微公益>短期项目>项目详情

已结束

贴心女童小熙患再障,感恩父母不离不弃

医疗救助 小熙2岁多不幸患再障,抗争两年多终于骨髓移植,不料迎来重度排异,费用告急盼援

0.12%
已筹款(元)
370.30
捐款人次
39
公众筹款目标(元)
300,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

小熙
年龄:7 性别:女 地区:广东 汕头
1\在深圳市南方科技大学医院病房内,7岁的小熙知晓父母再也没钱给自己交医药费治疗后,眼泪汪汪地哭泣道:“妈妈,救救我……”此时,妈妈无助地抱着她,内心极度压抑。她的内心一直在摇摆:她还能坚持多久,她该怎么办?她不舍得女儿就此过早地结束稚嫩的生命,她相信只要后续医药费跟上,女儿一定会迎来胜利的曙光。

2\2015年9月13日,小熙出生于广东省汕头市农村。当时,妈妈给她起名叫小熙,就是希望她一辈子像早晨的阳光一样充满生机。然而,事与愿违,健康只陪伴小熙到2岁多。2018年4月,小熙突然毫无征兆地流鼻血了,当地医院的诊断结果是“没啥大问题”。不料,几天后小熙却再次流鼻血了。这次,血象检查显示是血小板减少引起的,需要每天吃药和输血、输血小板维持。从此以后,小熙再也不能像别的小朋友一样开心地玩耍了,得小心翼翼地活着,尤其怕摔倒后流血,因为这样她就得补血输血。
3\就这样坚持了五个月后,小熙在广州中山大学第一附属医院被确诊为“重型再生障碍性贫血”。医生说只有通过骨髓移植治疗才能根治,但费用高昂。由于没有足够的医药费,父母只能边保守治疗边凑钱。吃了几个月的激素药后,小熙的病情依然不见好转,父母又带她到广州中医药大学附属医院吃中药治疗,病情终于有所改善。欣慰的是,2019年小熙的病情还算稳定,只需要三四个月输一次血和血小板。此时,父母仿佛看到了希望,以为女儿能就此慢慢好起来。
4\可在2020年10月小熙流鼻血的次数突然增多了,她也因此成了小朋友眼中的“吸血鬼”。医生说小熙除了每半个月需要输一次血小板和血外,就是建议她尽早进行造血干细胞移植。为此,父母愁得彻夜难眠,因为之前的治疗已花费40万,眼下他们又上哪里筹钱给女儿移植呢?但是,医生那句“要想孩子活下去必须得移植”像挥之不去的魔咒一样时时缠绕着他们。实在没办法后,父母只好硬着头皮再次借遍亲朋好友并贷了款,下定决心要给女儿一个健康的未来。
5\在病友的介绍下,2021年5月份小熙来到深圳市南方科技大学医院就医。做骨穿检查时,10多厘米长的粗针从她背部脊椎缝隙处插进身体里抽取骨髓,疼得她撕心裂肺地哭喊,而妈妈则在骨穿室外也难过得泪如雨下。最终,医生为小熙制定了先化疗再骨髓移植的治疗方案。由于小熙几年来吃药和输血、血小板的次数太多,导致她肾功能不全、肠道菌群失调,因此在医院一住就是四个多月。
6\2021年10月11日,小熙终于进仓移植了,是爸爸给她捐赠的骨髓,配型为半相合。对此,医生说半相合移植的风险高、花费大,但治愈率可以达到85%。随后,医生为小熙植入40多厘米长的PICC导管,在B超引导下直插靠近心脏的大动脉,这样化疗药就能从导管直接输入到大动脉。看到女儿如此受罪,妈妈再也承受不住失声痛哭了起来,她说如果可以,自己愿意替女儿承受这一切。
7\化疗清髓开始后,由于药剂量大和化疗药物毒副作用,小熙出现频繁呕吐、口腔溃疡、浑身无力、嗜睡掉发等症状,每天头疼难忍得水米难进,原本爱说爱笑的她好像变了一个人。随着治疗的持续,小熙的两只手臂上被扎得全是密密麻麻的针孔,以致于护士很难找到取血点。每次看到护士拿着针管过来,她眼里都充满了恐惧,开始歇斯底里地哭泣。此时,妈妈难过得泣不成声,仿佛心在滴血。
8\清髓完毕后,爸爸的骨髓顺利输入到小熙体内。不料,短短几天后她就出现了重度肠道感染,每天便血20多次,每晚都无法入眠,还高烧不断。由于无法进食,医生只能24小时不停地给小熙输营养液维持生命。半个月下来,她明显消瘦了很多。与此同时,由于小熙重度感染花费巨大,父母每天还要为她下一步的医药费不停地奔波。欣慰的是,一个多月后小熙终于出仓了,花费了70多万。
9\不幸的是,出仓后不久小熙再次肠道重度感染了,还得了免疫性血小板减少症、贫血及获得性凝血功能障碍、不全性肠梗阻、电解质紊乱等20余种症状,全身肤色像黑炭一样,医生说孩子全身的皮肤要蜕一层皮,并强调后续治疗还需要几十万的医药费。此时,本以为移植后就可以回家的父母再次被女儿的病情打击得体无完肤,他们怎么也没想到是这个结果。更加让他们发愁得是,随着重度排异的持续,小熙用得很多排异药因不在医保报销范围内,进一步使得他们家的经济压力雪上加霜。
10\目前,小熙依然处于重度排异中,每天的医药费要一万多。由于父母再也没钱了,她随时都有被停药的可能。妈妈声泪俱下地说:“有时候真的不知道意外和明天哪个先到,击垮一个家庭太容易了,只需要有一个重症病人。四年来,孩子经历了数不清的骨穿、输血、扎针,历经艰难险阻,一次次与死神擦肩而过。如今,我们已花费120万左右,却再也没办法了,断了费用就是断了女儿的命,我们不想让这种悲剧发生!求求社会上的好心人,帮帮孩子吧,她还那么小,还没来得及好好看一看这个美好的世界!”
项目预算:
根据医生评估给出的治疗方案,计划帮助小熙筹集部分治疗费用50万元(目前计划在新浪微公益筹集善款30万元,其他网络募捐平台筹集善款20万元),总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。具体费用明细如下:
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。

项目时间

2022.02.25-2022.02.28

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958石家庄执行团队计划帮助小熙筹集部分治疗费用50万元(目前计划在其他网络募捐平台筹集20万,在新浪微公益平台筹集30万),平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。 2、9958石家庄执行团队将收取筹款额的6%执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据,届时我们将邮件发送给您,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的困境患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:4000069958
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

老***虫03.24 00:06

跟我一起,为爱添力!1.00元

爱心网友03.21 15:18

一起向善良致敬!3.00元

尘***y03.21 13:00

助力公益,让我们从现在开始!20.00元

老***虫03.20 00:28

助力公益,让我们从现在开始!2.00元

郭***G03.19 14:21

公益无大小,行动即榜样!1.00元

妙***503.19 10:46

公益无大小,行动即榜样!1.00元

老***虫03.19 00:28

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

爱心网友03.17 14:40

一起向善良致敬!10.00元

爱心网友03.17 11:46

一起向善良致敬!10.00元

老***虫03.17 00:04

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

进展报告

08.022022

【让爱传递】感谢爱心用户对孩子的关心和帮助,然而不幸的是孩子因病情加重永远地离开了我们,愿天堂没有病痛,也希望孩子的家人早日走出悲伤。在监护人的同意下,项目余款将转捐给其他有需要的大病患儿。我们谨代表孩子们向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意,愿孩子们都有美好的明天。

由9958儿童紧急救助中心提交

07.282022

【感谢您的每一份爱心】感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助,我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候,是你们的爱心温暖了孩子,衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

02.282022

【治疗中】孩子好不容易在21年10月进行了移植手术,目前在医院隔离病房进行治疗,肠道排异,隔天就要定期输血和血红,现在情况一般,后期治疗费用还有很大缺口,恳请各位爱心人士帮帮孩子,您的支持和鼓励对孩子来说就是黑暗中的希望之光,可以助他重生。

由9958儿童紧急救助中心提交

02.152022

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交