孩子是一个家庭的未来,是父母爱情的结晶我叫小君是小嘉的父亲,我们来自内蒙古自治区乌兰察布市,我的女儿小嘉出生于2015年,她就像是上天赐给我们的天使,她像精灵一样来到我的身边。她的到来给我们的小家庭增添了许多的喜悦和欢乐,可这个小精灵似乎并没有适应这个世界。
黄疸不退
小嘉降生的喜悦还没有过去,在满月打疫苗时发现小嘉黄疸还没有退,社区医生建议服用茵栀黄进行退黄治疗。在新生儿42天回访体检时发现服用菌栀黄后情况仍未好转,医生建议我们到大医院进行检查,明确黄疸不退的原因以便进行治疗。2015年12月我们带着小嘉前往北京友谊医院治疗,在住院期间被诊断为败血症(人葡萄球菌)、婴儿肝炎综合征、巨细胞病毒感染、先天性心脏病(房间隔缺损)、先天性风疹综合征、支气管肺炎、湿疹、肝大、脾大、胆道闭锁可能性大,之后又与首都儿科研究所会诊胆道闭锁可能性大。医生告诉我们可以通过葛西手术进行治疗。听到的小嘉的情况这么差,而且需要手术我感到非常自责,自责没有给孩子一个健康的身体。
两次葛西手术
2016年1月,小嘉转院至首都儿科研究所进行相关治疗,住院后做了腹腔镜探查和胆道造影,确诊为胆道闭锁Ⅲ型,随后进行了葛西手术,术后定期检查并且服用相关的药物进行治疗。本以为手术后小嘉就可以回归正常的生活,可以像其他同龄的孩子一样生活时,病情却突然反复。
2018年6月小嘉出现皮肤、巩膜黄染,我们连忙带着小嘉到首都儿科研究所接诊,经过生化检查提示转氨酶升高,胆红素指标升高,腹部明显增大,医院鉴于孩子为胆道闭锁术后患儿,进行了保肝利胆药物加量治疗。经过一个月的治疗,小嘉的病情并未改善。再次检查提示肝功能异常、凝血功能异常、贫血、低蛋白血症,腹部B超提示肝内胆管左右支囊性扩张、肝脾大、少量腹水,进一步腹部CT检查提示肝内胆管及胆管扩张、肝硬化、门脉高压、门静脉海绵样、胃底静脉曲、食管静脉曲张、肝脾大。医生根据病情进行分析,为小嘉进行了第二次葛西手术。第二次手术后我们对小嘉的照顾更加细致,生怕病情再次复发。
疾病,挥之不去的阴影
然而越是担心什么就越会发生什么,2021年6月小嘉又出现吐血、发烧等情况,我们急忙带着小嘉前往北京治疗,先后就诊于首都儿科研究所和北京友谊医院。最终经北京友谊医院检查评估,小嘉需要肝移植手术。但是由于这几次手术及相关的检查治疗家中经济无法支撑肝移植手术的费用,我们只能先进行保守治疗。
可今年2月小嘉病情恶化又出现发热、吐血,便血等情况,我们带着小嘉在首都儿科研究所经检查被诊断为“肝硬化失代偿期、胆道闭锁葛西术后、黄疸、脾大、腹水、贫血”。待小嘉病情稳定后,转院至北京友谊医院,医生根据小嘉的情况及各项的检查报告后,表示小嘉病情严重需要尽快进行肝移植手术,经医院评估由我为孩子供肝。
无力承担的手术费
这些年家中妻子一直在家照顾小嘉和3岁的小儿子,没有工作没有收入,全家的经济收入只有我每月6500元的工资,除去必要的生活支出已经所剩无几,家庭生活拮据。前期小嘉几次住院和手术共花费了24万元,由于肝移植手术及术后康复期医疗费用高昂,还需要20万元,我们一家已经无力承担,只得向社会好心人寻求帮助,希望爱心人士能够伸出援手,帮助我的女儿渡过难关。我们全家感谢您的帮助!
根据孩子的病情筹集治疗费用共计20万元,在其他网络募捐平台计划帮助筹款10万元,在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口10万元,平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。
此项目所筹集善款都将根据医嘱及患者伤情拨付,专款专用,并公布财务信息和治疗进展,接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用,用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通,治疗动态反馈,善款拨付、票据核销等救助流程工作。
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