛苦，况且我是被痛苦碾压过两次的人，抱着孩子就像是抱着一个快爆炸的球，每一天都在心里默念，‘别爆，别爆’”在漫长且高强度的身体和心理压力下，阿建倍加珍惜和孩子相处的每一天。
每一次化疗结束回家休养，轩轩都充满了对周遭的好奇，长时间在医院治疗与外界隔绝，他的童年缺少了很多色彩。有一天，吉林下了很大的雪，窗外白茫茫一片，轩轩嚷着要去外面堆雪人，可是考虑到孩子的身体，阿建只能狠心拒绝了。
“爸爸，就让我出去摸一摸雪好不好。”看着孩子眼巴巴的样子，阿建只能和轩轩商量，“爸爸给你堆一个雪人，放到窗台上你隔着窗户看好不好？”
阿建想办法堆了一个小小的雪人，看到雪人的轩轩欢快地拍手，那是孩子出生以来第一次看到雪人，他的笑声穿过窗户落在了外面白茫茫的雪地里，他很久没有看到孩子这么开心了，哪怕这种欢快的时候很短暂，阿建也希望这一刻就成了永恒。
项目预算
根据轩轩的病情，申请为轩轩筹集治疗急性淋巴细胞白血病的部分医疗费共计 50万元，在其他网络募捐平台计划筹集善款25万元，在新浪微公益平台筹集25万元，两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。

案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗，基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院：自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院，由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关，请大家悉知。

项目时间

2022.01.05-2022.04.05

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958山西执行团队计划帮助轩轩筹集部分治疗费用50万元，在其他网络募捐平台计划筹集善款25万元，在新浪微公益平台筹集25万元，两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。 2、9958山西执行团队将收取筹款额的6%作为执行成本费用，包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等；4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

（1）感谢您对我们项目的支持，如果您需要开具捐赠票据，需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址，发送至9958@ccafc.org.cn邮箱，审核无误后，为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据，届时我们将邮件发送给您，感谢您的支持和配合。 （2）9958医疗救助申请捐助合作热线：4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款，如果善款有剩余将转捐给其他有需要的困境患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人：王林
联系方式：4000069958
联系邮箱：9958@ccafc.org.cn
机构住所：北京丰台区北京市丰台区丽泽路24号院1号楼901、902
登记管理机关：中华人民共和国民政部
统一社会信用代码：53100000500021537W
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

铁***祺04.03 16:26

跟我一起，为爱添力！100.00元

念***薇04.02 23:50

一起向善良致敬！1.00元

行***止03.31 23:22

公益无大小，行动即榜样！100.00元

心***呀03.31 08:49

助力公益，让我们从现在开始！10.00元

O***O03.30 17:44

助力公益，让我们从现在开始！100.00元

毛***胖03.30 09:08

助力公益，让我们从现在开始！50.00元

菠***303.30 06:45

一起向善良致敬！3.00元

铁***祺03.29 21:25

公益无大小，行动即榜样！50.00元

南***事03.29 09:31

用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元

毛***胖03.29 07:40

助力公益，让我们从现在开始！50.00元

进展报告

11.022022

【结项】目前扣除相关管理费以外，善款已经全部转出，项目结项。

由9958儿童紧急救助中心提交

11.022022

【感谢您的点滴帮助】9958救助中心于2022年9月6日转款48638.91元，用于支持孩子阶段性的治疗。感谢广大爱心用户对孩子的关心和帮助，希望孩子的治疗平安顺利，早日康复。愿在爱的温暖下，每个患儿都能重归幸福生活!

由9958儿童紧急救助中心提交

08.302022

【感谢您的点滴帮助】9958救助中心于2022年8月2日转款2000元，，用于支持孩子阶段性的治疗。感谢广大爱心用户对孩子的关心和帮助，希望孩子的治疗平安顺利，早日康复。愿在爱的温暖下，每个患儿都能重归幸福生活!

由9958儿童紧急救助中心提交

08.292022

【感谢您的每一份爱心】在社会各界爱心人士的帮助下，孩子能够有继续治疗、生命重新得以延续的机会。希望孩子后续治疗一切顺利，早日恢复健康。感谢每一位爱心人士的慷慨解囊。

由9958儿童紧急救助中心提交

06.282022

【在家休养】孩子目前化疗已经结束，进入维持期，目前已经回家休养，每日口服化疗药物，每周检测血常规，每月打化疗药一次，两月一次骨穿检查评估。现在皓轩的食欲不错，睡眠质量良好。感谢各位爱心人士的救助。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.222022

【在家休养】患儿目前第十二个化疗结束，在家养血项，等待血项回升回院做骨穿评估，看是否继续化疗还是进行移植，患儿状态良好，胃口一般，睡眠正常。北京的天气很好，但是血项低患儿只能趴在出租屋的窗台上看，不能出去玩儿，等待血项回升才可以出去转转，感谢大家的爱心捐助！

由9958儿童紧急救助中心提交

03.102022

【治疗中】孩子在2022年1月4日转入北京京都儿童医院进行加强化疗，目前正在进行第十二次化疗，受化疗药物的副作用影响孩子嘴破了，上呼吸道感染、发烧、食欲不振、睡眠不好。后期是否需要骨髓移植还要根据化疗后的骨穿结果再进行评估。后续治疗费用还请大家援手帮帮孩子，助他早日战胜病魔。

由9958儿童紧急救助中心提交

01.142022

【在家休养】轩轩第十次化疗，因为病情原因转入北京京都儿童医院，目前已经进入再次化疗。大夫通知在进行加强疗，之后看骨穿结果是否进行移植，孩子状态还好，吃饭少，喝水多，睡眠质量还好，感谢您的每一份爱心，感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助，我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候，是你们的爱心温暖了孩子，衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

12.282021

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功，现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？