项目详情

救助对象

小鸣: 年龄：4 性别：男地区：湖南郴州

（为保护患儿隐私，本文均采用化名）

2岁的弟弟一动不动地躺在血细胞分离器旁，两只针头，扎进了腿上的静脉血管，鲜红的血液缓缓流进分离器，造血干细胞移植以前，因为疼痛，他惊恐地握着妈妈的手，他一直记得妈妈告诉他的话，只要疼一下就能带哥哥回家。

2021年底，小鸣因为“咳嗽，皮肤反复出血点”来郴州市第一人民医院北院门诊检查，血常规结果提示血小板，白细胞，血红蛋白均不同程度下降，血小板甚至只有个位数，经过骨穿，骨髓活检等一系列检查，小鸣最终被确诊为极重型获得性再生障碍性贫血。超大剂量的化疗杀光异常的造血干细胞，顺便撕裂了免疫系统。“这么用药，孩子很痛苦。”小燕没法直视孩子做化疗的场景，仿佛每一针刺入孩子骨髓的时候，她也能切身感到那种锥心的疼。

因为病情危急，几次化疗之后，医生告诉小燕，必须要进行移植才能留住孩子一条命，她和丈夫还有刚满两岁的小儿子均抽血做了人类白细胞抗原（HLA）配型，可配型结果让人喜忧参半，喜的是只有弟弟跟小鸣是HLA位点全相合，忧的是弟弟才刚刚2岁，可能会面临一定风险。

一开始，小燕担心移植会对小儿子以后的生长发育有影响，但是医生打消了她的顾虑。尽管这样，一个两岁的孩子要承受这种疼痛，作为母亲，小燕还是于心不忍。

她问小儿子：“如果能让哥哥回家陪你玩，你怕不怕疼呀？”“不怕，妈妈，我要哥哥。”小燕知道，2岁的孩子并不知道移植要面临什么，她只能狠心替小儿子做了决定。于是刚满2岁的弟弟承担了挽救哥哥的重任。一边完善体检，一边儿童血液科移植团队从医疗到护理为小鸣制定了全方位的移植方案。年幼的孩子采集造血干细胞，最大难题是孩子外周血管太细，扎针难，也怕血流速度缓慢达不到干细胞采集机要求的最小血流速度，此外，孩子的血容量少也是一个问题。

刚开始，弟弟一看到医生护士就吓得大哭，嚷着要回家，可是妈妈一直安抚他，再忍忍，再忍忍哥哥就能陪你回家。年幼的弟弟只要听到哥哥也能回家的安慰，就不再哭喊叫嚷了，而是很配合地完成了整个造血干细胞移植。

小燕的丈夫是在夜里知道孩子生病的消息的，夜里边想边哭，天亮了忍着困爬起来立马往老家赶，回去的路上，他发誓，“一定要离家近一点，最好早上知道事，下午就能回来的那种”。等到真的能日夜陪在孩子身边的时候，小燕和丈夫又开始为没有经济来源犯了愁，小鸣的病花光了家里所有的积蓄，夫妻俩开始边借钱边治病，但是这条路没走多久就走不下去了，再没有人愿意借钱给他们了。

移植结束的那天，小燕打开手机日历做了标记，取名为“孩子重生日”。夜晚，她看着身旁熟睡的孩子，听着他浅浅的呼吸，心里感慨万千，“如果这个世界上真的有奇迹，我相信我的孩子一定是被光顾的那个，只要我们不放弃，小鸣也能像那些被治愈的孩子一样，再一次获得新生。”

项目预算：根据小鸣的病情，申请为小鸣筹集治疗极重度再生障碍性贫血（获得性）的部分医疗费共计45万元，在其他网络募捐平台计划筹集善款15万元，在新浪微公益平台筹集30万元，两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。具体费用明细如下：

案例拨款流程说明1、为了切实保证所筹善款用于患儿治疗，基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院：自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院，由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关，请大家悉知。

项目时间

2022.04.12-2022.07.11

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958山西执行团队计划帮助小鸣筹集部分治疗费用45万元，在其他网络募捐平台计划筹集善款15万元，在新浪微公益平台筹集30万元，两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。 2、9958山西执行团队将收取筹款额的6%执行成本费用，包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等；4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

（1）感谢您对我们项目的支持，如果您需要开具捐赠票据，需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址，发送至9958@ccafc.org.cn邮箱，审核无误后，为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据，届时我们将邮件发送给您，感谢您的支持和配合。（2）9958医疗救助申请捐助合作热线：4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款，如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患儿。

发起信息

发起方

: 9958儿童紧急救助中心

中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会

中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

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