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贴心女童小熙患再障，感恩父母不离不弃

医疗救助 小熙2岁多不幸患再障，抗争两年多终于骨髓移植，不料迎来重度排异，费用告急盼援

0.12%
已筹款(元)
370.30
捐款人次
39
公众筹款目标(元)
300,000

善款接收：中华儿慈会

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项目详情

救助对象

小熙
年龄：7 性别：女 地区：广东 汕头
1\在深圳市南方科技大学医院病房内，7岁的小熙知晓父母再也没钱给自己交医药费治疗后，眼泪汪汪地哭泣道：“妈妈，救救我……”此时，妈妈无助地抱着她，内心极度压抑。她的内心一直在摇摆：她还能坚持多久，她该怎么办？她不舍得女儿就此过早地结束稚嫩的生命，她相信只要后续医药费跟上，女儿一定会迎来胜利的曙光。

2\2015年9月13日，小熙出生于广东省汕头市农村。当时，妈妈给她起名叫小熙，就是希望她一辈子像早晨的阳光一样充满生机。然而，事与愿违，健康只陪伴小熙到2岁多。2018年4月，小熙突然毫无征兆地流鼻血了，当地医院的诊断结果是“没啥大问题”。不料，几天后小熙却再次流鼻血了。这次，血象检查显示是血小板减少引起的，需要每天吃药和输血、输血小板维持。从此以后，小熙再也不能像别的小朋友一样开心地玩耍了，得小心翼翼地活着，尤其怕摔倒后流血，因为这样她就得补血输血。
3\就这样坚持了五个月后，小熙在广州中山大学第一附属医院被确诊为“重型再生障碍性贫血”。医生说只有通过骨髓移植治疗才能根治，但费用高昂。由于没有足够的医药费，父母只能边保守治疗边凑钱。吃了几个月的激素药后，小熙的病情依然不见好转，父母又带她到广州中医药大学附属医院吃中药治疗，病情终于有所改善。欣慰的是，2019年小熙的病情还算稳定，只需要三四个月输一次血和血小板。此时，父母仿佛看到了希望，以为女儿能就此慢慢好起来。
4\可在2020年10月小熙流鼻血的次数突然增多了，她也因此成了小朋友眼中的“吸血鬼”。医生说小熙除了每半个月需要输一次血小板和血外，就是建议她尽早进行造血干细胞移植。为此，父母愁得彻夜难眠，因为之前的治疗已花费40万，眼下他们又上哪里筹钱给女儿移植呢？但是，医生那句“要想孩子活下去必须得移植”像挥之不去的魔咒一样时时缠绕着他们。实在没办法后，父母只好硬着头皮再次借遍亲朋好友并贷了款，下定决心要给女儿一个健康的未来。
5\在病友的介绍下，2021年5月份小熙来到深圳市南方科技大学医院就医。做骨穿检查时，10多厘米长的粗针从她背部脊椎缝隙处插进身体里抽取骨髓，疼得她撕心裂肺地哭喊，而妈妈则在骨穿室外也难过得泪如雨下。最终，医生为小熙制定了先化疗再骨髓移植的治疗方案。由于小熙几年来吃药和输血、血小板的次数太多，导致她肾功能不全、肠道菌群失调，因此在医院一住就是四个多月。
6\2021年10月11日，小熙终于进仓移植了，是爸爸给她捐赠的骨髓，配型为半相合。对此，医生说半相合移植的风险高、花费大，但治愈率可以达到85%。随后，医生为小熙植入40多厘米长的PICC导管，在B超引导下直插靠近心脏的大动脉，这样化疗药就能从导管直接输入到大动脉。看到女儿如此受罪，妈妈再也承受不住失声痛哭了起来，她说如果可以，自己愿意替女儿承受这一切。
7\化疗清髓开始后，由于药剂量大和化疗药物毒副作用，小熙出现频繁呕吐、口腔溃疡、浑身无力、嗜睡掉发等症状，每天头疼难忍得水米难进，原本爱说爱笑的她好像变了一个人。随着治疗的持续，小熙的两只手臂上被扎得全是密密麻麻的针孔，以致于护士很难找到取血点。每次看到护士拿着针管过来，她眼里都充满了恐惧，开始歇斯底里地哭泣。此时，妈妈难过得泣不成声，仿佛心在滴血。
8\清髓完毕后，爸爸的骨髓顺利输入到小熙体内。不料，短短几天后她就出现了重度肠道感染，每天便血20多次，每晚都无法入眠，还高烧不断。由于无法进食，医生只能24小时不停地给小熙输营养液维持生命。半个月下来，她明显消瘦了很多。与此同时，由于小熙重度感染花费巨大，父母每天还要为她下一步的医药费不停地奔波。欣慰的是，一个多月后小熙终于出仓了，花费了70多万。
9\不幸的是，出仓后不久小熙再次肠道重度感染了，还得了免疫性血小板减少症、贫血及获得性凝血功能障碍、不全性肠梗阻、电解质紊乱等20余种症状，全身肤色像黑炭一样，医生说孩子全身的皮肤要蜕一层皮，并强调后续治疗还需要几十万的医药费。此时，本以为移植后就可以回家的父母再次被女儿的病情打击得体无完肤，他们怎么也没想到是这个结果。更加让他们发愁得是，随着重度排异的持续，小熙用得很多排异药因不在医保报销范围内，进一步使得他们家的经济压力雪上加霜。
10\目前，小熙依然处于重度排异中，每天的医药费要一万多。由于父母再也没钱了，她随时都有被停药的可能。妈妈声泪俱下地说：“有时候真的不知道意外和明天哪个先到，击垮一个家庭太容易了，只需要有一个重症病人。四年来，孩子经历了数不清的骨穿、输血、扎针，历经艰难险阻，一次次与死神擦肩而过。如今，我们已花费120万左右，却再也没办法了，断了费用就是断了女儿的命，我们不想让这种悲剧发生！求求社会上的好心人，帮帮孩子吧，她还那么小，还没来得及好好看一看这个美好的世界！”
项目预算：
根据医生评估给出的治疗方案，计划帮助小熙筹集部分治疗费用50万元（目前计划在新浪微公益筹集善款30万元，其他网络募捐平台筹集善款20万元），总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。具体费用明细如下：
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗，基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院：自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院，由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关，请大家悉知。

项目时间

2022.02.25-2022.02.28

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958石家庄执行团队计划帮助小熙筹集部分治疗费用50万元（目前计划在其他网络募捐平台筹集20万，在新浪微公益平台筹集30万），平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。 2、9958石家庄执行团队将收取筹款额的6%执行成本费用，包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等；4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

（1）感谢您对我们项目的支持，如果您需要开具捐赠票据，需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址，发送至9958@ccafc.org.cn邮箱，审核无误后，为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据，届时我们将邮件发送给您，感谢您的支持和配合。 （2）9958医疗救助申请捐助合作热线：4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款，如果善款有剩余将转捐给其他有需要的困境患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人：王林
联系方式：4000069958
联系邮箱：9958@ccafc.org.cn
机构住所：北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关：中华人民共和国民政部
统一社会信用代码：53100000500021537W
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

老***龙03.24 00:06

跟我一起，为爱添力！1.00元

爱心网友03.21 15:18

跟我一起，为爱添力！3.00元

牧***S03.21 13:00

一起向善良致敬！20.00元

老***龙03.20 00:28

一起向善良致敬！2.00元

郭***G03.19 14:21

用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元

妙***503.19 10:46

一起向善良致敬！1.00元

老***龙03.19 00:28

跟我一起，为爱添力！1.00元

爱心网友03.17 14:40

助力公益，让我们从现在开始！10.00元

爱心网友03.17 11:46

公益无大小，行动即榜样！10.00元

老***龙03.17 00:04

公益无大小，行动即榜样！1.00元

进展报告

11.092022

【结项说明】目前扣除相关管理费以外，善款已经全部转出，项目结项。

由9958儿童紧急救助中心提交

11.092022

【爱心传递】感谢各位爱心人士对孩子的关心和帮助。9958救助中心于2022年11月4日转款6000元给患儿金正林，其中333.27元来自患儿郑若熙转捐。感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助，您们辛苦啦！

由9958儿童紧急救助中心提交

08.022022

【让爱传递】感谢爱心用户对孩子的关心和帮助，然而不幸的是孩子因病情加重永远地离开了我们，愿天堂没有病痛，也希望孩子的家人早日走出悲伤。在监护人的同意下，项目余款将转捐给其他有需要的大病患儿。我们谨代表孩子们向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意，愿孩子们都有美好的明天。

由9958儿童紧急救助中心提交

07.282022

【感谢您的每一份爱心】感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助，我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候，是你们的爱心温暖了孩子，衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

02.282022

【治疗中】孩子好不容易在21年10月进行了移植手术，目前在医院隔离病房进行治疗，肠道排异，隔天就要定期输血和血红，现在情况一般，后期治疗费用还有很大缺口，恳请各位爱心人士帮帮孩子，您的支持和鼓励对孩子来说就是黑暗中的希望之光，可以助他重生。

由9958儿童紧急救助中心提交

02.152022

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功，现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？