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男孩病十年成“花豹脸”

医疗救助 男孩患罕见病十年花费百万,80后父亲为救患病儿子长期在工地搬石头

0.04%
已筹款(元)
115.00
捐款人次
18
公众筹款目标(元)
250,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

小硕
年龄:11 性别:男 地区:河南 南阳
(为保护患儿隐私,本文均采用化名)
“小硕,妈妈带你出去透透风好不好”
“.....妈妈我害怕”
小娟来自河南南阳,家里有六口人,除了小娟夫妇外还有三个孩子还有一位老人,小娟的婆婆身体不好所以平时跟着小娟一家生活,小娟日常的工作就是在家里照顾三个孩子,小娟的丈夫则在外打工。
小娟的儿子小硕是家里最小的孩子,小硕出生八个月后出现肚子脓肿的现象,吃药也不怎么管用,后来慢慢发展成了肛痿,十个月的时候小硕在南阳做的手术。手术做完后孩子特别容易感冒发烧,反复去医院打点滴,中西药都吃了,到一岁两个月的时候发高烧身上长痘然后溃烂,家里的医院住院控制不住,后又转到了郑州的医院治疗。 经过半个多月的治疗,小硕病情终于好转,便回去吃口服药。2013年,小硕几乎一整年都在反复感染口腔溃疡 ,嗓子里都是溃疡,苦不堪言, 西药点滴都没用的情况下,便让小硕吃中药慢慢调理,终于好了一段时间。可小硕三岁的时候又一次复发坏疽性脓皮病,发高烧身上溃烂 ,孩子九死一生,终于捡回一条命。
小硕从小到大药不离口,从开始吃饭就开始吃药,中药西药没少喝,小娟夫妇从来不知道养大一个小孩要这么难,孩子没少遭罪小娟一家也苦不堪言。小娟想着孩子长大点就会好起来了,可令小娟夫妇没想到,2016年小硕又发高烧,在家里那的医院里检查,医生说有可能是左侧大叶性肺炎建议转院,小娟夫妇又带小硕转到南阳市中心医院在那治疗十天小硕发展成肺实变肺不张,然后小娟带小硕又赶快转到郑州的医院,在那住了快20天,然后回去吃口服液复查。
想着市二附院住院治疗,出院后又去南阳市第六医院检查结核一切正常, 8月底的时候又开始发高烧,去医院检查是右侧大叶性肺炎,小硕又继续在郑州大学附属医院住院治疗。当时医生给小硕做了基因检查后,医生说没感冒发烧症状就没事,小娟看报告问题也不大,没想到小硕的病也因此被耽误了。
2018年4月份开始小硕又感冒发烧,去郑州附属医院儿科住院治疗,发烧还是控制不住,医生怕是药物反应让停药五天观察,但是还查不到原因。当时小硕发烧高达40.5度,小娟拿着基因报告问主任,主任说可能是原发性免疫缺陷病,得需要骨髓移植,建议他们去重庆找杨锡强教授咨询。
孩子发烧控制在38度左右,他们开始办出院手续,转入重庆住院。2018年7月,小硕在重庆医科大学附属儿童医院确诊为慢性肉芽肿 ,小娟和她丈夫带着孩子这里办了住院手续,孩子发烧终于得到控制。医生让给孩子做配型准备骨髓移植的事,两个姐姐给弟弟抽血配型,万幸的是两个姐姐都是同胞全相合十个点的,孩子有两个选择。
小硕出院后回家吃口服药等电话等待移植, 小娟他们带孩子去评估做移植,全家即开心又忧心,忧心的是手术费还差很多,这几年孩子生病花的家里家徒四壁, 外债累累,没办法小娟夫妇又给亲戚朋友打电话,东拼西凑终于把住院费凑够。办上住院给孩子做入院评估,不幸的是小硕这次查出卡介苗病,真菌肺炎严重孩子评估不合格,不能移植,要继续住院抗感染治疗, 这次住院下来花了10多万,出院后每个月还要吃进口的抗真菌药一个月下来要2万。
2019年2月,小硕再次入院评估移植3月19日回输姐姐干细胞,在移植仓里住了两个月花了31万多,后每两周随访门诊一个月输次丙球,2020年4月初突然血小板减少,医生说是免疫性血小板减少症,免疫科住院花了三万多,后门诊调药治疗血小板效果不佳,2020年8月份小硕突发重症肺炎进了icu,也下了病危通知书,但小硕都挺过来,花了10多万,后期门诊继续随访调药。2021年12月份小硕又感冒引起肺炎在血液科住院,出院的时候皮肤痒医生建议涂药治疗。2022年1月份看门诊医生说是皮排,让继续涂药治疗。
孩子在北京京都儿童医院抗排异治疗到现在,小硕因为做皮排导致脸上和身上很多地方色素缺失到处都是一块一块的,所以小硕一直很自卑不敢出门,偶尔出门也要捂得严严实实的,小娟说:“以前小硕带出门都很积极的,现在带他出去他总怕别人看到会问,每次出去帽子口罩包裹的很严实,之前帅气阳光的小男孩现在被病魔折磨的不成样子,我每次看到孩子这个样子也是心疼难过的不行”。
项目预算:
根据小硕的病情,计划帮助小硕筹集部分治疗费用30万元(目前在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用25万元,在其他网络募捐平台筹集善款5万元,两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。)
案例拨款流程说明为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。


项目时间

2022.04.14-2022.07.13

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958菏泽执行团队希望为患儿的筹集治疗该病的医疗费共计30万元,(目前在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用25万元,在其他网络募捐平台筹集善款5万元,两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。) 2、9958菏泽执行团队将收取筹款额的6%执行成本费,包含一线核实评估医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈项目结项调查工作等4%用于媒体资源

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据,届时我们将邮件发送给您,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:4000069958
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
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募捐动态

恭***a05.31 13:38

跟我一起,为爱添力!1.00元

常***攀05.15 09:32

用关注传递温暖,让行动表达关爱!4.00元

柚***瓜05.06 12:08

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r***羊05.05 20:57

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爱***羊05.05 11:05

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爱心网友04.25 19:58

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爱心网友04.23 15:31

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

老***虫04.21 00:17

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

大***屏04.20 13:10

助力公益,让我们从现在开始!10.00元

用***304.18 20:54

公益无大小,行动即榜样!5.00元

进展报告

06.202022

【排异有所好转】硕硕目前用药皮肤硬皮情况有所好转,皮肤色素缺失情况还是没有得到改善,胳膊腿打不直走路没力气腰直不起来,手指弯曲不能握拳提东西,口腔溃疡有所好转,眼睛干没眼泪,医生说只有排异控制住后慢慢恢复,但是也会有一些不可逆伤害。这次复查加了抗排异药,每月定期去输英夫利西单抗和间充质干细胞,目前吃药有十多种,每天要做好口腔护理,眼药水每天要滴四种。硕硕现在积极配合做康复训练,最大的梦想就是不用吃药可以做个正常人能去学校上学,这对别人来说触手可及的事,对硕硕就像是遥不可及的梦想。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.152022

【进展】 小硕在2018年确诊后就开始吃药,当时是肺部真菌感染吃的进口伏立康唑,吃了半年的结核药,2019年2月26号入院评估移植3月19号回输姐姐干细胞,在移植仓里住了两个月花了31万多后每两周随访门诊一个月输次丙球,2020年4月初突然血小板减少,医生说是免疫性血小板减少症,免疫科住院花了三万多,后门诊调药治疗血小板效果不佳,2021年8月份重症肺炎进icu病危通知书都下了,孩子后来挺过来了花了10多万,后门诊继续随访调药,2021年12月份感冒肺炎血液科住院,出院的时候皮肤痒医生让涂药,2022年1月份看门诊医生说是皮排让继续涂药,从2018年到现在药一直都没停过,小硕从2021年9月13号去北京京都儿童医院抗排异治疗到现在,孩子现在走不了路生活不能自理,眼睛不会流泪。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.062022

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交