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妈妈放心,我只是舔舔我不吃

医疗救助 男童出生便患病,现已四年辗转多个医院经历多次生死考验,面对想吃的东西却只能舔一下

0.14%
已筹款(元)
443.00
捐款人次
42
公众筹款目标(元)
300,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

墨墨
年龄:4 性别:男 地区:湖南 永州
(为保护患儿隐私,本文均采用化名)
“妈妈放心,我只是舔一下,我不会吃的”说这句话的孩子叫墨墨,今年四岁了。墨墨出生便患上了罕见病,小小年纪就辗转在各个医院,每天不是在医院就是在简陋的出租屋度过。由于身体原因墨墨每天都只能吃固定的饭菜和药。面对小朋友们都爱吃的零食,墨墨也只能看着,有时候忍不住了,父母会买给他,作为好好吃药打针的奖励,可墨墨却最多只能闻一闻或是舔一下。
小磊1997年出生于湖南,5岁时母亲因意外去世,父亲独自抚养他长大。2018年1月,通过相亲于妻子小凤相识。随后小磊和父亲前往云南西双版纳从事大理石安装,将妻子也带了过去,小凤在超市收银。2018年4月妻子怀孕,本来小凤觉得现在不是要孩子的时候,小磊那边的家人轮流劝说她留下孩子并承诺一定会对她好,小凤和小磊便领证结了婚。由于父亲有事回了老家,小磊独自照顾小凤,2018年12月12日,墨墨,出生了。初为父母的夫妻俩手忙脚乱,好在小磊很快成长了起来,一边工作,一遍照顾小凤母子。小凤十分心疼丈夫,劝说他不要如此辛苦,小磊说:“为了你们母子,再辛苦也是值得的!”
可没想到墨墨命途多舛,刚来到人世第7天就因为发烧第一次入院。而后在满月那天,又因为发烧一直住了10天院。因为当地医疗条件不足,小磊夫妇就转去长沙儿童医院,2019年3月5号确诊为先天性免疫缺陷病慢性肉芽肿病,只能通过骨髓移植才能根治。后面医院让小磊夫妇去重庆会诊,因此3月23号他们便带孩子去到重庆医科大学附属儿童医院住院检查。小磊的姑姑得知这件事后,将留给儿子结婚的20万,全部借给了小磊夫妇。可谁知墨墨的肺部又出现了新的病毒感染,引发了间质性肺炎,由于没有特效药墨墨只能靠自己硬抗。可出院后墨墨就开始发高烧,无奈之下夫妻俩只能再次带墨墨住院。医生告诉小磊夫妇这个病需要尽快做移植,小磊听说中国人民解放军总医院有过很多相似的成功案例。于是小磊便联系了中国人民解放军海军总医院的医生,医生告诉小磊这个病越小移植越好。最终小磊夫妇便带着孩子去了中国人民解放军总医院第六医学中心进行骨髓移植。
主治医生让小磊小凤等治疗溶血的药物起效果,可母子连心,小凤感应到墨墨状态已经不行了。便赶紧转入了北京八一儿童医院。在ICU门口医生说孩子已经不行了,让小凤去医院附近买套新衣服给孩子进去看他。小凤不敢相信这个结果,便瘫倒在地上求医生救救墨墨。医生说最后的办法就是输o型血,输进去可能会有1%的希望会好。小凤听到后没有迟疑就签下这张可能让他死亡的同意输血书。“只要有百分之一的希望,我们都不会放弃。我们想他活下去不是指望他以后为我们做什么,只是想他能吃他想吃的东西,交到自己的朋友,不必因为生病忍受痛苦。”小凤流着泪回忆当时的场景。
万幸的是在凌晨三点左右医生告诉他们输了两百毫升红细胞后孩子恢复了,在ICU待了13天后转入了普通病房。在普通病房里每天打针吃药经过21天治疗后墨墨出了院,但是他并没有康复,随时有可能复发,医生建议给墨墨用回输骨髓的方式彻底根治他的溶血症,但是回输骨髓有很大的排异凤险。
从墨墨出生到今天已经4岁了,这个年纪的小朋友大多数都已经上了幼儿园。可他却一直在医院度过,每天面对的除了父母就是医生护士,还有那些维持他生命的冰冷的仪器。 从出生便患病的墨墨因为身体原因不能随便吃东西,每天他吃的除了简简单单的固定的饭菜,就是各种各样的药物。对于默默来说,每天吃药的次数比吃饭的次数都多, 即使有想吃的东西,父母会给他买一些,他也很听话的只是舔一下再放回去,因为父母说过不乱吃东西。听话好好吃药自己才能好起来好起来之后他可以和别的小朋友一样,可以不用吃那些很苦的药,吃甜甜的糖果。
小磊家庭有六口人,孩子爸爸的爷爷奶奶和父亲,都已经丧失了劳动能力。小磊与妻子带着孩子到处看病,一直也没有收入,从孩子出生确诊以来,前前后后治疗费用接近两百万。小磊自己的积蓄和亲朋好友借的,还有网上爱心人士捐的都用进去了,但是到现在只差一步孩子就能康复,小磊夫妇无论如何都要带孩子健健康康的回家去。
1. 项目预算:根据墨墨的病情,计划帮助墨墨筹集部分治疗费用40万元(目前在新浪微博公益平台筹集剩余缺口30万,其他网络募捐平台筹集剩余医疗费用缺口10万元。两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。)
案例拨款流程说明为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。


项目时间

2022.04.15-2022.07.14

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958菏泽执行团队希望为患儿的筹集治疗该病的医疗费用共计40万元,(目前在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口30万元,其他网络募捐平台筹集剩余医疗费用缺口10万元两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。) 所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。 2、9958菏泽执行团队收取筹款额外6%执行成本费用,包含一线核实评估医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营,医院治疗动态探访和反馈项目 结项调查工作等4%用于媒体资源。

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据,届时我们将邮件发送给您,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:4000069958
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

古***i07.13 06:54

一起向善良致敬!5.00元

常***攀07.13 03:57

一起向善良致敬!4.00元

B***l07.12 00:08

一起向善良致敬!1.00元

爱心网友06.16 22:07

公益无大小,行动即榜样!1.00元

爱心网友06.12 11:55

用关注传递温暖,让行动表达关爱!5.00元

老***虫06.11 00:32

一起向善良致敬!1.00元

喜***106.06 14:34

一起向善良致敬!10.00元

进展报告

10.202022

【感谢】感谢关心孩子的社会上的爱心人士对孩子的帮助,因为所有爱心人士的帮助孩子得到了更好的治疗,孩子现在已经有所好转。谢谢社会上的爱心人士,祝愿所有好心人一生安康!

由9958儿童紧急救助中心提交

08.252022

【转捐声明】经家长同意,将所筹善款的余款转捐给其他患儿继续使用。感谢平台的各位爱心人士对孩子的关注和帮助,谢谢你们,祝好人一生安康!

由9958儿童紧急救助中心提交

06.202022

【在医院治疗】墨墨在去年10月份突然反复病情加重,三天就因为溶血而休克,在icu抢救了十三天才脱离危险,出院之后墨墨换到了现在的医院继续治疗溶血,这边医生给的方案是重新抽父亲骨髓,然后小剂量分多次慢慢回输,去彻底根治他的免疫性溶血症,但是风险非常大,一不小心就可能造成严重排异,到现在为止已经回输四次了,需要定期复查。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.152022

【进展】目前在住院治疗,孩子父亲打了动员针,目前一直在药物维持下周一进行骨髓回输。后续要看骨髓回输出现的反应。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.062022

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交