项目详情

救助对象

小儒: 年龄：4 性别：男地区：河南商丘

（为保护个人隐私，以下文中均为化名）

嘈杂的病房里，李女士因为孩子持续高烧情绪有点崩溃，做起事来总有些慌张。医生来查房，她紧跟在一旁，听完医嘱后坐在病床上愣神。“孩子断断续续发烧有半年，要是我们更谨慎些，早带孩子做个全面检查，也许可以早点发现孩子的病，也许现在治疗就没这么艰难，孩子也不用这么遭罪……”李女士像祥林嫂一样重复着不知说过多少遍的话语，眼泪不住地往下流。小儒坐起来懂事地给妈妈抹泪，小大人似地说：“宝宝不哭，妈妈也不哭。” （全文图片已授权）

李女士一家来自河南省商丘市，和丈夫都是90后。2011年，两人经人介绍认识，相处了一年后顺利组成家庭。“我们勤勤恳恳地种地、打工，日子还算过得去。可老天就这么爱开玩笑，接连打击我们。”李女士说。2014年，顺利生下大儿子，不久后孩子姥姥因为煤气中毒落下病根，智力相当于七八岁的孩童。农村家庭一年没有多少收入，为了保住母亲的性命，家里为数不多的积蓄都花光了。

母亲的意外让李女士和丈夫更加努力挣钱，小两口农闲时就到附近镇上打零工补贴家用。慢慢地，生活变得宽裕。2017年李女士再次怀孕，2018年生下了小儿子小儒。“小儒满月不久我就觉得不对劲，他的两条腿像‘剪刀’一样缠着，医生说是孕期缺氧导致肌张力高，必须要做康复治疗。”李女士说。看着冰冷的针头扎进孩子稚嫩的皮肤，李女士的心都要碎了。而近一年的治疗花了差不多10万块，一家人几年的收入又用光了。

时间到了2021年2月，小儒已经上了幼儿园，看着孩子活力满满的样子，李女士和丈夫的心终于放进了肚子里。“妈妈，小朋友把我推倒了，头痛。”听完孩子的话，李女士给老师打了电话，了解完情况后得知是孩子之间玩闹，就没有再追究。过了几天后，小儒开始发烧，家里的老人先是带着孩子去了村里的卫生室，后来吃了药还是不退，李女士和丈夫便带着孩子去了本地的医院接受检查。“看了门诊，医生说孩子就是普通感冒，我们也就没在意，继续拿药回家服用。”李女士说。

4月中旬，小儒仍然断断续续地发烧。李女士便带着孩子来了郑州大学第一附属医院做了检查，显示是肺部感染，抗感染治疗一周出院仅5天又开始发烧。再次到医院检查后，显示炎症指标居高不下，小儒依然隔三岔五发烧。在亲友介绍下，李女士带着儿子看了邻县一名老中医，吃了20余天中药，可是小儒始终不见好转，发烧的原因也像“迷”一样不清楚。一个月后，小孟儒的身体越来越虚弱，还总是喊头疼。6月底，我们又带着孩子去了郑州，做了胸部CT、全身骨显像和骨穿。CT显示孩子的脾和甲状腺增大，左侧第三肋骨骨质被侵蚀，当时我的脑袋‘嗡’地一下，这到底是怎么了？又过了几天，检查结果显示小孟儒的颅骨也有缺损，医生初步诊断孩子得了朗格汉斯细胞组织细胞增生症（中危），是一种罕见的病症。小孟儒反复发烧的“秘密”这才被解开。

李女士和丈夫从来没听说过什么是“朗格汉斯细胞组织细胞增生症”，他们一遍遍地听医生的讲述，可还是云里雾里，只知道，这个病要化疗，要花不少钱。7月2日，小儒接受了第一次化疗，如今治疗仍在进行中。医生和李女士说，通常发生了颅骨病变的朗格汉斯细胞组织细胞增生症治疗起来预后差，且复发率高。因为小儒双侧颅骨一直疼痛，8月17日医生调整了化疗方案，可是效果还是不明显。“再这样下去，可能要移植，你们做好心理准备。”医生说。医生的话像一记重锤狠狠砸在李女士和丈夫的心上。

“太难了，借了快15万了，借不到了！这可咋办，这可咋办啊？”孩子奶奶在电话里哭诉。因为药物作用，小儒近期总是高烧，抽搐过好几次，身体电解质也发生了严重紊乱，孩子难受得哭闹不止。孩子爸爸在医院附近租了平房，每天送饭，李女士独自在病房照顾孩子，用她的话讲，完全就是“焦头烂额”。

“目前这一疗花费很高，一支药要5000多块钱，我已经交了4万5了，还是不够。家里的老人把能借的都借了个遍，村里有些亲戚大老远看到他们都躲着走。”李女士叹了口气，接着说：“靶向药达拉非尼一瓶1万多块钱，平均下来一粒药100多，压力真的太大。我们不想放弃，孩子从小遭了那么多罪，走到这一步不容易，我们舍不得啊！”

项目预算： 9958吉林执行团队希望为患儿小儒筹集治疗该病的医疗费用共计25万元（计划在新浪微公益平台计划筹集善款20万元，拟在其他网络募捐平台筹集善款5万元）。所有善款都将及时拨付，用于孩子的治疗，并实时公布财务信息和治疗进展，接受监督。

案例拨款流程说明：为了切实保证所筹善款用于患儿治疗，基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院：自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院，由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关，请大家悉知。

项目时间

2022.04.18-2022.07.17

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958吉林执行团队希望为患儿小儒筹集治疗该病的医疗费共计25万元（拟计划在新浪微公益平台筹集善款20万元，在其他网络募捐平台筹集善款5万元），所有善款都将及时拨付，用于孩子的治疗，并实时公布财务信息和治疗进展，接受监督。 2、9958吉林执行团队将收取筹款额的6%作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等，4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

（1）感谢您对我们项目的支持，如果您需要开具捐赠票据，需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址，发送至9958@ccafc.org.cn邮箱，审核无误后，为捐赠的网友开具个人捐赠票据，基于捐赠成本考虑，100元以下捐赠需要票据，需您自取，100元以上我们将根据金额不同采用挂号信、快递等方式寄出，捐赠票据只支持开具本年度票据，感谢您的支持和配合。（2）9958医疗救助申请捐助合作热线：4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款，如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患儿。

发起信息

发起方

: 9958儿童紧急救助中心

中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

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中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

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