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9岁血癌女童骨髓移植后又遇开胸换肺

医疗救助 血癌女孩骨髓移植后又遭遇开胸换肺,需定期复查维持免疫抑制状态达到长期生存。

100.25%
已筹款(元)
250,640.67
捐款人次
12,098
公众筹款目标(元)
250,000

善款接收:泰安市泰山慈善基金会

项目详情

救助对象

小珍妮
年龄:9 性别:女 地区:浙江 温州
“肺移植之后,感觉好了很多,以前呼吸像是有人卡住了我的脖子……”病房里,刚刚经历过肺移植手术的小珍妮胸前伤口依然清晰可见“妈妈我不去,不用了,我有妈妈陪着就很开心了。”面对开视频叫小珍妮出去玩耍的小伙伴,小珍妮摇摇头,懂事的告诉妈妈,自己要留在病房。
小珍妮,9岁,来自浙江瑞安的一个小县城。自2016年患病后,几经磨难的她,内心比同龄孩子成熟很多。“孩子患病前,全家收入来源全靠丈夫在外做理发,日子过得不紧不慢”母亲阿清回忆着先前的点滴。2013年,女儿小珍妮出生了。被视为掌上明珠的她尽享着家人的百般疼爱。然而,小珍妮3岁时,突如其来的疾病让这个幸福的家庭面目全非。“那一刻我知道我已经没有资格在做一个普通的母亲了!”拿着确诊报告的阿清在病房外泣不成声。
“当时是在2016年6月,孩子因脚痛就医才被确诊的!”当是,小珍妮经检查后被确诊为急性淋巴细胞白血病。一纸诊断,也彻底改变了她的命运。此后的五年里,小珍妮先后进行了21次化疗,3次car-t治疗,骨穿、腰穿更是不计其数。化疗的副作用导致小珍妮患上了胰腺炎,疼得在床上打滚。“孩子将近三个月不能正常进食,身体瘦的只剩下一根根‘排骨’”。期间,化疗的每个夜晚,小珍妮都处在极度恐惧和不安的状态之中。“她总是紧紧地抱着我,喊着妈妈,妈妈……我特别害怕,突然有一天,就再也听不到这样的声音了。”阿清的记忆力,充满了苦痛。
福无双至,祸不单行。病痛之下的小珍妮的尚未痊愈,小珍妮爷爷又于2018年8月被查出患有胃癌。得知消息后,这位年过八十头发花白的老人却出乎意料的平静,他把儿子叫到身边说:“我这一把老骨头没有治的必要了,把钱留给咱们家小珍妮治病吧,只要小珍妮的病能好,我死也瞑目了。” 阿财称,父亲于确诊三个月之后离世。“我没有照顾好父亲,更没有照顾好女儿。”很长一段时间里,阿财都陷在深深的自责里。期间,随着小珍妮的治疗不断推进,2019年7月10日,由父亲作为供者,医生为其进行了半相合造血干细胞移植。本以为移植后会一切顺利,可令他们万万没想到的是,短短一个月,小珍妮就出现了严重的急性排斥。“皮排、肠排、肺排、肝排等排异现象严重,并造成肺部真菌、细菌感染。”一时间,各项排异让一家人措手不及。“为了战胜排异,我们在医院每天要维持高达万元的费用。”病痛之外,巨大的经济压力让一家人近乎窒息。
都说“移植有价,排异无价”,虽经过极力治疗,但小珍妮肺部排异迟迟没有好转,反而愈加严重,甚至出现肺泡破裂气体外露胸腔的情况,根本无法脱离氧气。“呼吸的时候像是被人掐住脖子一样!”经过权威专家会诊,小珍妮所患的疾病是因肺部排异导致的BOS(闭塞性细支气管炎综合征)。而要想挽救小珍妮,唯一的办法就是进行肺移植,但是目前国内对儿童肺移植临床案例少之又少,而且费用最少需要几十万元。
那时候,小珍妮只能靠氧气维持生命。而由于身体情况无法脱离氧气,平常孩子习以为常的玩耍,对此时的她来讲都变得极为奢侈。无奈之下,小珍妮于2021年10月17日进行双肺移植。然而,这一次手术也让一家人透支了全部的精力、财力。“为了给珍妮凑齐治疗费,现在家里已经卖掉了自住房,并向银行贷了款,亲戚朋友早已经借遍了。”
目前,肺移植手术后的小珍妮靠口服抗排异、抗感染药物维持治疗,但由于术前长期卧床肌无力,后续需要定期复查移植肺功能,维持免疫抑制状态达到长期生存。“孩子现在大查一次需要一两万元!”眼前,阿财和妻子住在医院周边陪女儿治疗,而阿财由于日前骨折暂时没了收入来源,提及当前的困境,夫妻俩一筹莫展。希望好心人士能帮帮他们度过这个难关。(文中人物均为化名)
1、项目执行计划
孩子家长通过泰山慈善基金会星光专项基金团队进行求助, 星光专项基金的工作人员紧急介入并对孩子情况进行核实和评估后,并于2022年3月11日正式进入星光专项基金救助程序。
1、2022年1月份家长邮寄申请资料
2、2022年3月份申请项目上线
3、项目自上线后每个月进行更新
4、审核患者邮寄申请拨款材料
2、项目预算
根据小珍妮的病情,计划帮助小珍妮筹集治疗该病的医疗费共计35万元,在微公益平台筹款25万元,在其他平台筹款10万,两家平台总筹款额未超过患者治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。具体费用明细如下:

项目时间

2022.03.29-2022.04.20

募捐方案备案编号

53370900MJE5910280A21002

善款用途

1、根据小珍妮的病情,计划帮助小珍妮筹集治疗该病的医疗费共计35万元,在微公益平台筹款25万元,在其他平台筹款10万,两家平台总筹款额未超过患者治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。 2、公募机构收取2%的管理费,用于公募机构行政人员的办公支出;泰山慈善基金会星光专项执行团队将收取筹款额的8%作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等。

开具发票方式

1、感谢您的捐赠,为保障每一位捐赠人的权益,泰山慈善基金会为参与捐赠的爱心人士,提供开具电子捐赠票据的服务; 2、索要发票请在捐款后的10个工作日内发送邮件至tscsjjh@126.com(必须注明:接收票据邮箱、捐赠人姓名、发票抬头及捐赠金额,同时也请备注捐赠项目名称,并附上捐赠截图,获取方式:“请进入微博→我→我的钱包→余额→钱包余额,找到相对应的账单进入并进行截图,解人所困,助人前行,让善意更有力量!

剩余财产处理方式

如遇不可抗拒因素导致项目无法执行,项目款将转捐给其他大病患者;

发起信息

发起方

泰安市泰山慈善基金会
泰安市泰山慈善基金会官方微博

善款接收

泰安市泰山慈善基金会
泰安市泰山慈善基金会官方微博

联系人:周卉
联系方式:05386630380
联系邮箱:tscsjjh@126.com
机构住所:山东泰安泰安市泰山区东岳大街111号
登记管理机关:泰安市民政局
统一社会信用代码:53370900MJE5910280
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

7***c04.20 01:14

一起向善良致敬!5.00元

用***604.20 01:14

一起向善良致敬!10.00元

吴***场04.20 01:13

用关注传递温暖,让行动表达关爱!7.00元

隔***孩04.20 01:13

助力公益,让我们从现在开始!5.00元

爱心网友04.20 01:13

助力公益,让我们从现在开始!10.00元

爱心网友04.20 01:13

助力公益,让我们从现在开始!10.00元

爱心网友04.20 01:13

一起向善良致敬!30.00元

爱心网友04.20 01:13

一起向善良致敬!10.00元

蓉***呀04.19 16:43

跟我一起,为爱添力!30.00元

肖战粉丝小飞侠 一起捐

爱心网友04.19 16:43

公益无大小,行动即榜样!10.00元

进展报告

04.122022

  孩子近况:2021年10月17日进行双肺移植,目前手术快6个月,口服抗排异、抗感染药物维持治疗。孩子精神状态良好,康复训练一直在做,现在腿脚都有力量了,走路都正常了。后续定期复查移植肺功能,维持免疫抑制状态达到长期生存。孩子一直很坚强,勇敢,她可以正常呼吸空气,这对只靠呼吸机吸氧女孩是多么的奢侈……现在她终于实现他的梦想了,和正常的小孩一样,她想早日康复,早日上学,长大做个有用的人,有爱心的人来,回报社会感谢  

由泰安市泰山慈善基金会提交

03.142022

项目已被@泰安市泰山慈善基金会 认领成功,现已开始接受捐助。

由泰安市泰山慈善基金会提交