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萌宝血癌重症,爸爸省盒饭钱高空作业

医疗救助 小宁患急性髓系白血病m2,爸爸省盒饭钱高空作业

15.58%
已筹款(元)
46,756.82
捐款人次
2,355
公众筹款目标(元)
300,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

小宁
年龄:4 性别:男 地区:湖北 宜昌
(全文出现姓名均为化名)
“妈妈,我想回家”。“妈妈不伤心,宝宝听话,宝宝不怕打针 。”每每听到这些话,阿庆都忍不住哭起来,而躺在病床上的小宁才不到四岁,却像个小大人一样安慰着一旁满脸泪水的妈妈。
“我都不知道他那么小的身躯是怎么熬过来的,春节的时候因为病情危急,他都已经不能说话了,我都以为我快要失去他了,但他却用顽强的毅力撑着,他爸爸在和他奶奶视频通话时说孩子的病情危急,孩子听到后顿时就流出了眼泪,他是想用泪水告诉爸爸妈妈,他可以的,他会挺过来的,连医生都没想到他真的就这么硬生生的挺过来了,你们说我怎么能放弃,怎么忍心放弃。“孩子妈妈硬咽的再也说不出话来。
阿庆一家是来自湖北省宜昌市大山里的普通农民,她和老公于2015年喜结连理,2018年11月儿子小宁的出生给他们的家庭带来了无尽的喜悦和欢乐,尤其老公77年属于晚婚了,对于这来之不易的幸福他更是格外珍惜,对宝宝视如明珠。由于公公婆婆年纪大了,他们也舍不得给老人带,于是阿庆负责在家带孩子照顾家里,老公则去了北方工地打工,做的是外墙贴板,都是高空作业,很危险,但他却说:“没事,只要孩子跟家人都健健康康的,我苦点累点都没事。”他们日子虽然过得有些清苦,但他们知足且快乐。随着孩子一天天的长大,因为疫情孩子已经大半年没有见到爸爸了,孩子想爸爸,也为了能让孩子跟爸爸多一些亲近,阿庆准备带着孩子去爸爸工作的地方,孩子一听说能坐飞机就高兴的手舞足蹈。
可他们不知道厄运却在向他们迈进。就在阿庆给小宁办好身份证,做完体检时,体检报告单把他们拉入了谷底。2021年5月27日小宁刚两岁多,他们还沉浸在马上就能与爸爸见面的喜庆中,可他们的生活却随着孩子这次普通的体检被打破了。当时体检发现血小板、血红蛋白等多项指标异常,乡医院的医生建议过几天再复查。2021年5月30日复查各项指标却更低了,医生建议到上级医院做进一步检查。阿庆当天就带着孩子到宜昌仁和医院检查,由于孩子的病情危急且复杂,医生建议住院治疗。在经过宜昌多家医院会诊,最终建议他们到武汉去治疗。阿庆意识到了问题的严重性,一秒也不敢耽搁。
几经周折,阿庆终于和孩子在武汉协和医院住上了院,经过半个月多次骨髓穿刺检查和多次基因检测,最后确诊为急性髓系白血病m2,孩子爸爸也从外地赶了回来,检查期间,阿庆一直心存侥幸,觉得这怎么都不可能会发生在他们的身上,她无数次的祈祷上天放过她的孩子,可在医生告诉她确诊结果的那一刻,她的天都塌了,整个人土崩瓦解,所有设想都成为了零,至今她都不知道那段时间是怎么熬过来的。那时孩子才2岁多,这么小的孩子就要面临生死抉择,身为父母没有选择,只能负重前行。
“孩子确诊后就开始进行化疗,每天24小时不停的打针吃药,抽血化验,他虽然还小,但特别懂事,非常配合治疗,打针抽血从来不哭,每次都是把牙咬的咯咯响,但他就是不哭。他不仅不哭,看到我哭还会轻轻捧着我的脸说‘妈妈不伤心,宝宝听话,宝宝不怕打针’。”在住院治疗期间,孩子历经了无数次的腰椎和骨髓穿刺,抽血打针数不胜数,忍受了超乎常人的痛苦。在进行了2个疗程的超强化疗后,医生告诉阿庆孩子的病情复杂且危急,必须马上进行造血干细胞移植才有希望挽救孩子的生命。
他们在检查和化疗期间已经花光了所有积蓄,也借遍了所有亲朋好友,医生说移植需要准备至少60万,阿庆咬牙坚持,厚着脸皮找亲戚朋友再次借钱,才勉强凑够了手术费用把移植手术做了。有句话说“移植有价排异无价”。孩子刚移植结束后就出现了严重的排异反应。肠道、皮肤、还有血栓,从2021年10月26日起肠道排异,每天都拉几十次,拉出来的基本都是血水,好几次病危,可他都自己挺过来了。排异的痛苦导致孩子不停的叫“妈妈、妈妈”,他甚至连疼都不会说,只会不停地叫妈妈。阿庆心如刀绞又无能为力,实在忍不住了就跑到没人的地方大哭一顿,然后收拾好心情再回到病房。
严重的腹泻导致孩子体重急剧下降,皮肤排异导致皮肤变黑、瘙痒脱皮,孩子变得又黑又瘦,因为肠道排异不能进食,不停的拉肚子,每天能吃的就是药,孩子饿的难受,就一直哭着说:“饼干,我要饼干……”。可他不能吃,因为一块小小的饼干就很有可能会要了他的命,医生说要不给他弄点葛根粉吃一吃吧。远在乡下的爷爷听说以后,年近七旬的他立马就进山去挖葛根,有时候为了能找到更好一点的葛根一进山就是一天,挖回来后纯手工自己在家做葛根粉,爷爷说自己做的放心。
“医生说治疗血栓的药物也很贵,可我宁愿用我自己的命去换他的命,我也要保住我的孩子,每当孩子叫我帮帮他时我都好无奈,只能以泪洗面,看着他的痛苦而无能为力,恨老天爷为什么要折磨这么小的孩子,而我却什么也帮不了他。”
在经历了长时间的肠道排异后,由于服用免疫制剂抑制了血项的生长,导致小宁没有了任何免疫力,又发生了脑脊液感染巨细胞病毒的并发症,他们一步一步从化疗到移植,肠排,TMA中枢神经损坏,孩子都一一挺过来了,而现在因为脑排大脑水肿萎缩太严重,在重症室已经呆了一个多月了,医生说他特别坚强,现在就等钱凑够了,神经科专家给他做脑手术了。
“疫情期间献血的很少,从孩子入院到现在已经快一年了,孩子经常输血,为了回报社会,我也去献了血,血站送的有一个红色的米老鼠娃娃,我拿给他,问他要不要,他很吃力的回了一个字‘要’,可他却看不清,因为脑排视力受损,他看东西是模糊的,只能摸索的抓住娃娃的手紧紧搂在怀里。”
看着他如此坚强他们真的不想放弃,治疗费用、各种外检、外购药和生活费已花费200多万,他们能借的能想的办法都想了,也得到了很多爱心人士的帮助,现在已经没钱继续治疗了,可宝宝还在病房等着他们接他回家,爸爸为了孩子的治疗费不得不选择再次出门打工,白天黑夜的干活,也顾不上安全不安全,尤其是晚上,视线很有限,他们吃的用的节约了又节约,连几块钱的盒饭都想省下。他们全家人都在用自己的方式爱着小宁。
“我不想放弃我的孩子,请大家帮帮我,帮我留下我的孩子!!!”
项目预算:
根据小宁的病情,计划帮助小宁筹集部分治疗费用30万元,在新浪微公益平台筹集医疗费用30万元,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。

项目时间

2022.04.29-2022.06.15

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958安徽执行团队希望为小宁的筹集治疗该病的医疗费用共计30万元,在新浪微公益平台筹集医疗费用30万元,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。 2、9958安徽执行团队将收取筹款额的6%执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人捐赠票据,基于捐赠成本考虑,100元以下捐赠需要票据,需您自取,100元以上我们将根据金额不同采用挂号信、快递等方式寄出,捐赠票据只支持开具本年度票据,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:4000069958
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

·***·06.15 12:18

用关注传递温暖,让行动表达关爱!10.00元

朵***樱06.15 11:09

公益无大小,行动即榜样!10.00元

心***宣06.15 10:22

用关注传递温暖,让行动表达关爱!10.00元

爱心网友06.14 23:59

跟我一起,为爱添力!1.00元

C***森06.14 22:39

一起向善良致敬!50.00元

L***敏06.14 22:11

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

澳***本06.14 21:10

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

L***敏06.13 22:27

公益无大小,行动即榜样!2.00元

用***906.13 19:42

一起向善良致敬!1.00元

酷***606.13 15:52

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

进展报告

06.152022

【愿孩子一路走好】感谢微公益各位爱心人士对孩子的关心与帮助,胤宁因在医院期间突发病情,经医院抢救,因病情严重不幸永远地离开了我们。希望已化作天使的小宁在天堂没有病痛,也希望小宁的家人能够早日走出悲痛。目前项目共筹集善款46756.82元,其中41447.54元已用于患儿的治疗使用,剩余善款我们会和家长及时沟通,待家长同意后进行进展公示3个工作日,之后将转捐给其他有需要的患儿使用。

由9958儿童紧急救助中心提交

06.152022

【暖心帮助】9958救助中心于2022年6月14日转款42532.85元,其中41447.54元出自该公益项目,用于支持孩子阶段性的治疗。感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助,有了您们的帮助,孩子一切都会好起来的,希望孩子早日康复,愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

05.062022

【帮帮孩子吧】孩子移植后由于免疫系统破坏,抗感染治疗不能停,肠道排异还没有康复,脑水肿导致脑萎缩,脑萎缩又导致很多自主生理功能受到了影响,吞困难,呼吸困难,电解质紊乱等一系列的并发症。目前需要生命支持,呼吸机不能撤,4月7日做了脑部手术,现在plcu治疗,望好心人帮帮孩子。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.202022

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交