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已结束

可爱萌娃移植后出现严重排异导致容貌大变

医疗救助 重型β地中海贫血女孩移植后皮肤、眼睛、肺部都出现严重的排异。

100.09%
已筹款(元)
350,334.58
捐款人次
12,450
公众筹款目标(元)
350,000

善款接收：中华社会救助基金会

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

救助对象

小鱼儿
年龄：5 性别：女 地区：广东 佛山
小鱼儿妈妈的求助信
我是黄*渝（小名叫小鱼儿）的妈妈，今天我在这里想为我患有重型地贫的女儿求助，请大家帮帮我们，帮一下这个可怜的孩子渡过难关！ 我们来自广东佛山，我的女儿小鱼儿出生于2018年12月，她的到来给我们家庭带来了很多欢乐。
小鱼儿两周岁的时候，慢慢的我们觉得小鱼儿好像比其他小朋友的脸色差一点，一次发烧，我们带着她来到当地人民医院检查，血常规结果显示血红蛋白只有53，医生说必须要住院紧急处理，当天下午小鱼儿就住进了医院，输了两个单位的血，那是她第一次住院，看着她上着监测，输着两大袋鲜血，心里特慌！住了一个星期医院，医生都找不到原因到底为什么血红蛋白会那么低，便建议我们出院后到广州的大医院检查。
后来到广州孙逸仙纪念医院去找教授，希望能查出病因，教授看了小鱼儿的基因报告给了一个明确的回复：β重型地中海贫血！我瞬间整个人摊倒在地上，不敢相信这个事实！教授说重型地贫的孩子只能通过骨髓移植才能解决贫血问题。那一刻，我跟她爸爸就决定了，无论花多少钱，都要把孩子治好！我们当天就在孙逸仙做了配型登记。回家后我们迅速跟家人商量，幸好家里人对我们这个决定很支持，接下来的日子我们一边等配型结果一边向亲戚朋友借钱。
每个月带着小鱼儿到医院里输血，那个充满消毒水味道的地方似乎成了我们第二个家，扎针，抽血，吃药已是常态，每次看到她小小的手被扎的淤青心里就很不是滋味，但这也更坚定了我要把她治好，帮她脱贫的决心！这样的日子持续了一年多，中华骨髓库那边传来了好消息，医生说找到了跟我女儿10个点全相合的配型，那一刻，我们喜极而泣！
我们满怀希望的带着小鱼儿来到广州孙逸仙纪念医院等着入仓移植，终于小鱼儿在2021年7月22日顺利做了移植，2021年8月8日出仓，本以为出仓后就能好快回家，殊不知就在出仓一周后，身体出现了严重的排异，急性移植抗宿主病（皮肤4级，下消化道3级），全身皮肤变得很脆弱，轻轻一碰就会蹭破皮，而且出现急性肠排，每天拉十多次水便，无法进食！看着她每天都要用碘伏清洗伤口，哭着抱着我说：“妈妈我好痛..妈妈我很辛苦！”我心如刀割，痛恨自己看着女儿那么辛苦却又什么都做不了！我已经不记得有多少个夜晚彻夜无眠。 因为全身换皮，所以伤口会痒，一到晚上她就会不由自主地去抓，一抓又破皮流血，日复一日，看着眼前的女儿连我自己都快认不出她来了，每天除了痛心就是强忍着泪水不敢让她看见。教授也说从来没有遇到过移植后产生那么大排异的孩子，所以根本无法从过往的案例里找到合适她的方案，只能每天不断的试药。
之前投进医院的押金也早已用完，医院也下达了催缴书，如果没钱存进去，也就开不出医嘱，我们走投无路，只能把家里唯一的车卖了，又向高利贷借了一笔钱，才能勉强支撑下来！ 麻绳专挑细处断，在皮肤还没得到方案治疗的情况下，又诱发了一轮真菌感染，继而发烧，就这样持续烧了两个多月，眼睛也产生排异反应，上下眼睑粘连一起，畏光，导致现在看不到东西！我看着她日渐消瘦且体无完肤的身体，再加上负荷不过来的医药费，有那么一刻我是真的想带着她从顶楼跳下来，不想再让她受那么多罪，她才四岁多！一个本该开开心心无忧无虑的年纪，为什么要让她承受那么多苦！为什么要她承受一些大人都无法承受的疼痛！
出仓后在医院里渡过了5个多月，这漫长的时间里让我的孩子像变了个人一样，所幸的是孩子在慢慢康复中，教授说可以暂时回出租房休养一下，本以为孩子熬过了这一关之后就会慢慢变好，殊不知好景不长，出院后一个月小鱼儿在家里咳嗽吐血，血氧低，血压高。我们立马把她送去医院，医生说可能肺部感染，随即马上被送进了picu，那是小鱼儿第一次离开我独自一个人在医院里，看着上着无创氧机和胃管的小鱼儿我眼泪止不住地往下流....
picu的费用每天都是以万作单位计算，我们每天除了担心小鱼儿的情况还要想方设法筹钱，为了给小鱼儿治病，我们已经把身边的亲戚朋友借了个遍，我们夫妻也已经透支了所有信用卡，借了很多笔高额贷款。我们目前已经花费超过150万了，由于眼睛的排异导致上眼睑和下眼睑黏连在一起，小鱼儿接下来还要做眼部手术，如果这个手术不做，孩子眼睛长期不见光会出现弱视甚至失明。还有现在出现肺排，肺部排异是最花钱的，后期至少还需要50万才能控制出排异。
走到今天我们已经没有退路了，看着孩子这个样子，作为父母，绝对不忍心放弃。实在走投无路了，不得已求助大家，肯定各位好心人帮帮孩子。

项目预算说明：
目前受助人小鱼儿未在其他平台发起募捐，据医生评估受助人小鱼儿接下来的排异治疗和眼部的手术费用至少需要50万元，综合受助人医疗费用总支出和家庭情况，计划在微公益为受助人发起募捐金额为35万元的项目，其余费用由患者家属自行筹集，一旦达到目标立即停止筹款，请广大网友监督。
项目预算明细：
项目执行计划：
1.患者审核。2022年4月，接到患者的求助申情，项目执行机构审核救助资料，通过身份证明、家庭情况证明（家庭收入证明、情况说明等）、医疗诊断证明等各项资料确认介入帮扶。
2.同步筹款：2022年4月-2022年7月通过相关公益组织以及媒体发布救助对象信息，为患者募集善款；
3.项目执行：2022年5月至项目善款拨付完毕。执行机构将依据医保制度、政策报销后的医疗费用以及患者实际的非医疗成本负担等科学的评估患者救助金颜审核拔付善款。
4.财务披露。

项目时间

2022.05.10-2022.05.19

募捐方案备案编号

53100000500021326DA18018

善款用途

本项目计划为受助人小鱼儿在微公益平台筹集善款35万元用于治疗费用，一旦达成目标立即停止筹款，请广大网友监督。公募机构收取1％的管理费，用于公募机构行政人员的办公支出；北京益立方社工事务所将收取筹款额的6％作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结调查工作等。此项目属于中华社会救助基金会救助项目帮扶个案，由北京顺义区益立方社会工作事务所发起并负责项目的具体救助执行核实，包括核实患者家庭具体困境情况、社会公共资源使用情况、医疗渠道实际状况和费用预算核实等。中华社会救助基金会监督善款的执行并及时在微公益平台进行公示，确保善款使用的流程公开和透明。

开具发票方式

中华社会救助基金会可以为累计捐款100元（含）以上的网友开具个人捐赠票据，若您满足条件并有开票需求，请您将以下捐赠证明材料、信息一并发送至邮箱（chenshuqiang@csaf.org.cn）： 1）交易单号 2）捐赠人收挂号信详细地址 3）捐赠人真实姓名 4）捐赠人联系电话 5）微博支付成功凭证：微博钱包交易凭证截屏 详询：010-58138033/58138030

剩余财产处理方式

如项目在执行过程中发生不可抗力因素导致项目无法正常进行，剩余善款将用于中华社会救助基金会大病救助中心认领的其他同类项目，并将公示善款变更说明。

发起信息

合作方

北京益立方社工事务所
北京市顺义区益立方社会工作事务所官方微博

善款接收

中华社会救助基金会
中华社会救助基金会官方微博

联系人：万莉
联系方式：13717720732
联系邮箱：zhaoqian@csaf.org.cn
机构住所：北京东城区北京市东城区王府井东街8号澳门中心写字楼806室
登记管理机关：民政部
统一社会信用代码：53100000500021326
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

乐***705.19 01:12

一起向善良致敬！10.00元

那***们05.18 20:26

助力公益，让我们从现在开始！10.00元

和 张哲瀚粉丝 一起捐

珍***a05.18 20:26

跟我一起，为爱添力！30.00元

和 王一博粉丝 一起捐

爱心网友05.18 20:26

用关注传递温暖，让行动表达关爱！30.00元

谁***305.18 20:26

公益无大小，行动即榜样！5.00元

爱心网友05.18 20:25

公益无大小，行动即榜样！10.00元

爱心网友05.18 20:25

跟我一起，为爱添力！17.00元

降***605.18 20:25

跟我一起，为爱添力！50.00元

小***习05.18 20:25

跟我一起，为爱添力！5.00元

和 易烊千玺粉丝 一起捐

小***L05.18 20:25

一起向善良致敬！10.00元

进展报告

02.212023

本项目筹集到善款350334.58元，之前已执行258232.22元，除去项目执行必要的费用外，本次拨付67578.94元依据患者家属递交的合规医疗发票用于小鱼儿生前治疗费用报销，所有款项执行完毕，项目结项。感谢大家支持与关注。

由中华救助大病救助中心提交

11.272022

患者小鱼儿由于肺部排异病情加重，经过治疗仍于11月13日不幸去世，对此我们深感痛心。基金会于11月8日依据家长提供的医疗发票拨款13353元支持患儿治疗费用。本项目筹集到善款350334.58元，已执行258232.22元，除去项目执行必要的费用外，剩余67578.94元将依据合规的医疗发票用于小鱼儿生前治疗费用报销，如有剩余部分，将会用于其他同类项目，并及时公布进展。感谢大家支持与关注。

由中华救助大病救助中心提交

10.142022

感谢大家对小鱼儿的关注和爱心，孩子正在积极与病魔斗争中，根据小鱼儿治疗情况，基金会审核其合规票据后于8月2日拨款58894元，9月9日拨款32000元，10月8日拨款43325元，用于小鱼儿治疗费用，让我们祝福这个可爱的宝贝早日康复！

由中华救助大病救助中心提交

10.082022

小鱼儿目前主要的问题是肺部感染严重，已经做了两次肺部通气管，但是效果不是很好。小鱼儿呼吸困难，还是需要吸着三升氧，医生介绍小鱼儿的气管很软，很容易塌下去，而且肺排情况还没得到控制，肺部经常还有痰产生，并有啰音，呼吸还很费力。眼睛依然看不到东西，需要进一步治疗。非常感谢微公益各位爱心人士对小鱼人的帮助，希望小鱼儿早日恢复健康。

由中华救助大病救助中心提交

07.012022

小鱼儿近期需要做眼部手术，肺部感染也得到了缓解，病情在往好的方向发展。基金会审核患儿合规票据后于6月28日拨付善款21371元用于患儿治疗。

由中华救助大病救助中心提交

06.162022

患者小鱼儿现在肺部感染，根据其治疗情况，经审核其合规票据后于6月15日拨付善款54829.44元用于小鱼儿治疗使用，祝福小鱼儿早日康复！

由中华救助大病救助中心提交

06.132022

感谢大家对小鱼儿的关注和爱心，孩子正在积极与病魔斗争中，根据小鱼儿治疗情况，基金会审核其合规票据后于5月25日拨付善款18856.78元到患者所在医院，让我们祝福这个可爱的宝贝早日康复！

由中华救助大病救助中心提交

05.242022

感谢大家对小鱼儿的关注和爱心，孩子正在积极与病魔斗争中，根据小鱼儿治疗情况，基金会审核其合规票据后于5月20日拨付善款15600元到患者所在医院，让我门祝福这个可爱的宝贝早日康复！

由中华救助大病救助中心提交

05.192022

感谢微博微公益平台的各位爱心网友对小鱼儿的关注，有了你们的帮助项目在4月18日为小鱼儿筹满35万元治疗费。 小鱼儿今天做眼球粘连分离手术，专家说小鱼儿眼睛的晶体已经很浑浊，这次手术都只是帮她把粘连的地方分离，并不是说分离之后就代表能看得见东西，以后她还需要做角膜移植的手术，而这次分离之后，还会粘连的可能性也还是比较大，而且要用其他东西修复损伤的部分，费用也会比较高昂。希望小鱼儿的手术顺利，早日恢复视力，排异也希望能得到控制，尽快康复回家。

由中华救助大病救助中心提交

05.162022

小鱼儿现在在PICU治疗，肺部感染需要做肺泡冲洗，眼排导致上下眼睑黏连也需要全麻去检查眼睛是否有手术指征，目前主要还是做抗排异抗感染治疗。小鱼儿非常坚强勇敢，自己一个人在PICU，没有妈妈的陪护下也能不哭不闹配合医生做治疗，希望小鱼儿得到更多好心人的帮助，我们一起为可爱坚强的小鱼儿加油。

由中华救助大病救助中心提交

04.252022

项目已被@中华救助大病救助中心 认领成功，现已开始接受捐助。

由中华救助大病救助中心提交

04.242022

项目已被@北京益立方社工事务所 核实成功。

由北京益立方社工事务所提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？