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爷爷身兼三职盼患癌孙女早日康复

医疗救助 小诺经历十次病危,如今二次移植,爷爷身兼三职盼她早日康复。

24.76%
已筹款(元)
49,539.88
捐款人次
2,093
公众筹款目标(元)
200,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

小诺
年龄:9 性别:女 地区:山西 晋城
2019年5月22日,女儿鼻出血、消化道出血不止,在被送往河南省儿童医院的路上,大口大口地往外吐血;2019年6月15日,女儿被确诊后用了大量的化疗药后出现了严重的肠梗阻,被禁食禁水;2020年4月5日,女儿移植后肠道排异严重,频繁呕吐拉肚子……患病近三年,小诺(为保护患者隐私,全文人名均为化名)的抗癌之路走得极为艰难。也许是上天有意眷顾,历经数十次病危,小诺依旧顽强地扛了过来。“做门卫、干保洁、去砖厂搬砖,年近七旬的爷爷一人打三份工!”小诺患病后,一家人倾尽了全力。
小丽家住山西省晋城市,小丽的女儿小诺今年八岁。而如今,小丽和丈夫小波带着女儿小诺外出求医已近三年。“孩子经历过数十次病危,这期间很多医生都劝我们放弃”。治疗过程当中,夫妇俩信念坚定,多方搜集信息,辗转全国各大医院。“其实很多医院起初都不收治,说孩子的身体情况太差,经不起折腾……”细想过往的坚持,小丽和丈夫尤为庆幸。
小诺患病前,一家人的生活平淡如水:夫妻俩育有两个女儿,大女儿小瑜,现在老家读高中;小女儿小诺,生病前正上幼儿园小班。起初,小丽持家,丈夫打工挣钱,夫妻俩精心操持着平凡的小日子,简单而又温馨。直至2019年的5月22日,这一份平静被打破。
“小诺突然流鼻血不止,到了医院挂了耳鼻喉科,医生一眼就看出孩子面色苍白并让孩子先做血常规化验。”小诺的异样,让一家人内心忐忑。而后,经过血常规检查,小诺多项目指标存在异常:白细胞189(正常范围为(4-10)×109/L),血小板只有22(正常范围为100-300X10^9/L)。“医生怀疑孩子患有白血病,并建议我们去大医院检查。”小丽说道。
当时,在郑州市儿童医院,小诺随即被重症监护室收治。“一晚上病危通知书连续下了三次,我和孩子爸爸眼巴巴在监护室门外等,等了两天三夜!”小丽讲述着女儿危急时的情形。而接下来,一张诊断证明书递到了夫妻二人手中,小诺被确诊为急性T淋巴细胞白血病。
确诊之后,小诺的治疗从化疗开始。“第七个疗程化疗时,病情发展至了高危,必须移植才能保命。”一开始既定的方案被打破之后,小诺最终还是要面对骨髓移植。“家具家电、首饰,能卖的全卖了!”由于移植费用较高,夫妻俩为给女儿治疗将几乎所有值钱的家当全部变卖。2020年1月13日,小诺由爸爸作为供者在河北燕达陆道培医院进行了骨髓移植手术。
然而,移植后的小诺再一次迎来了新的挑战。“出仓两个月后,孩子出现肠道感染,出仓第四个月后,又出现了中枢神经浸润髓外复发,紧接着骨髓也全面复发。”望着当时已经被折磨的瘦骨嶙峋的孩子,夫妻俩泪流满面,而医生也表示孩子再也难经起任何治疗。而彼时,夫妻俩筹借来的治疗费也已花干耗尽。
怀揣着一丝不甘,夫妻俩带着小诺转院至北京博仁医院继续治疗。期间,由于小诺治疗后免疫力长期低下导致排异加重,反复感染巨细胞病毒,先后出现巨细胞病毒性脑炎和巨细胞病毒视网膜炎。与此同时,抗病毒和抗排异治疗后孩子骨髓衰竭已经无法造血,必须要靠输血维持。2021年12月,小诺再次由爸爸作为供者进行了第二次造血干细胞移植。
长期的治疗让小诺饱受苦痛,但懂事的她无论吃药打针都积极主动配合。“孩子年纪不大,但是很坚强,她熟悉自己吃的每一种药物,日常会按时定点做口腔、肛周护理,还有日常饮食作息上的一些禁忌,让我帮她记下来,时刻提醒她……”对于仅仅只有8岁的女儿表现出来的高度自律和顽强,小丽心感宽慰的同时更多的则是怜爱和心疼。
2021年10月,小诺在病房里度过了自己的第三个生日。“孩子虽然不能吃蛋糕,但就是想给孩子一个仪式!担心孩子没有9岁生日!”提及小诺的病情,母亲眼含泪水。“做门卫、干保洁、去砖厂搬砖,我父亲在老家一人兼了三份工作……”为给孩子治疗,小诺年过七旬的爷爷在家一刻也不敢停歇。而夫妻俩由于陪护女儿,暂时没有任何收入来源。
而今,二次移植过后,小诺肺部出现感染高烧不退,医生建议夫妻二人做好三次移植的心理准备。“孩子姐姐已经做好供者准备,目前还在等待血象恢复中,如恢复状态不好,就需要进行三次移植……”然而,小诺近三年的抗癌之路花销已经近三百万元,后续,小诺还要进行持续的治疗,费用缺口依然很大。
项目预算:急性髓系白血病患儿小诺,根据医生评估给出的治疗方案,预估患儿抗排异抗感染费用至少需 25万(目前新浪微公益筹集善款20万元,其他网络募捐平台筹集善款5万元)总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。具体费用明细如下:
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。

项目时间

2022.02.10-2022.05.11

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958渭南执行团队计划帮助小诺筹集部分治疗费用25万元(目前计划在其他网络募捐平台筹集5万,在微公益平台筹集20万),平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。 2、9958渭南执行团队将收取筹款额的6%执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据,届时我们将邮件发送给您,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的困境患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:4000069958
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

爱心网友05.10 18:17

用关注传递温暖,让行动表达关爱!30.00元

心***覺05.10 08:28

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

肖战粉丝 一起捐

子***鱼05.10 02:22

公益无大小,行动即榜样!20.00元

怡***怡05.10 01:13

助力公益,让我们从现在开始!10.00元

爱心网友05.10 00:38

公益无大小,行动即榜样!3.00元

爱心网友05.09 23:32

跟我一起,为爱添力!1.00元

爱心网友05.09 17:02

一起向善良致敬!10.00元

爱心网友05.08 23:55

助力公益,让我们从现在开始!10.00元

紫***p05.08 22:46

助力公益,让我们从现在开始!10.00元

佛***905.08 18:51

助力公益,让我们从现在开始!2.00元

进展报告

09.062022

【暖心帮助】9958救助中心于2022年5月7日转款44429.29元,用于支持孩子阶段性的治疗。感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助,有了您们的帮助,孩子一切都会好起来的,希望孩子早日康复,愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

09.022022

【感谢您的爱心】感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助,我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候,是你们的爱心温暖了孩子,衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

06.012022

【稳定病情】感谢所有社会爱心人士,目前小诺血红蛋白60左右和血小板30左右,恢复缓慢其他基本情况稳定,每周定期看主任门诊,调整用药,肺部仍然病毒感染,用莱特莫韦抗病毒新药继续治疗,等血小板稳定去北医三院治疗病毒性视网膜炎和白内障。

由9958儿童紧急救助中心提交

06.012022

【出租屋休养】 感谢所有的爱心人士对孩子的关心和帮助,近期孩子血项恢复缓慢,因为住院床位紧张,暂时出院回到出租屋修养,目前仍有皮排和病毒性肺炎和每日低烧,吃饭睡觉精神尚可,隔日查血看门诊,减免疫制剂,观察血项恢复及排异和病毒感染情况,期待孩子早日康复!

由9958儿童紧急救助中心提交

03.042022

【抗排异中】感谢爱心人士对孩子的关心和帮助,小诺第二次清髓回输后九十多天了,目前仍有皮排和病毒性肺炎,并伴有每日低烧,请呼吸科专家主任会诊后,建议减免疫制剂,用抗病毒新药莱特莫韦控制病毒,才能缓解皮排,血项在慢慢回升,血小板维持在40左右,血红蛋白维持在80左右,孩子吃饭睡觉精神尚可,眼睛还是没有眼泪,等待血项再好点去看眼科。后续,小诺还要进行持续的治疗,费用缺口依然很大。希望您能伸出援手帮帮孩子,给她更多希望,助她早日战胜病魔。

由9958儿童紧急救助中心提交

01.272022

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交