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俩幼孙同患罕见病,为凑医药费爷爷拼命打工

医疗救助 两个小孙子同时确诊罕见病,全家倾家荡产救治,爷爷为凑医药费疯狂打工,累瘫在工地

74.10%
已筹款(元)
148,214.40
捐款人次
6,898
公众筹款目标(元)
200,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

小昊、小凡
年龄:4 性别:男 地区:安徽 六安
1\大家好,我是7岁患儿小昊(为保护患者隐私,全文人名均为化名)和3岁患儿小凡的父亲,来自安徽六安。以往,我在工地上打工挣钱养家,妻子在家照顾两个儿子,大儿子老实懂事,小儿子活泼调皮,我们全家过着平淡的幸福生活。然而,谁也没想到随着大儿子走路异常,我的两个儿子前后被诊断为罕见病,以致于我们到了走投无路的境地。

2\2021年2月18日,正值迎新年贺新春之际,大儿子却左脚走路异常了,还时常不受控制地内翻。第二天,我们便一刻也不敢耽误地赶到上海复旦大学附属儿科医院就诊,没想到医生居然说可能是脑瘫,这可吓坏了我和妻子。随后的肌电图检查显示,孩子的四肢神经已经受损了,医生说必须进行基因检测查找病因。此时,我才意识到孩子可能得了大病,吓得后背直冒冷汗。5月2日,结果终于出来了,没有误诊,也没有奇迹,大儿子小昊被确诊为脑白质营养不良。
(小昊的诊断证明)
3\医生找到我和妻子,说道:“这是一种极其罕见的疾病,没有特效药可医治,致病原因是你们俩都是GALC基因携带者,虽然你们不会发病,但你们的孩子却有四分之一的发病率!孩子体内因缺少一种酶所以无法正常代谢,会损伤神经系统,进而导致孩子瘫痪、失明、失语、无法吞咽,直到死亡……”此时,我和妻子没等医生说完就被吓哭了,妻子哽咽着问医生还有救吗?医生说可以考虑造血干细胞移植,这也是唯一保命的机会。医生又问:“你们还有其他孩子吗?如果有,可能……”当时,我被吓得直接瘫软在地,妻子更是泣不成声,惊恐万分。
4\回家的路上,大儿子出奇地安静,我不敢回头看他,因为我的双眼已哭肿。儿子好奇地问:“爸爸,你和妈妈为什么哭?是因为我生病了吗?没事的,只要打针就行了啊,我不怕!”儿子越懂事,我就越心疼,眼泪也掉得越厉害。没想到的是,半个月后小儿子也确诊了和哥哥一样的病。当时,我拿着检查报告瘫坐在地上嚎啕大哭,心如刀绞,妻子更是泪如雨下,我们怎么也接受不了这么残酷的事实。随后几天里,我们几乎天天以泪洗面。两个孩子看我们难受,边给我们擦眼泪边安慰我们不要哭了,还说他们不怕打针,他们都是勇敢的小战士。
5\来不及悲痛,更没理由抱怨,我们便疯狂地四处打听治疗的医院。当我们了解到上海儿童医学中心比较权威后,于是马不停蹄地赶了过去。医生说只能进行骨髓移植,不过后期排异、感染的风险很大,并且孩子已经受损的神经和现有的症状无法修复。当了解到两个孩子的总体费用至少得百万时,我傻眼了,惊慌失措得不知如何是好,妻子抱着孩子一个劲儿地哭着说“不想放弃”。
(小凡的诊断证明)
6\回家后,我和妻子疯狂地四处借钱,既感受到了雪中送炭的温暖,最终借到了20万。无奈之下,我把车卖了2万,妻子把结婚时的金银首饰卖了1万多。正当我们犯愁之际,满身泥巴的老父亲从工地下班后来到我家,从口袋里掏出一张卡和一沓由100元、50元、10元包裹在一起的钱,颤抖地说:“儿子,一定要救活俩孩子!”说完扭头就走了,看着老人边走边用袖子擦拭眼泪的背影,我和妻子哭着喊道:“谢谢爸!”老人没回头,只是摆了摆手。
7\7月26日,我们迫不及待地返回了上海。幸运的是,医生帮助俩孩子找到了合适的骨髓配型,大儿子用的是中华骨髓库志愿者储存的造血干细胞,小儿子用的是脐血库别人家孩子的脐带血,配型分别是9个点和8个点。那一刻,我和妻子喜极而泣,医生说:“配型不错,康复几率很大,俩孩子真是好运气!”当时,我内心暗暗发誓:虽然自己因身体原因无法捐献骨髓,但是今后我们全家一定要做懂得感恩的人,尽我们所能回报社会好心人的大恩大德!之后,俩孩子便开始了各种检查、抽血,哥哥是一如既往的勇敢,而弟弟却是一如既往的哭叫。
8\7月31日,俩孩子同时开始了化疗,每天要输液十几个小时,很快他们就恶心、呕吐、无食欲了。看到儿子如此痛苦,妻子经常躲在走廊里偷偷哭泣。8月2日,俩孩子同时进仓了,我负责照顾大儿子,妻子负责照顾小儿子,我们一家四口全部进入了战备状态。回输干细胞五天后,俩孩子身上长满了皮疹,每天痒得直挠,睡不踏实,只能不停地用凉水给他们擦身体才能稍微舒服点。没想到的是,随后俩儿子又感染了,每天拉肚子不断,无法进食,吃点东西就肚子疼。没过多久,小儿子又肺部感染了,只能靠氧气撑着,每天24小时开着监护仪。
9\8月21日,大儿子终于被转入了普通病房,而小儿子却因呼吸衰竭住进了重症监护室,直到9月3日才被转入普通病房。不幸的是,俩孩子又出现了急性皮肤排异,各种费用也随之水涨船高,此时我们家再次没钱了,无奈之下只好再次挨家挨户借钱。不幸的是,随后小儿子又出现了严重的肠排,再次被送进重症监护室抢救了十几天,连医生都说他这条命是从鬼门关硬拉回来的。考虑到手里的钱快用完了,我于是和医生商量后决定让身体状态稍好一些的大儿子先出院。
10\我的老父亲为了救孙子,每天不知疲倦地加班加点干活挣钱,常常累得直不起腰;老母亲除了在工地上干活外,每天还给别人打扫卫生挣外快,常常忙到深夜才拖着疲惫的身体回家。两位老人为多省点钱,从不舍得吃一点好的,还鼓励我说:“儿子,有啥不如有人,钱没了可以再挣,只要孩子能康复,付出多少都值得!我们老两口吃点苦,那都不算啥!只要你们好,我们就好!”
11\不幸的是,由于我们再也借不到钱了,就欠下了医院30万的医药费。医生真诚地说:“治疗到这一步,我们也不想放弃,你们尽量补上吧,后面的路还长着呢!”为此,我和妻子愁得焦头烂额,心力憔悴。但是毕竟走到了这一步,我得再坚持一下,毕竟活着是那么美好!俩孩子那么喜欢穿军服,梦想着长大后从军保家卫国,我又何尝不想等到那一天呢。
12\如今,我们为救治两个孩子已花费100多万,欠下60多万的外债。目前,小儿子的皮疹又加重了,还感染了,排异依然很是凶猛,他不但坐不稳、无法行走了,也很长时间没吃东西了,只能靠输液维持生命。最要命的是,我们却再也没钱给孩子继续治疗了,毕竟医药费不可能一直欠着。希望爱心人士帮帮孩子吧,您的支持和鼓励对孩子来说就是黑暗中的希望之光,可以助他重生。
项目预算:
根据小昊、小凡的病情,计划帮助孩子筹集该病治疗费用共计60万元。在其他网络募捐平台计划帮助筹集善款40万元,在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口20万元,各平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。

项目时间

2022.01.14-2022.04.14

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958石家庄执行团队希望为患儿筹集治疗该病的医疗费共计60万元,目前在其他网络募捐平台计划帮助筹治疗集善款40万元,在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口20万元,各平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。 2、9958石家庄执行团队将收取筹款额的6%作为执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据,届时我们将邮件发送给您,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:4000069958
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

天***x04.14 01:09

公益无大小,行动即榜样!10.00元

和蔡徐坤一起为爱发电 一起捐

一***友04.13 23:07

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

爱心网友04.13 22:53

跟我一起,为爱添力!10.00元

j***傻04.13 22:15

公益无大小,行动即榜样!10.00元

爱心网友04.13 21:56

一起向善良致敬!1.00元

爱心网友04.13 21:37

公益无大小,行动即榜样!20.00元

偶***男04.13 21:35

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

爱心网友04.13 21:30

一起向善良致敬!1.00元

睿***604.13 20:17

用关注传递温暖,让行动表达关爱!10.00元

爱心网友04.13 20:00

公益无大小,行动即榜样!10.00元

进展报告

03.112022

【治疗中】两个孩子移植半年多了,身体的免疫功能还没有恢复正常,在家长期吃着免疫抑制和抗感染的药,正是上学的年龄,他们只能呆在家里,特别想去上学。上次大检查,哥哥肺功能异常,这个结果是肺部排异的一个指标,所以在家每天雾化观察,定期检查。

由9958儿童紧急救助中心提交

01.142022

【治疗中】如今小昊和小凡都已移植完毕出仓,哥哥的身体状态稍微好一些,但每周门诊费用至少得几千元,还需吃药;弟弟小凡因为排异和感染严重,依然在治疗。自从孩子患病已花费一百多万,现在小哥俩急需好心人的帮助,急需医药费续命保命。恳请大家帮帮孩子,无论您的力量大小,您的一次善举也许会改变孩子的一生,让我们一起帮助小哥俩早日康复,回归校园,健康快乐地成长。

由9958儿童紧急救助中心提交

01.072022

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交