“爸爸为了我每天都在忙,等我长大了赚钱照顾爸爸,我要给爸爸减轻点负担,不让他那么累!”日前,位于北京京都儿童医院附近的一处出租屋里,六岁女孩佳佳简短质朴的告白里深藏着对父亲浓浓的爱。患病后的佳佳,感念于父亲两年多来的照顾,年幼的她竟心生愧意:“对不起爸爸,他是因为我才这样的!”说这话时,年纪不大的她话里透着老成。
佳佳,老家位于吉林省松原市。据佳佳的父亲阿满称,起初女儿患病前,一家人的生活也同样充满着温馨与祥和。“我跟孩子妈妈同为本地人,婚后第二年有了佳佳!”阿满介绍说,那个时候,和妻子小玉两人的感情也因为孩子的降临再度升温,双亲健在、妻子贤惠、孩子健康,眼前的小幸福让年纪轻轻的夫妻俩感觉到尤为地满足。平时,阿满在外打工,妻子则在家照顾女儿。然而,不测也在悄无声地逼近。 2019年4月26日,佳佳因一次“感冒”住院了。“孩子一直就是高烧不退!”阿满称,当时他抱着孩子到吉林大学附属第一医院为孩子做检查。漫长而焦急的等待让阿满有一种不祥的预感。三天之后,佳佳的骨穿结果呈现在阿满面前:急性淋巴细胞白血病(中高危)。薄薄的一张诊断证明,瞬间如千斤巨石一般,让阿满差点窒息。“晴天霹雳!我不敢相信,从未想过是这种情况,平常她那么活泼!”彼时的阿满,满怀质疑再三跟医生确认,可事实就摆在了阿满面前。
混沌之下,阿满走出医生的办公室,他再也没能控制住自己的眼泪,他不知道怎么将这一消息告诉家里的老人,也不知道孩子未来的求医之路将有多长。平静的生活被突如其来的变故打破,接下来的一段时间里,焦头烂额之下的夫妻俩分歧与矛盾也日渐多了起来:从孩子的治疗到家庭的琐事,再到经济的压力……在此之下,昔日夫妻最终情散、分道扬镳。 与此同时,冰冷的病房代替了本该快乐的童年,大把的化疗药物和每天二十四小时不间断地输液成了佳佳的“必修课”。化疗期间,佳佳经历了一生当中从未有过的苦痛,骨穿、腰穿、采血这些常人都无法忍受的却成为佳佳的“家常便饭”。由于佳佳抵抗力很差,且对日常饮食的要求也非常高,除了需要有一个人专门陪护外,还需要一个人在外边负责买菜、做饭送饭、消毒等工作。由此,佳佳的姑姑也会抽空到医院照顾佳佳,有时住在医院附近的出租屋负责孩子的饮食与陪护。
药物刺激之下,佳佳的身体也开始出现各种反应。“孩子以前是一头乌黑漂亮的头发,化疗之后全掉了!”看着女儿一天天虚弱的身躯,阿满内心如针扎一般。阿满称,一开始的那段时间里,佳佳开始对照镜子产生恐惧。“有一次,孩子抱着涂有妈妈模样的画本默默流下眼泪!”母爱缺失之下,父亲阿满的存在成为了佳佳唯一的支撑和依靠。有时候,懂事的佳佳仿佛看懂了爸爸和姑姑的心思,即使再大的苦痛她也从不哭出声来,反而还会安慰爸爸和姑姑。
近三个月的治疗之后,佳佳的病情得以控制。作为阿满来讲,女儿的好转也让他绷紧的心弦得以稍稍放松。可是好景不长,佳佳最终还是迎来了复发。2021年4月份,佳佳被送往吉林大学第一医院进行治疗。然而,历经一个多月的化疗,佳佳的病情并未得到缓解。无奈之下,阿满带着佳佳转院至北京京都儿童医院。“医生建议先住院打靶向药物(博纳吐单抗治疗),等评估后视佳佳的身体情况再评估是否进行移植手术!”
持续不断地奔波治疗不但让阿满精疲力竭,也让整个家庭陷入拮据。阿满的父母年近七旬,且父亲又在今年查出脑出血症状,女儿的病情又遭遇复发……一时间,多方的压力排山倒海袭来,让阿满有些难以承受。
从佳佳患病至今,佳佳住院费用、外购药费用以及住院期间外租房费用等花销累计达几十万元,而这其中,多数靠阿满四处拆借。“家里能卖的都卖了,我不敢想象假如孩子后续的治疗费用跟不上会怎样!” “医生说佳佳的治疗期大概需要五年时间,治愈率能达到百分之八十!”然而,希望面前,阿满却又顿觉无力。平日里,为了照顾女儿,阿满暂时没了经济来源,每天高额的花销让他束手无策。而看着沧桑疲惫的父亲每日焦头烂额,懂事的佳佳也会暖心的劝慰爸爸,称自己病好了为爸爸减轻负担,赚钱照顾爸爸。“我把她带到这个世界,做了他的父亲,就有责任和义务去照顾她,孩子的病不能耽误,我会想尽一切办法去救她。”纵然无力,但阿满内心坚定。
项目执行计划:
孩子家长通过泰山慈善基金会星光专项基金团队进行求助, 星光专项基金的工作人员紧急介入并对孩子情况进行核实和评估后,并于2022年1月11日为患儿搭建专属公募平台,正式进入星光专项基金救助程序。
1、2021年11月份家长邮寄申请资料
2、2022年1月份申请项目上线
3、项目自上线后每个月进行更新
4、审核患者邮寄申请拨款材料;
项目预算:
根据佳佳的病情,计划帮助佳佳募集治疗费用30万元(通过其他平台帮助募集15万元,通过微公益平台募集15万元,各平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,立即停止筹款,请社会监督)
1、根据佳佳的病情,计划帮助佳佳募集治疗费用30万元(通过其他平台帮助募集15万元,通过微公益平台募集15万元,各平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,立即停止筹款,请社会监督)星光专项基金会将按照孩子身体情况、治疗方案、费用缺口综合评估,按需拨付善款支持孩子当前阶段治疗所需。
2、公募机构收取2%的管理费,用于公募机构行政人员的办公支出;泰山慈善基金会星光专项执行团队将收取筹款额的8%作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等。
1、感谢您的捐赠,为保障每一位捐赠人的权益,泰山慈善基金会为参与捐赠的爱心人士,提供开具电子捐赠票据的服务; 2、索要发票请在捐款后的10个工作日内发送邮件至tscsjjh@126.com(必须注明:接收票据邮箱、捐赠人姓名、发票抬头及捐赠金额,同时也请备注捐赠项目名称,并附上捐赠截图,获取方式:“请进入微博→我→我的钱包→余额→钱包余额,找到相对应的账单进入并进行截图,解人所困,助人前行,让善意更有力量!