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基层防疫妈妈的呼唤：请救救我的孩子

医疗救助 梓梓患罕见的脊髓性肌萎缩症，需要转院到北京，急盼救助

19.24%
已筹款(元)
57,731.80
捐款人次
2,409
公众筹款目标(元)
300,000

善款接收：中国社会福利基金会

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项目详情

救助对象

梓梓
年龄：1 性别：男 地区：广西 梧州
他是梓梓，出生于2021年6月4日，六个月大时即被确诊为患有脊髓性肌萎缩症，目前因为肺部感染严重，出现呼吸衰竭。
我叫小凤，一名镇医院防疫部门的医务人员，也是梓梓的母亲，我是广西壮族自治区梧州市人，我在医院工作的日子，每天坚持早晨6点就出门，7点半之前准时到医院，协助主治医生们开启一天的忙碌模式。我深知每本递过来的病历本背后都有一个希望的眼神，我总会忍不住多解释一句，劝慰，引导，我总觉得自己辛苦一点没关系，治病救人，即是工作，也是使命。
我家有五口人，公公在2019年被确诊患有鼻咽癌，做过一次大的手术，目前因为术后并发高血压在家休养，婆婆需要照顾术公公，无法外出工作，家庭的重担就都压住我和丈夫的头上。在我们的小镇，我和丈夫虽然工资不高，但也能维持一家人的温饱，可随着儿子突来的疾病完全打破了我们平静的生活，我记得那是儿子快满月的时候，我就发现他与其他孩子不同，四肢无力，哭声微弱，当时，我以为是孩子脑发育不好，就带到当地妇幼保健院检查，医生安排了几个疗程康复，没有任何好转的迹象。
当地妇幼保健院的医生就建议我们去佛山南海区妇幼再检查一下，去了之后，医生就让我们去做基因检测，2021年11月20日，孩子的诊断结果出来了，他最终被确诊患有脊髓性肌萎缩症，我记得医生当时告诉我们，目前唯一能救孩子的药叫：诺西那生钠注射液，当时一年的治疗费为55万，得知这个消息，我完全懵了。医生告诉我们，如果孩子得不到治疗，他的身体会完全退化，只能借助器械存活时，有可能活不过2岁，听到这个消息时，我当时就哭了，作为医务工作者，虽说我们见惯了生死，但是我们也是母亲啊。
为了能救孩子，我和丈夫开始四处借钱，可55万当时对我们来说，简直是天文数字啊！庆幸，在2021年年底传来消息，诺西那生钠注射液纳入医保，打一针只要需要3万多元，我和丈夫是喜极而泣，2021年12月24日，孩子终于用上了第一针诺西那生钠注射液，可万万没有想到，出院回家后没几天，孩子突然出现了嗜睡、发热，呼吸道有痰导致出现了窒息迹象，我们立即把他送往当地医院进行抢救。之后又转院到广西儿童医院，医生诊断孩子是:重症肺炎，呼吸衰竭，并进行气管插管，孩子当时就被送进了重症监护室，并达了病危通知书。
从孩子入住重症监护室，病情一直稳定不下来，也没有办法转入普通病房，期间医院尝试了两次有创呼吸机改为无创呼吸机，均没有成功，在重症监护室的一个月来，孩子的病情和治疗费用压着我们实在踹不过气来，如果不能转为无创呼吸机，那么孩子就会继续在重症病房继续呆着，无形中，费用只会日益叠加，所以在2022年2月25日，我们又联系了北京儿研所的专家，那边的专家得知孩子的病情后，同意收治我们。
北京的专家给出住院的治疗费用为20-30万，说实话，对于这个数字，我们也是无力承担的，从孩子确诊到现在，我们已经共计花费15万元，公婆年迈无任何能力能帮助我们，一切只能靠我们自己，我现在是急如焚，我想为孩子抓住这个北上治疗的机会，在此，我希望社会好心人能帮帮我们，理解一个最基层医务工作人员的心声，救救我的孩子！

（为保护受助人隐私文中人物姓名使用化名，上述图文已得到受助人授权）

项目时间

2022.02.28-2022.03.10

募捐方案备案编号

53100000500019795AA19035

善款用途

本项目预计筹集善款30万元，用于患者在医院治疗、购买药物、购买必要的医疗设备、转运等治疗费用，其中将收取7%作为中国社会福利基金会和919合益执行团队的执行成本费用，包括但不限于一线核实评估自媒体平台运营，医院治疗动态探访和反馈，善款支出和核销监管，项目结项调查工作等。我们将根据患者实际治疗情况执行本项目所有筹集善款并实时公示项目进展，请社会监督！为了切实保证所筹善款用于患者治疗，基金会将按照《慈善法》及基金会管理条例等规定执行项目，在收到完整材料且确认材料无误后的3-5个工作日进行拨付。善款拨付时间与转发次数无关，望悉知。

开具发票方式

感谢您对我们和该项目的支持，如果您需要开具捐赠收据，请在捐赠时注明所示填写捐赠收据信息或发电子邮件索取捐赠票据。 一、邮寄方式：基于捐赠成本考虑，1000元以上的捐赠将以快递方式寄出，100元以上1000元以下的捐赠将以挂号信方式寄出，100元以下的捐赠请您自取，您可将多次捐赠累积集中开具。 二、电子信箱：919@cswef.org来信要提供：交易单号、姓名、地址、邮件及捐助金额。电脑客户端捐赠请附上“个人中心”中“我的捐款”记录截图。 三、只可开具本年度票据。

剩余财产处理方式

如患者治疗结束，后续无需进行治疗，所募集剩余善款全部转捐给中国社会福利基金会919紧急救助金项目，用于救助其他患者使用。

发起信息

发起方

919大病救助工程
中国社会福利基金会919大病救助工程官方微博

善款接收

中国社会福利基金会
中国社会福利基金会官方微博

联系人：金春玉
联系方式：01085114150
联系邮箱：919@cswef.org
机构住所：北京西城区广安门南街48号中彩大厦8层
登记管理机关：民政部
统一社会信用代码：53100000500019795A
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

菠***304.27 07:30

助力公益，让我们从现在开始！3.00元

老***龙04.26 00:04

用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元

爱心网友04.25 20:26

用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元

爱心网友04.24 18:21

跟我一起，为爱添力！1.00元

老***龙04.24 00:06

用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元

老***龙04.23 00:06

一起向善良致敬！1.00元

爱心网友04.21 13:31

公益无大小，行动即榜样！30.00元

老***龙04.21 00:16

助力公益，让我们从现在开始！1.00元

爱心网友04.20 17:42

用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.00元

爱心网友04.20 13:49

跟我一起，为爱添力！1.00元

进展报告

08.262025

结项报告

由919大病救助工程提交

07.082024

【结项说明】《基层防疫妈妈的呼唤：请救救我的孩子》项目自2022年2月28日上线以来已经筹集善款57731.8元，中国社会福利基金已经为患者拨付善款3次合计53690.57元，4041.23元作为公募基金会管理费用和项目执行团队的执行成本费用，项目已经执行完毕，感谢社会爱心人士的关注！

由919大病救助工程提交

05.302022

中国社会福利基金会5月10日拨付4190.57元用于患者治疗，感谢大家的帮助

由919大病救助工程提交

04.282022

【项目结束原因】因为患者陈丕梓持续肺炎，导致久久不能改为无创呼吸机，患儿治疗费加剧其母亲已经无力承担，故患者家属提出申请结束本平台项目，另寻其他募款渠道。 【后续执行计划】本项目已筹款57,731.80元，已经执行49500元（拨付凭证已经更新至项目进展），剩余善款待患者提出拨付申请且提供符合条件的材料及发票后，所筹善款会陆续拨付，用于患者治疗。

由919大病救助工程提交

03.212022

中国社会福利基金会3月18日为患者拨款9500元用于患者治疗，感谢大家的帮助！

由919大病救助工程提交

03.082022

中国社会福利基金会3.4拨款40000元用于孩子治疗，感谢微博爱心网友的帮助

由919大病救助工程提交

02.282022

项目已被@919大病救助工程 认领成功，现已开始接受捐助。

由919大病救助工程提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？