微公益>短期项目>项目详情

已结束

女娃术后排异多天茶饭未进,靠棉签沾水解渴

医疗救助 辽宁籍6岁女孩患白血病,骨髓移植后多天茶饭未进,渴了只能用棉签沾水润口

0.35%
已筹款(元)
710.82
捐款人次
85
公众筹款目标(元)
200,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

琳琳
年龄:6 性别:女 地区:辽宁 沈阳
“就算全世界离开你,还有一个我来陪,怎么舍得让你受尽冷风吹……”这首任贤齐的歌曲《还有我》,阿勇(全文出现姓名均为化名)几乎每天都要哼上几句。在阿勇心里,歌词中的“你”就是自己的宝贝女儿琳琳。在过去的几年时间里,阿勇大部分时间是陪着女儿琳琳在医院内渡过的。看着宝贝女儿被病魔击倒,阿勇有过心痛悲伤、焦虑绝望,更有女儿与病魔不屈斗争的感动。他日夜守护女儿并为其捐献了骨髓,他始终相信孩子最终会好起来。图为阿勇抱着病床上的女儿潸然泪下。

阿勇老家在四川绵阳,2015年,他与妻子阿梅背井离乡来到辽宁打工。次年的8月28日,女儿琳琳在沈阳出生。女儿是爸妈的小棉袄,初为人父的阿勇对漂亮可爱的女儿更是疼爱有加,即便是打工再累再辛苦,只要回家看到女儿的小脸上挂着笑容,他都觉得一切的付出都是值得的。女儿从出生到咿呀学语、蹒跚迈步,再到懂事的开心果,阿勇体会到了做爸爸的快乐。图为上幼儿园时的琳琳,拿着获得的奖状非常开心。
温馨的三口之家,却不知一场灾难正向他们走来。“2020年春节刚过,孩子就说腿疼,还发高烧”。阿勇回忆称,他原以为孩子身体不适是腿部有炎症所引起,就带着孩子到一骨科医院诊疗,医生检查后说孩子患的是感冒,不碍大事。走出医院的阿勇夫妇心里还是七上八下,又带着孩子去另一家医院做检查,结果依然是感冒。之后,琳琳服用了相对应的药物,病情慢慢好转。图为琳琳正在接受检查。
时间到了2020年的4月份,琳琳又哭喊着腿疼,这次脸上出现了十分明显的出血点。阿勇害怕了,片刻不敢迟缓,就带着女儿来到当地比较权威的医院,“一定要把病因诊断明白”,这一查,琳琳被医生确诊了急性白血病。拿着女儿的诊断报告,阿勇一下子瘫坐到了医院的台阶上,眼泪啪嗒啪嗒的掉在地上。他实在是想不通自己和妻子精心照顾的孩子,怎么就能得上这样的病,那一刻他真的希望是做了一场梦。
医生告诉阿勇夫妇,孩子患的病治疗需要至少3-5年,期间的花费不是一般家庭所能承受,如果决定要治就尽快为孩子办理住院手续。为人父者,当担父责!阿勇擦干眼泪,坚定的表示不惜一切代价,哪怕豁出自己的命也要给女儿闯出一条生路来。图为住院中的琳琳。
随后,琳琳开始了漫长的化疗。一个只有几岁的女娃儿,隔三差五需要做骨穿、腰穿、输液以及化疗......最多的时候,孩子一天就需要输11袋超过2800毫升的液体,口服7-8种药。是药三分毒,这些注入琳琳体内的药物同样产生了副作用,她不断开始头疼、呕吐、浑身无力和疼痛...... 不仅如此,琳琳的容貌也发生了巨大变化,受激素的影响,她的头发已完全脱落,只剩下一个小光头。
尽管医生为琳琳不断追加化疗药剂的量,可孩子体内的癌细胞依旧无法控制,身体浮肿愈加严重。2020年8月,琳琳因病情突然加重被确诊为“髓系复发”,这无异比确诊时更让阿勇夫妇崩溃,复发就意味着一切努力全部付诸东流。去年初阿勇听闻武汉医生、护士缺少口罩,他和妻子购买100只口罩寄了过去,他至今也想不明白,“我们与人为善,病魔怎能这样来折磨我们”,阿勇泣不成声。
按照医生的治疗方案,复发后的琳琳需要进行骨髓移植,医生说只有这样孩子才有生存的可能。无奈之下,阿勇只能咬着牙再次向老家的亲戚朋友借钱。为了达到移植的要求,此后琳琳又开始了新一轮的化疗、穿刺和输液......虚弱的她被架上病床,身体疼的呲牙咧嘴眼泪在眼眶子里打转儿。住院一个多月,缴费单犹如雪片一样一张张袭来,压的阿勇一家无法喘息,每一天都是煎熬更是绝望和无助。图为未患病前的琳琳,乖巧可爱。
万幸的是经过两个疗程的化疗,琳琳的病情得到抑制,已经达到移植标准。为了凑齐20多万进仓押金,阿勇只能挨家挨户的求人,恨不得为了几百块给人下跪。在配型方面,阿勇选择用自己的骨髓为女儿做供者。可喜的是,阿勇与琳琳的配型成功,2020年的12月份,琳琳成功进行了骨髓移植手术。
阿勇至今还清晰记得,女儿术后出现肠排异,肚子胀的像个西瓜,面部浮肿虚胖人都变了形,禁食禁水90多天茶饭未进,孩子渴的不行了,就用棉签沾点水润润嘴唇。孩子是家里的希望,琳琳在阿勇的希望就在,目前他已经没有路可选,只能拼到底。
琳琳患病花销已超百万元,为了给孩子看病,阿勇家里唯一的房子也在治疗中变卖了,还欠下28万元的外债。琳琳后期的康复治疗保守估计还需要50万左右。面对动辄几千块上万块一瓶的药物以及每次检查、治疗时动辄上万的花费,阿勇实在走投无路了,他恳求爱心人士在孩子最关键的治疗阶段,给她一个活下去的机会。
项目预算:
根据琳琳的病情,计划帮助孩子筹集部分治疗费用估计50万元(拟在新浪微公益筹集善款20万元,在其他网络募捐平台筹集善款30万元),一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日善款拨付时间与转发次数无关,请大家知悉。

项目时间

2022.04.06-2022.07.05

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958沈阳执行团队计划帮助琳琳(化名)筹集部分治疗费用共计50万元,拟在其他网络募捐平台计划筹集善款30万元,在新浪微公益平台筹集善款20万元,两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。 2、9958沈阳执行团队将收取筹款额的6%执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据,届时我们将邮件发送给您,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:4000069958
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

用***906.22 07:46

跟我一起,为爱添力!2.00元

爱心网友06.16 22:15

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

爱心网友06.14 15:19

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

梦***活06.07 13:01

跟我一起,为爱添力!6.00元

梦***活06.06 12:46

跟我一起,为爱添力!5.00元

梦***活06.01 16:32

一起向善良致敬!5.00元

爱心网友05.18 21:56

公益无大小,行动即榜样!30.00元

梦***活05.18 09:52

助力公益,让我们从现在开始!6.00元

s***305.14 22:13

公益无大小,行动即榜样!2.00元

常***攀05.12 09:24

公益无大小,行动即榜样!4.00元

进展报告

02.012024

【骨髓移植后状态不够稳定,日常靠吃药来维护】血液病患者琳琳在2020年11月18日移植至今,身体指标整体向好。在经历了数年的抗癌之路后,2024年新年伊始,小琳琳还是不敢轻易离开医院,即便有时短暂离开,也是在医院附近的出租房内休养。由于身体状态不够稳定,心肌酶略高点,每天美能半片,迪巧,辅酯Q10治疗。药物导致她食欲不振,不能和正常的小朋友一样活动。身体允许的时候家长就带着她去病房学校学习一点文化,适应一下人多热闹环境,以防与社会脱节。现在孩子体重53.8斤,身高123厘米。感谢好心人的帮助,感谢大家对项目的支持,您的爱心让琳琳得到了有效的治疗,希望琳琳在今后的生活中,能够克服困难,早日康复。

由9958儿童紧急救助中心提交

11.092023

【琳琳一家人继续奔跑在求医的路上,各种药物维系生命平稳】时下,小琳琳还在河北某医院就医,由于身体状态不够稳定,她每天都要在医院就医。每天需要打30毫克的阿扎胞苷,已经连打了5天,药物导致她食欲不振,不能活动,主治医生加上了布地奈德止吐,每天服用美能,一天两次,一次一片,葡醛内酯片,一天一片,辅酶Q10,每天一粒。身体允许的时候带家长会带着她去病房学校学习一点文化,适应一下人多热闹环境,慢慢跟上同龄人。虽然康复的路困难重重,但是家长相信一定可以跨过去的,再次谢谢大家的帮助,同时希望琳琳早日康复,早日回到学校学习。

由9958儿童紧急救助中心提交

07.242023

【恢复良好 ,开始自习】2016年8月出生的白血病患儿艾琳,于2020年4月在沈阳盛京医院确诊,经过了3年多的治疗后,孩子目前身体状态良好。平日里服用美能,一天两次,一次一颗,服用普萘洛尔,一次一片,一天两次,一次一颗。艾琳又长高了。治病的空闲时间,孩子开始自学文化课。希望孩子早日康复,早日回到学校学习。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.232023

【恢复良好】骨髓移植后处于排异期的琳琳目前身体恢复的不错,体重47斤,身高也有1.1米了,目前出院在出租房内,还不能正常出门,每天还需要吃多种药物来维系。琳琳胃食管底静脉曲张,门脉高压,胆汁酸高,现在河北的医院进行治疗。

由9958儿童紧急救助中心提交

02.222023

【出院在家】琳琳是急淋B白血病转急髓m2白血病患儿,于2020年12月份做了骨髓移植手术,现在正处在排异状态。2023年2月20日刚刚出院,回到了医院附近的出租房内,处于观察期,孩子体重达到了45斤了,身高114cm,精神状态还可以。出院后,琳琳需要吃口服药。

由9958儿童紧急救助中心提交

12.262022

【感谢好心人】一路走来,患者琳琳遇见了很多很多的热心人、好心人,不断地支持她与病魔做斗争。这里,再次感谢爱心人士的关心和帮助,谢谢您们。

由9958儿童紧急救助中心提交

10.282022

【状态向好】琳琳目前正在医院附近的出租房内休养,精神状态挺好。出院期间一直继续口服化疗药物有甲氨蝶呤等,预防感染肺炎的药物有磺胺等,目前血项正常,白细胞4.0,中性粒2.9,都在合理的范围之内。孩子日常趋于稳定,大小便也正常了,饮食也好些了,每次能吃半个馒头或者半碗米饭,不怎么吃肉,喝一袋奶。点滴的进步对孩子来说就是一个大进步了,希望一切赶紧好起来,感谢天下好心人的帮助和支持,有您在我们不再无助!谢谢!

由9958儿童紧急救助中心提交

08.252022

【感谢您的爱心】感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助,我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候,是你们的爱心温暖了孩子,衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

06.242022

【状态平稳】琳琳5月大查肺部有点感染,血项不是很好,继续吃激素控制排异,消炎药一天三次,保心保肝药一直吃。孩子目前精神状态不错,感谢好心人的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.112022

【治疗中】琳琳目前在河北燕达陆道培医院进行移植后抗排异、抗病毒等治疗,之外每天还需要吃保心保肝、抗真菌感染的药物,每周查血,picc等护理,高昂的治疗费让一家人捉襟见肘,请各位爱心人士帮帮孩子,助她早日战胜病魔。

由9958儿童紧急救助中心提交

03.302022

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交