(为保护患儿隐私,本文均采用化名)
“当时给弟弟捐骨髓你怕吗?”“手术前,我看着抽骨髓的针头和水彩笔尖一样粗,的确很害怕。但是想着忍一忍就能救弟弟,心里就没有那么怕了!”凡凡的弟弟轩轩在8个月时被确诊为急性淋巴细胞白血病,治疗了两年的时间,已经远离的病魔却在2021年11月再次悄然而至,让这个不幸的家庭再次雪上加霜。而年仅12岁的凡凡像个小大人一样,不但勇敢的扎了6针给弟弟取造血干细胞用于移植,在术后还跟爸爸一起在街头摆摊卖绿植给弟弟筹集治疗费用。
凡凡来自山东济南的一个普通家庭,爸爸小义是一名光荣的退伍军人,服役期间曾参与过抗洪、抢险、护卫国家领导人等多项光荣的任务,并获得多项荣誉。为了能照顾年迈的父母,依依不舍的离开了军营,退伍后在家乡的一家工厂上班,收入虽然不高,但是一家人的生活过得其乐融融。2018年儿子轩轩的到来,更是给家庭增添了更多的欢乐,最开心的莫过于凡凡,当姐姐后她跟同学说的最多的就是弟弟有趣的日常。
然而好景不长,出生仅8个月的轩轩在老家反复发高烧,在2018年11月15日,被确诊为急性淋巴细胞白血病b型。得知这个不幸的消息时,全家人完全懵了,白血病对于他们来说是个陌生的词汇,而这么小的孩子会得这么难缠的病,更是闻所未闻。想着会不会是误诊,小义夫妻俩带着孩子辗转来到几家医院,结果均是如此。他们在医院忍不住泪流满面,短暂的伤心过后,他们四处打听之下带轩轩来到千佛山医院进行治疗。
襁褓中的轩轩没有办法做手术,一直进行着保守治疗。输液和吃药充斥着轩轩的日常,而化疗、放疗、带轩轩四处求医成了父母的日常。“当初白白胖胖的孩子,被化疗药折磨的瘦骨嶙峋;当初只会喊妈妈的孩子,看到穿白大褂的医护人员走过来会说妈妈救救我!眼睁睁的看着孩子历经了化疗、各种并发症的折磨,内心如刀割般难受。如若可以,我恨不得替他来承受这一切的痛苦。”轩轩妈妈说着儿子的遭遇,泣不成声。
从2018年11月到2021年8月,将近三年的治疗花费了近百万的费用,轩轩的各项指标终于恢复了正常,回到家的轩轩对于姐姐感到很陌生,但凡凡依然为弟弟病情好转而感到高兴。本以为不幸都已经成为过去式,一家人的生活逐渐步入正轨时,在2021年11月夫妻俩突然发现轩轩的小便次数增多,还伴随高烧,于是小义夫妻俩如惊弓之鸟般赶紧带轩轩来到医院查血项,结果显示白血病复发!
复发意味着之前经历过的种种治疗又要再次经历,之前种种疼痛要再次承受。不止是夫妻俩无法接受,连年迈的父母更是老泪纵横,凡凡得知弟弟的遭遇更是痛哭不止。面对白血病复发,移植成了唯一的治疗手段,然而高昂的费用却令他们愁眉不展。“之前借亲戚们的钱都没还,这次又厚着脸皮找他们借,也有亲戚委婉的劝我们放弃。虽然孩子孱弱地躺在病床,但是坚毅的眼神仿佛在告诉我,他想活着!自己身上掉下肉,怎么舍得说放弃?”小义说起借钱的心酸,抹了抹泪水。
在亲戚们和社会爱心人士的帮助下,凑了19万余元,于2022年3月4日轩轩住进了移植仓,为重生做着准备,而姐姐凡凡的骨髓嵌合点跟弟弟最高,无疑承担起了抽骨髓救弟弟的重担。5个小时一动不动的躺着,扎了六次针才成功找到了两处抽取骨髓。凡凡让护士多抽点骨髓,只要弟弟能快点好起来,她不怕疼!由于扎针过程不顺利,出现了一个较深的创口,导致她走路一撅一拐。轩轩在仓内的费用每日高达五千块,眼看愁眉紧锁的父亲日渐消瘦,本该静养的凡凡利用夜晚的时间去摆摊筹钱给弟弟治病。
“叔叔阿姨,买盆绿植吧,你看长得多好!”这是凡凡一天要说好多好多遍的话,凡凡希望能够多卖出去一些,这样她的弟弟就会多一丝活下去的希望。人来人往的大街上,眼看忙碌的父亲头上多了些白发,凡凡把手中的牌子举得更高了些,希望有更多人看见来购买绿植。常言道:移植有价,排异无价!虽说走过移植这道大坎,后续接踵而至的抗感染和抗排异费用,令负债累累的他们借无可借。
1. 项目预算:根据轩轩的病情,计划帮助轩轩筹集部分治疗费用30万元(在新浪微公益平台帮助筹款25万元,再其他网络募捐平台筹集剩余筹款。两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。)
案例拨款流程说明为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。
1、9958菏泽执行团队希望为患儿的筹集治疗该病的医疗费及治疗30万元,(在新浪微公益平台帮助筹款25万元,再其他网络募捐平台筹集剩余筹款。两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。)
2、9958菏泽执行团队将收取筹款额外6%执行成本费用,包含一线核实评估医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营,医院治疗动态探访和反馈项目 结项调查工作等4%用于媒体资源
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