近日在湖北黄冈,70岁的新民(为保护患者隐私,全文人名均为化名)老人像往常一样早早起来打开工厂的大门,等待货车前来装货。一袋腻子粉二十斤,每天大大小小的货车,老人来回搬运,每天下班的时候腰几乎都直不起来。小玉说,父亲身体不太好,去年因为腰椎疼痛住院治疗过,双耳几乎失聪,但考虑到孙子治病需要钱, 年近七十了还是不肯闲着。而这一切,不得不从老人的孙子患病说起。
小玉和丈夫小鹏拥有一个六口之家,母亲因为常年劳作身体不是很好,父亲是一位聋人,两位老人在家帮忙带两个孙子,小玉夫妻俩在广东打工,日子虽平淡却也幸福,一直到2016年。小儿子楠楠已经2岁多了还不会说话,性格也有点孤僻,小玉夫妻俩急忙赶回来,带楠楠来到武汉儿童医院检查,最后医生诊断85%的可能性是孤独症,如果不治疗那意味着孩子将终身受困于此。
之后,小玉和丈夫带楠楠来到佛山,一边打工一边带他做康复治疗,小玉一天四次在出租屋和康复中心来回奔波,风雨无阻。一年后得某天,楠楠突然叫出了”爸爸“,这让两人喜若狂看到了希望。在后来持续的努力下,楠楠渐渐好转,可以上幼儿园,还可以跳舞,他们悬着的心才放了下来。2018年7月夫妻俩再次把孩子托付给老人后,他们回到广东打工,希望按下暂停键的家,能够尽快重启。
没想到命运捉弄,噩耗却降临到了大儿子文文身上。2019年12月底,文文突然流鼻血,几个小时都止不住,奶奶赶紧带着他去县人民医院检查,医生经过初步检查发现血小板减少,后又转至武汉同济医院,经过骨髓穿刺等各项检查,2020年1月2日被确诊为急性髓系白血病M2。小玉和丈夫接到电话,第二天就向工厂请假赶到医院。“看到我的大宝躺在病床上的样子,我心如刀割,但是我不能当着孩子的面哭。”每当回忆文文确诊时的情景,小玉还是难掩泪水。
小玉说最难熬的是第一个疗程,文文的血小板低到8,上化疗药后发烧、呕吐、流鼻血,感染,病情非常严重,小玉和丈夫晚上轮流照顾文文,一个上半夜,一个人下半夜,不停用温水擦身体降温。第一疗程比正常多了一个多月时间,那也是疫情最严重的时候,文文强忍住药物的各种副作用,画了一幅画递给小玉,他说“妈妈,我们在看病没有钱捐款,我画了一幅画,送给护士姐姐们,希望她们都平安,给武汉加油!”说到孩子,小玉言语里都是自豪。
2020年9月,文文完成了大小18个疗程的化疗,病情得到控制,医生建议回家修养配合口服药物治疗,后续定期复查即可,文文大半年的治疗暂时画上了句号。结疗以后,文文入学继续学习,期末考试单科和总成绩都是全班第一名,数学更是全镇第一名,自从生病以后,文文就有了以后当医生的梦想,小玉告诉文文当医生必须要英语成绩优秀,原本英语只有六十几分的文文,恶补英语,成绩一跃到九十多分,这让小玉一家看到了希望,只要文文康复了,借的外债可以慢慢还,日子总会好起来的。
天有不测风云,老天又一次打碎了小玉和丈夫的希望,2022年2月10日是文文复查的日子,骨穿检查报告上融合基因出现变动,这是复发的现象。复查变成了复发,文文再一次开始化疗。听闻孙子复发的消息,父亲心急如焚,原本因为腰椎疼痛去年刚住院治疗,考虑到孙子这些年住院治疗花了很多钱,老人也试图尽自己的力量为这个家进行分担。“父亲在隔壁镇上的涂料厂找了一个搬运腻子粉的活,父亲这么大年纪了还这么辛苦,(作为儿子)感觉心里很愧疚!”而每次一想到这些,小玉内心的想法也就愈加坚定,那便是一定要治好儿子,将儿子平平安安地带回家。
三年以来,从老家到武汉同济医院,漫长的求医过程不但让夫妻俩心力憔悴,而为数不多的积蓄也日渐被掏空,自从文文患病以来,家里已经花去近七十万,至今还欠下几十万的外债。眼下文文靠化疗和口服药物进行治疗,已经住院化疗了一个多月,接下来还需要再进行一个月打的大化疗,而后续的治疗还要视文文的身体状况而定。“后期就怕感染,一旦出现感染,后续情况就比较复杂,需要考虑移植……”医生的话犹如一颗定时炸弹,小玉生怕有一天它会爆炸。而今,由于文文的病情,小玉不得不一个人扛下了所有再医院照顾的事情,而丈夫小鹏也远赴广东继续打工,希望能为孩子多得一点生机。“现在平均孩子住院每天花销4000多元,压力很大!”小玉称,现在最担心的就是后续的费用跟不上孩子治疗……
项目预算:根据文文的病情,计划帮助文文筹集部分治疗费用25万元(目前在新浪微公益平台筹集医疗费用25万元,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。)
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。
1、9958安徽执行团队希望为文文的筹集治疗该病的医疗费用共计25万元,(目前在新浪微公益平台筹集医疗费用25万元,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。)所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。
2、9958安徽执行团队将收取筹款额的6%作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等,4%用于社会媒体资源推广。
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