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五岁娃患癌腹胀如鼓每日间隔1小时不停进食

医疗救助 五岁的锐锐因为二次骨髓移植后出现了肺排异，现因移植后并发症危在旦夕

4.38%
已筹款(元)
13,162.36
捐款人次
902
公众筹款目标(元)
300,000

善款接收：中华儿慈会

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项目详情

救助对象

锐锐
年龄：5 性别：男 地区：河北 廊坊
（为保护患儿隐私，本文均采用化名）
“大家好，我已经好几天没给你们拍视频了，我这几天变丑了，我怕你们不喜欢我”做完骨髓移植后锐锐发生了肺排异，因为需要上激素副作用现在锐锐每天间隔1小时就需要进食，肚子因为肺排异加上需要不停进食肚子肿的好像一个皮球。刚过去一个坎又迎来另一个坎，锐锐挺过来了骨髓移植这一个难关，却因为移植后并发症血栓性微小血管病危在旦夕。
小智是锐锐的父亲，来自河北廊坊。他们本是简单幸福的一家六口，却因病魔的袭来打破了本该幸福的生活。2020年11月29日，小智发现锐锐脖子淋巴结肿大，赶紧前往县医院进行检查，由于医院医疗水平有限。又转院到北京大学人民医院，做完各项检查最终被确诊为B淋巴母细胞性白血病/淋巴瘤。当天夜里小智和孩子奶奶是在留观室度过的，输着血，因为担心吓到锐锐，孩子奶奶骗他输得那袋血叫“奥特曼”，要到他的身体里打怪兽(身体里的细菌是怪兽)。刚开始每次扎液都哭得撕心裂肺，大喊着：爸爸，我不要这样，我不想这样，我听话，不要扎我。哄好了之后天真的问爸爸:爸爸，我输完这袋“奥特曼”是不是明天就可以回家吃我剩下的那大半个橙子了?(带锐锐来医院前剥了一个橙子，只让他吃了一小块，告诉他回来再吃)
B淋母，相信大多数人都没有听说过这个病这是一种恶性程度相当高的血液病，比一般的白血病要少见，治愈率也要低。在治疗白血病的同时，还需要治疗淋巴瘤，所以治疗起来也困难很多。锐锐的白血病分型比较严重，第一疗程化疗持续43天，花了将近10w，然而还是收到医生的通知：孩子化疗效果不好，建议做骨髓移植。即使化疗治愈，复发的几率也高达60%以上。骨髓移植需要至少50w费用，这还不包括后期的抗排异治疗。
懂事的锐锐有一次在病房跟奶奶吃饭的时候，奶奶错拿他筷子了，马上就哭，一直哭，哄不好，气得奶奶放下筷子坐旁边去了，他连哭带喊：奶奶，我不是不让您吃菜，是您拿我筷子了，因为我有病，怕把您给传染上，就没人照顾我了。不仅如此，化疗时还会鼓励同病房小哥哥，病房里七岁病友哥哥扎针哭闹，他喊哥哥别哭，扎针就跟小蚂蚁咬一下，不疼啊，扎完针弟弟给你玩具玩，弟弟给你讲故事。
2021年4月6日，进移植仓当天得到医生通知，家属不能陪护，只能找护工。锐锐的小脸马上拉下来，很难过。小智看到后很心疼，就开始跟他说理由，说着说着自己眼泪也掉了下来。锐锐看到爸爸哭了，反而来安慰“爸爸我自己进去，我不害怕”说完扭头就跟护士上楼了，只给小智留下一个背影。进仓后前几天，预处理时，锐锐还不是太难受，每天能够跟家人视频一会儿，说说明天要吃什么每隔一两个小时，小智就给他手机上发个红包，锐锐只要领了红包，小智就知道他很好。后面几天里，被超大剂量的预处理化疗药折磨的锐锐越来越不爱说话，家里人打电话也不接，红包也不领了。每天奶奶送饭过去，拿回上一顿的餐盒。看到剩的饭菜，奶奶每次都要在路上哭一场才回出租屋。
4月29日，锐锐终于顺利出仓，转到普通病房。年纪四岁的锐锐独自在移植仓里呆了23天“大家好，大锐锐已经顺利出仓了，现在正在普通病房。在移植仓里这23天，非常感谢各位医生护士叔叔阿姨的悉心照顾”说完锐锐便向医护人员深深地鞠了一躬。有奶奶的陪护，孩子心情一点点好起来，孩子跟奶奶说“奶奶，我都忘记我学校什么样子了，我都不认得我们老师了”，孩子让奶奶给翻出幼儿园的家属群，在里面看班主任老师发的照片。说“奶奶，这个是小杰，我认得，这些照片里面都没有我，因为我没有上学呀”。出仓后有一次扎腰穿，哭的撕心裂肺，情绪稳定后，懂事的锐锐躺在床上对奶奶说:奶奶，其实扎针再疼我也不怕，只要我的病能赶紧好，我能赶紧回学校就行。
历经14次放疗后，再次住院复查，骨穿显示全面复发。至此，医院给的治疗方案是只能去做卡替（car-T），然后做二次移植。小智了解到卡替费用至少十几二十万，但是治疗费上这一家人却无计可施。至此，只能以低于市场价的价格把房子卖掉，给锐锐在北京博仁医院做了卡替治疗，再还掉骨髓移植所借的钱，所剩无几。为了孩子，小智只能再次拼尽全力！
现在锐锐二次移植后谁也没有想到锐锐会出现了肺排异，各种并发症随之而来，因为激素治疗，肚子胀的像一个球。并且激素副作用导致锐锐总是有饥饿感，食量是正常小孩食量的2-3倍，并且间隔一个小时就要进食。但是体重一点没有增长。并且锐锐脸上现在因为激素的问题，脸上开始长绒毛。锐锐妈妈说“孩子最近一段时间不让我拍他，说自己的脸非常肥，肚子还特别大，脸上还长绒毛，说自己变丑了，大家都会不喜欢他。” 锐锐就是一个坚强的小战士，在努力的打败病魔，扛过一个又一个的难关，历经一次又一次的生死考验，但是他都一步一步的走了过来，这一次也会好起来的。
项目预算：根据锐锐的病情，计划帮助筹集部分治疗费用30万元（在新浪微公益平台筹集医疗费用30万元，总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。）
案例拨款流程说明为了切实保证所筹善款用于患儿治疗，基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院：自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院，由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关，请大家悉知。



项目时间

2022.04.08-2022.07.07

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958菏泽执行团队希望为患儿筹集治疗该病的部分医疗费用共计30万元，拟在新浪微公益平台筹集医疗费用30万元，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。所有善款都将及时拨付，用于孩子的治疗，并实时公布财务信息和治疗进展，接受监督。 2、9958菏泽执行团队将收取筹款额的6%执行成本费用，包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等；4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

（1）感谢您对我们项目的支持，如果您需要开具捐赠票据，需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址，发送至9958@ccafc.org.cn邮箱，审核无误后，为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据，届时我们将邮件发送给您，感谢您的支持和配合。 （2）9958医疗救助申请捐助合作热线：4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款，如果善款有剩余将转捐给其他有需要的困境患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人：王林
联系方式：4000069958
联系邮箱：9958@ccafc.org.cn
机构住所：北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关：中华人民共和国民政部
统一社会信用代码：53100000500021537W
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

菠***307.05 06:48

跟我一起，为爱添力！2.00元

菠***307.01 06:52

一起向善良致敬！2.00元

葵***开06.21 23:37

跟我一起，为爱添力！1.00元

和 Ohnim_23 一起捐

M***_06.21 23:36

公益无大小，行动即榜样！1.00元

和 Ohnim_23 一起捐

L***敏06.14 22:11

助力公益，让我们从现在开始！1.00元

M***_06.13 11:41

一起向善良致敬！1.00元

和 Ohnim_23 一起捐

M***_06.08 11:02

公益无大小，行动即榜样！1.00元

和 Ohnim_23 一起捐

爱心网友06.07 14:47

一起向善良致敬！10.00元

M***_06.07 11:14

助力公益，让我们从现在开始！1.00元

和 Ohnim_23 一起捐

菠***306.06 09:34

跟我一起，为爱添力！3.00元

进展报告

08.122022

【善款已全部转出】截止2022年7月15日，9958救助中心共转款 11846.13元，支持孩子阶段性的治疗，感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助，你们辛苦啦！有了你们的帮助，孩子一切都会好起来的，希望孩子早日康复，愿好心人一生安康。善款已经全部转出，可以结项。

由9958儿童紧急救助中心提交

05.262022

【抗排异治疗】锐锐现在已经完成第二次骨髓移植，正处于排异期，出现了肺排异，现在正在用激素治疗。激素治疗副作用非常大，锐锐现在因为激素治疗肚子胀的像一个皮球，每天都会喊饿，而这是激素治疗所导致的，并不是真饿，孩子现在的食量是正常小孩的2-3倍。同时因为移植后并发症血栓性微小血管病的问题，情况非常不好。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.082022

【进展】 孩子今天是二次移植回输第67天了，60天的时候去住院大查一次，骨穿和腰穿结果都很好。 现在正在抗排异阶段，目前有眼排异，哭的时候双眼几乎没有眼泪，一天要上二十多次眼药，其他情况挺好.

由9958儿童紧急救助中心提交

03.312022

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功，现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？