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已结束

9岁血癌女童骨髓移植后又遇开胸换肺

医疗救助 血癌女孩骨髓移植后又遭遇开胸换肺，需定期复查维持免疫抑制状态达到长期生存。

100.25%
已筹款(元)
250,640.67
捐款人次
12,098
公众筹款目标(元)
250,000

善款接收：泰安市泰山慈善基金会

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

救助对象

小珍妮
年龄：9 性别：女 地区：浙江 温州
“肺移植之后，感觉好了很多，以前呼吸像是有人卡住了我的脖子……”病房里，刚刚经历过肺移植手术的小珍妮胸前伤口依然清晰可见“妈妈我不去，不用了，我有妈妈陪着就很开心了。”面对开视频叫小珍妮出去玩耍的小伙伴，小珍妮摇摇头，懂事的告诉妈妈，自己要留在病房。
小珍妮，9岁，来自浙江瑞安的一个小县城。自2016年患病后，几经磨难的她，内心比同龄孩子成熟很多。“孩子患病前，全家收入来源全靠丈夫在外做理发，日子过得不紧不慢”母亲阿清回忆着先前的点滴。2013年，女儿小珍妮出生了。被视为掌上明珠的她尽享着家人的百般疼爱。然而，小珍妮3岁时，突如其来的疾病让这个幸福的家庭面目全非。“那一刻我知道我已经没有资格在做一个普通的母亲了！”拿着确诊报告的阿清在病房外泣不成声。
“当时是在2016年6月，孩子因脚痛就医才被确诊的！”当是，小珍妮经检查后被确诊为急性淋巴细胞白血病。一纸诊断，也彻底改变了她的命运。此后的五年里，小珍妮先后进行了21次化疗，3次car-t治疗，骨穿、腰穿更是不计其数。化疗的副作用导致小珍妮患上了胰腺炎，疼得在床上打滚。“孩子将近三个月不能正常进食，身体瘦的只剩下一根根‘排骨’”。期间，化疗的每个夜晚，小珍妮都处在极度恐惧和不安的状态之中。“她总是紧紧地抱着我，喊着妈妈，妈妈……我特别害怕，突然有一天，就再也听不到这样的声音了。”阿清的记忆力，充满了苦痛。
福无双至，祸不单行。病痛之下的小珍妮的尚未痊愈，小珍妮爷爷又于2018年8月被查出患有胃癌。得知消息后，这位年过八十头发花白的老人却出乎意料的平静，他把儿子叫到身边说：“我这一把老骨头没有治的必要了，把钱留给咱们家小珍妮治病吧，只要小珍妮的病能好，我死也瞑目了。” 阿财称，父亲于确诊三个月之后离世。“我没有照顾好父亲，更没有照顾好女儿。”很长一段时间里，阿财都陷在深深的自责里。期间，随着小珍妮的治疗不断推进，2019年7月10日，由父亲作为供者，医生为其进行了半相合造血干细胞移植。本以为移植后会一切顺利，可令他们万万没想到的是，短短一个月，小珍妮就出现了严重的急性排斥。“皮排、肠排、肺排、肝排等排异现象严重，并造成肺部真菌、细菌感染。”一时间，各项排异让一家人措手不及。“为了战胜排异，我们在医院每天要维持高达万元的费用。”病痛之外，巨大的经济压力让一家人近乎窒息。
都说“移植有价，排异无价”，虽经过极力治疗，但小珍妮肺部排异迟迟没有好转，反而愈加严重，甚至出现肺泡破裂气体外露胸腔的情况，根本无法脱离氧气。“呼吸的时候像是被人掐住脖子一样！”经过权威专家会诊，小珍妮所患的疾病是因肺部排异导致的BOS（闭塞性细支气管炎综合征）。而要想挽救小珍妮，唯一的办法就是进行肺移植，但是目前国内对儿童肺移植临床案例少之又少，而且费用最少需要几十万元。
那时候，小珍妮只能靠氧气维持生命。而由于身体情况无法脱离氧气，平常孩子习以为常的玩耍，对此时的她来讲都变得极为奢侈。无奈之下，小珍妮于2021年10月17日进行双肺移植。然而，这一次手术也让一家人透支了全部的精力、财力。“为了给珍妮凑齐治疗费，现在家里已经卖掉了自住房，并向银行贷了款，亲戚朋友早已经借遍了。”
目前，肺移植手术后的小珍妮靠口服抗排异、抗感染药物维持治疗，但由于术前长期卧床肌无力，后续需要定期复查移植肺功能，维持免疫抑制状态达到长期生存。“孩子现在大查一次需要一两万元！”眼前，阿财和妻子住在医院周边陪女儿治疗，而阿财由于日前骨折暂时没了收入来源，提及当前的困境，夫妻俩一筹莫展。希望好心人士能帮帮他们度过这个难关。（文中人物均为化名）
1、项目执行计划
孩子家长通过泰山慈善基金会星光专项基金团队进行求助， 星光专项基金的工作人员紧急介入并对孩子情况进行核实和评估后，并于2022年3月11日正式进入星光专项基金救助程序。
1、2022年1月份家长邮寄申请资料
2、2022年3月份申请项目上线
3、项目自上线后每个月进行更新
4、审核患者邮寄申请拨款材料
2、项目预算
根据小珍妮的病情，计划帮助小珍妮筹集治疗该病的医疗费共计35万元，在微公益平台筹款25万元，在其他平台筹款10万，两家平台总筹款额未超过患者治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。具体费用明细如下：

项目时间

2022.03.29-2022.04.20

募捐方案备案编号

53370900MJE5910280A21002

善款用途

1、根据小珍妮的病情，计划帮助小珍妮筹集治疗该病的医疗费共计35万元，在微公益平台筹款25万元，在其他平台筹款10万，两家平台总筹款额未超过患者治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。 2、公募机构收取2%的管理费，用于公募机构行政人员的办公支出；泰山慈善基金会星光专项执行团队将收取筹款额的8%作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等。

开具发票方式

1、感谢您的捐赠，为保障每一位捐赠人的权益，泰山慈善基金会为参与捐赠的爱心人士，提供开具电子捐赠票据的服务； 2、索要发票请在捐款后的10个工作日内发送邮件至tscsjjh@126.com（必须注明：接收票据邮箱、捐赠人姓名、发票抬头及捐赠金额，同时也请备注捐赠项目名称，并附上捐赠截图，获取方式：“请进入微博→我→我的钱包→余额→钱包余额，找到相对应的账单进入并进行截图，解人所困，助人前行，让善意更有力量！

剩余财产处理方式

如遇不可抗拒因素导致项目无法执行，项目款将转捐给其他大病患者；

发起信息

发起方

泰安市泰山慈善基金会
泰安市泰山慈善基金会官方微博

善款接收

泰安市泰山慈善基金会
泰安市泰山慈善基金会官方微博

联系人：周卉
联系方式：05386630380
联系邮箱：tscsjjh@126.com
机构住所：山东泰安泰安市社会组织服务中心
登记管理机关：泰安市民政局
统一社会信用代码：53370900MJE5910280
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

7***c04.20 01:14

一起向善良致敬！5.00元

白***姐04.20 01:14

公益无大小，行动即榜样！10.00元

吴***场04.20 01:13

一起向善良致敬！7.00元

隔***孩04.20 01:13

一起向善良致敬！5.00元

爱心网友04.20 01:13

用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.00元

爱心网友04.20 01:13

用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.00元

爱心网友04.20 01:13

跟我一起，为爱添力！30.00元

爱心网友04.20 01:13

助力公益，让我们从现在开始！10.00元

一***头04.19 16:43

跟我一起，为爱添力！30.00元

和 肖战粉丝小飞侠 一起捐

爱心网友04.19 16:43

助力公益，让我们从现在开始！10.00元

进展报告

04.122022

  孩子近况：2021年10月17日进行双肺移植，目前手术快6个月，口服抗排异、抗感染药物维持治疗。孩子精神状态良好，康复训练一直在做，现在腿脚都有力量了，走路都正常了。后续定期复查移植肺功能，维持免疫抑制状态达到长期生存。孩子一直很坚强，勇敢，她可以正常呼吸空气，这对只靠呼吸机吸氧女孩是多么的奢侈……现在她终于实现他的梦想了，和正常的小孩一样，她想早日康复，早日上学，长大做个有用的人，有爱心的人来，回报社会感谢  

由泰安市泰山慈善基金会提交

03.142022

项目已被@泰安市泰山慈善基金会 认领成功，现已开始接受捐助。

由泰安市泰山慈善基金会提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？