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3岁女孩每天一段手语舞迎爸爸回家!

医疗救助 3岁血癌女孩小奕,每天用手语舞迎接送外卖的爸爸回家。

0.59%
已筹款(元)
1,198.00
捐款人次
106
公众筹款目标(元)
200,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

小奕
年龄:4 性别:女 地区:山东 潍坊
“听我说谢谢你,因为有你,温暖了四季。谢谢你,感谢有你,世界更美丽。我要谢谢你,因为有你,爱常在心底……”日前,航天中心医院附近的一处出租屋内,3岁女孩小奕(为保护患儿隐私,本文均采用化名)向往常一样,先是给刚进门的爸爸一个拥抱,紧接着用一段熟悉的手语舞迎接爸爸回家。女儿患病之后,这一特殊的“欢迎仪式”已经成为父女俩的日常,同时也成了阿磊最大的精神支撑。“每天送完外卖踏进家门的那一刻,看到活泼可爱的女儿,感觉一切付出都是值得的!”
阿磊,家住山东省潍坊市。自从女儿小奕患病后,一家三口就把医院当成了家。为了方便照顾女儿和妻子,他们跻身在医院附近的一处出租屋。而阿磊则成为了一名骑手,每天骑车穿行在林立的高楼之中。
2018年2月,阿磊和妻子阿荣迎来了他们的女儿小奕。和所有的父母一样,彼时的夫妻俩对于这个天赐的小公主尤为珍视。“那时候,孩子还没有患病,虽说生活没有那么富裕,但是简单幸福,每天都是欢声笑语,多姿多彩!”阿磊回忆着先前的点滴。夫妻俩都是农村家庭,儿女双全之下,两人内心感到了从未有过的满足。妻子阿荣在当地一家4S店是一名普通职员,阿磊是一名空调安装工,一家人生活安定、温馨。
2019年3月,刚满一岁的小奕身上出现了皮疹,且伴有低烧。察觉到异样的阿磊和妻子急忙带着孩子去了当地县医院,而经过检查,小奕的血常规指标存在异常。“孩子很有可能是白血病”当时,医生简单的一句话差点把夫妻俩击懵。两人带着不甘与质疑,和孩子一起前往天津血液研究所。然而,年幼的小奕最终还是等来了噩耗:急性髓系白血病。一时间,拿着诊断证明的阿磊蹲在医院的走廊里泪水横流。“她才一岁,什么都不懂……”而悲痛欲绝的阿荣看着襁褓中的孩子,无法接受这一现实。
确诊之后的小奕随即被安排住院治疗。和所有的白血病患儿一样,小奕的治疗从化疗开始。正所谓“母子连心”!治疗初期的那段时间里,各种抽血、扎针、检查让年幼的小奕吃尽苦头,作为母亲的阿荣感同身受。“上了6个大化疗,期间孩子哭闹、痛苦的情景我现在都记得清清楚楚!”那时候,孩子哭,阿荣也跟着一起哭。
所幸的是,小奕前期的治疗的还算顺利。2019年11月,按照医院既定的化疗方案治疗过后,小奕的病情得到了较好地控制。12月份,结疗之后的小奕出院回家,而阿磊和妻子绷紧的心弦也在那一刻得到放松、缓解。然而,令夫妻俩怎么也想不到的是,这一次好转只是短暂的“假象”而已。 平静的生活一直持续到了2020年12月份,小奕的病情迎来复发。自上一次结疗之后,夫妻俩一直忐忑不安,他们知道,女儿的病情就像一颗定时炸弹一般,没有人知道会在什么时候爆炸。“孩子又一次肚子疼并且发烧!”一时间,阿磊和妻子的情绪跌落到了极致。不出所料,小奕血常规结果显示异常,夫妻俩在沉默中等来了骨穿结果:小奕的病情全面复发。

和确诊初期的治疗一样,小奕再一次将长发剃掉,重新面对新一轮的治疗。而这次,医院重新为小奕执制定了新的治疗方案:骨髓移植。随着治疗的不断推进,小奕在航天中心医院进行了一个疗程的化疗之后等来移植。 2021年2月9日,小奕住进了移植仓,并由爸爸作为供者进行了造血干细胞移植手术。阿荣和女儿在仓内熬过了一个月之后终于顺利出仓。但是,出仓并不意味着治疗结束,术后的小奕又迎来了排异。
病友之间总说的一句话叫“移植有价,排异无价”!而术后的小奕肺部、皮肤、口腔等多种排异相继而来。平日里,小奕每周要进行一次血常规检查,看一次门诊,每月入院一次进行骨穿、腰穿等大检查。如今,已经是小奕移植后的第九个月,而后期,小奕还有六次防复发疗。“她还那么小,就要遭受这些。真恨不得去替她承受!”看着病痛之下的女儿,阿荣心如刀割。 而除此之外,巨大的花销也将整个家庭拖垮、耗尽。当时的小奕在刚满一周岁的时候确诊,如今,小奕已经三岁多。“孩子患病至今已经花费120万元!”小奕生病的两年半时间里,家里已经外债累累。“现在孩子处于排异期间,移植后抗排异期较长,后期昂贵的医疗费还是个未知数……”阿荣称,自从女儿生病以来,基本上很少回家看望老人和儿子,大部分时间都在医院里度过。
阿磊和妻子作为普通的家庭,根本无力支撑高额的治疗费。阿磊称,现在小奕每个月治疗花费在三万元左右。而目前由于夫妻俩长期在医院陪护,家庭收入来源也彻底中断,而为了补贴一家三口的开销,李磊应聘成为了一名骑手,“虽然挣钱不多,但是时间上灵活,可以一边赚钱一边照顾妻子和女儿!”阿磊说到。
住院之下的小奕在一天天长大,变得懂事乖巧。虽然她还不懂得自己的病情,但是对于爸爸妈妈的付出和辛苦她亦有体会。平时,阿磊送外卖回家之后,小奕会兴冲冲地跑上去开门并搂着爸爸的脖子亲个没完。阿荣称,孩子喜欢跳舞,每次见到爸爸回来都会用一段手语舞迎接爸爸回家。有时候,贴心地小奕还会给爸爸捶腿揉肩,一天不见爸爸的她会坐到爸爸腿上喋喋不休讲这说那。
阿磊称,长期的住院让女儿吃了不少苦,但是很庆幸女儿依旧如此乐观坚强,每天不管多么疲惫,踏进家门看到女儿之后就会瞬间有了动力。“女儿是我们的全部,也是我们前行的动力,不论如何都不会舍得放弃孩子!”纵然女儿的治疗治疗困难重重,但阿磊和妻子内心依旧坚定。
项目预算:根据小奕的病情,计划帮助小奕筹集该病治疗费用共计30万元。在其他筹款平台筹集医疗费用10万元,在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口20万元,家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。
1. 案例拨款流程说明为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。


项目时间

2022.03.21-2022.06.19

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958渭南执行团队希望为患儿筹集治疗该病的医疗费及治疗期间的费用共计30万元,目前在其他筹款平台筹集医疗费用10万元,在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口20万元,几家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。 2、9958渭南执行团队将收取筹款额的10%作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等。

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据,届时我们将邮件发送给您,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的困境患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:4000069958
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

爱心网友06.16 22:19

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

爱心网友06.06 20:03

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

佛***906.03 21:24

助力公益,让我们从现在开始!2.00元

爱心网友06.02 17:48

用关注传递温暖,让行动表达关爱!10.00元

菠***306.02 06:54

一起向善良致敬!3.00元

爱心网友06.01 07:21

一起向善良致敬!10.00元

菠***305.04 06:48

跟我一起,为爱添力!3.00元

大***屏05.02 22:29

用关注传递温暖,让行动表达关爱!10.00元

常***攀05.01 10:14

用关注传递温暖,让行动表达关爱!4.00元

爱心网友04.25 19:47

公益无大小,行动即榜样!1.00元

进展报告

06.102022

【感谢您的点滴帮助】感谢爱心用户对项目的支持,以及对孩子的关心和帮助,孩子是祖国的花朵,是民族的未来,值得我们每个人都尽心呵护。愿孩子们都有美好的明天。

由9958儿童紧急救助中心提交

03.242022

【小奕正在进行抗排异治疗】 小奕移植完9个多月,现在在抗排异期,肺部排异刚刚控制住。因皮排时间太长,手掌脱皮特别厉害,指甲也全部脱落,精神状态还行,因为有慢排现象吃饭不是很好。因孩子一直肺部有病灶还有慢排现象,不敢给打防复发疗,主任说如果没有慢排现象,后续还要打六次防复发疗。病魔无情,人间有爱。感谢所有帮助我们的爱心人士,好人一生平安!

由9958儿童紧急救助中心提交

03.032022

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交