小睿确诊急性淋巴细胞白血病这天,父亲阿伟正在外地打工,得知消息的他匆匆赶回沈阳。儿子小睿一见面就紧紧拽着他的手,又拉过一旁哭红双眼的妈妈,把俩人的手交叠在一起。“爸爸妈妈,虽然我生病了,但今天是我最‘幸福’的一天......因为我们一家人终于又在一起了......”儿子的话令阿伟隐忍许久的泪水在那一刻彻底释放。
早年阿伟家是当地村里的贫困户,他与妻子相恋9年才步入婚姻,然而结婚后家里的日子依旧拮据。因为经济困难没有自己的房子,儿子出生后阿伟夫妻俩只能借住在朋友和孩子姥姥家。小睿出生后原本就贫寒的家庭更加窘迫,为了减轻生活压力,阿伟两口子在大学附近卖过化妆品,由于经营不善店铺亏损,再加上夫妻俩的感情在这时爆发了冲突,俩人最终协议离婚。年幼的小睿跟着妈妈生活,阿伟为了还清欠下的债务辞去了乡村小学教师的职务,只身远赴外地打工。
随后这八年里,母子俩在老家相依为命,尽管日子依旧艰苦,小睿妈妈也坚持做手工和打工赚钱养活孩子,物质上虽然没有给予儿子富足的生活,但对于儿子的教育没有一丝马虎。上小学后,班里老师各种夸奖他学习认真性格好,看到妈妈委屈的抹眼泪,他会告诉妈妈:“没事啊,妈妈还有我呢!不要担心我,在我看得见的地方哭我可以安慰你......”年纪小小的小睿就像是个小大人一般,试图用自己稚嫩的手臂为妈妈遮风挡雨。
命运似乎总爱捉弄人,在你最好的时候给你痛击,却在你以为迈不过去的时候让你看到另一种希望。2020年1月9号,一个如平常一样安静的夜晚,八岁的小睿一直吵着腿疼,知道母亲睡眠不好的他一直默不作声自己翻来覆去,疼的眼泪润湿了枕头。孩子的异动让一旁浅睡的母亲有了警觉,她打开灯发现孩子疼的蜷缩在一角,连衣服都来不及换就急忙背着小睿冲了出去。医院急诊科连续为孩子抽了三管血,血检报告显示情况并不乐观,医生被怀疑是血液病需要立即转院做进一步确诊。
1月15号这天,沈阳盛京医院血液科内,医生拿着孩子的骨穿刺和血液样本,宣布孩子患上“急性淋巴细胞白血病”。听到噩耗的那一刻,小睿母亲彻底精神崩溃,连续四天四夜不眠不休超过四十八小时水米未进,泪水几乎没有从她憔悴的面庞上干过。懂事的孩子看着母亲从未有过的模样不断的安慰着,可越是这样母亲的心越是揪在一起,她的第一反应是:自己的人生彻底坍塌,儿子要离开自己了......自己对不起孩子......就连孩子一直想单独有个房间的愿望都没有满足他。
在得知儿子患病的那一刻,阿伟第一时间买了票从外地匆匆赶到医院,一路上他脑海里闪过曾经幻想的种种重逢画面。可他怎么都没料到,一家三口再次相聚竟然是因为儿子生病,是足以夺走孩子生命的白血病。进入病房的那一刻,儿子的第一句话竟然是:“爸爸,我好开心,咱们一家人终于团聚了......虽然我生病了,但今天是我最‘幸福’的一天......”说完拉起两人的手始终不肯放下。
医生告诉他们化疗也许有希望治愈,但其中的风险和所需的费用也是需要家里考虑清楚的。“要救,一定要救儿子......”这是阿伟和前妻阔别八年第一次达成共识,离婚是他们感情出了问题,可孩子依然是将两人命运紧扣的纽带,孩子是无辜的,更何况小睿是那么的幼小那么的懂事、可爱。俩人火速筹钱为孩子办住院、化疗,一家三口又恢复了曾经的日子,爸爸妈妈守着孩子,陪着儿子忙进忙出时时刻刻不离不弃。 异地求医的心酸非体验过而不能体会,近两年的治疗十多次住院,几十次挂门诊,治疗中孩子需要反复骨穿刺、打鞘、化疗、输液......受化疗药副作用影响,小睿每天处于病态的极饿,肠胃的脆弱和药物反应又令他不能顺利进食。抽血化验一管接着一管,孩子的双手双脚布满触目惊心的针眼,而他也早已习惯了这种疼痛。如果打针是能忍耐的疼,那骨穿刺则是成人都无法忍受的剧痛。穿刺室里医生将孩子固定在诊疗床上,护士拿着又粗又长的针头对着后背刺入,门外焦急等待的父母却始终没听到孩子一声哭喊。
穿刺结束后小睿虚弱到连睁眼的力气都没有,一动不动趴在床上,孩子母亲眼泪滚滚而落想伸手抱抱孩子却又怕弄疼他,杵在一旁指甲掐进肉里心中满是心疼、无助和委屈。想到儿子跟着自己这些年没过上一天好日子,想到儿子被病痛折磨被药物摧残自己无能为力,这种无力感足以将一个母亲折磨疯。然而极其痛苦的穿刺每两周就需要进行一次,穿刺时没有麻醉的疼痛没有一个正常人能承受,坚强的小睿全程没有掉一滴眼泪,这也让主治医生记住了孩子的名字,更是佩服一个孩子能如此坚韧。
两年治疗需要历经上百次抽血,30多次穿刺和化疗药注射,对于父母而言犹如剜心割肉之痛。尽管历经各种药物副作用,尽管疼的撕心裂肺,可小睿依旧阳光、乐观,他抱着妈妈说:“如果有一天我不在了,你要好好活着,每个人活着都是有意义的......”而在这之前,孩子母亲已经决定,倘若救不了孩子就陪他一起走。是孩子治愈了夫妻俩心中曾经斑驳的伤痕,带给这个家无限的勇气和希望,有时候不是孩子需要父母而是父母需要孩子,这是他们活在这世上的动力。
小睿生病前妈妈是一家服装店的店员,爸爸则在私人老板那做库工,就算再省吃俭用一个月也攒不下三千块。为了照顾小睿,从前的工作肯定是不能继续,家里等于已经没有任何经济来源。小睿奶奶今年70多岁,刚做完心脏治疗,家里根本没有多少积蓄。白血病治疗花费昂贵,小睿刚入院没多久就花掉45万余元,这些基本都是亲朋好友帮忙才勉强维持。然而眼前的治疗不过是刚开始,后续孩子的化疗加上突发感染等治疗费,少则还需要二十五万。
阿伟说他感谢老天给了他这么一个优秀的孩子,为了挽救儿子的生命他几乎拼尽全力。历经绝望的他们也看到了治愈的希望,医生说只要按照方案治疗小睿还是很有希望康复的。可残酷的现实是治疗费该如何凑?高昂的医药费、漫长的化疗,对于这个并不富裕的家庭都是一场残酷的考验。作为父亲阿伟恳求好心人能伸出援手,救救自己的儿子,只要孩子能康复,他们一家一定会将这份大爱传递下去,一家人重新来过。
项目执行计划: 小睿家长通过泰山慈善基金会长乐公益事业发展中心团队进行求助,长乐公益事业发展中心的工作人员紧急介入并对孩子情况进行核实,正式进入长乐公益事业发展中心救助程序。
1、2022年2月份家长邮寄申请资料
2、2022年3月份申请项目上线
3、项目上线后每个月进行更新
4、审核患者邮寄申请拨款材料
项目预算:目前小睿已完成cart免疫治疗,效果很理想,接下来要接受6次化疗、靶向治疗一年,干扰素一年,口服化药物一年,每月输入丙球及地西他滨一年,期间化疗容易产生感染等突发情况,拟在微公益平台筹集善款25万,目前小睿没有在其它平台发起募捐,如果一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。
1.小睿已完成cart免疫治疗,效果很理想,接下来要接受6次化疗、靶向治疗一年,干扰素一年,口服化药物一年,每月输入丙球及地西他滨一年,期间化疗容易产生感染等突发情况,拟在我平台,筹集善款25万,目前小睿没有在其它平台发起募捐,如果一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。 2、公募机构收取2%的管理费,用于公募机构行政人员的办公支出;渭南市长乐公益事业发展中心执行团队将收取筹款额的6%作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等
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