(为保护患儿隐私,本文均采用化名)
颖颖一家来自江西省赣州市。颖颖是家里的大女儿,家里还有一个上小学的妹妹,和正在哺乳期的二妹。由于家里经济条件很差,颖颖父母常年在外打工,一年难得回家一次,颖颖和妹妹一直由奶奶抚养。“由于长时间见不到我们,颖颖对我和我老公都不是很亲近,不怎么跟我们说心里话,但她不知道我们在外面一切都是为了她呀。”留守让女儿的心态发生了变化,和父母之间也逐渐疏远。对此,秘花自责又懊恼,赚钱的同时却也严重的忽略了女儿的感受。
2020年10月初,颖颖的肚子突然鼓得很大,像怀孕了一般,接到奶奶电话后,颖颖的父亲东林连夜赶回家带女儿看医生。
2020年10月15日,在当地医院详细检查后,颖颖被疑似为急性髓系白血病。“这是老天爷给我开的玩笑吧,怎么可能患上这种病?”不解病情的东林立刻拿出手机搜索各种关于白血病的信息。此刻,父亲崩不住了,但看到白血病还是有治愈的希望,父亲从绝望变得坚强起来,“只要有希望,我就要救我的女儿!” 由于病情严重,颖颖很快开始了第一疗程的化疗。四肢无力、体力匮乏、反胃恶心、脱发、低血糖等等副作用接踵而至,颖颖小小的身体已被掏空。化疗使颖颖免疫力极速下降,细菌感染很快。逐步发展成了肺炎、真菌感染。不断的发烧、咳嗽,让颖颖不得不转院到上海儿童医学中心感染科进行治疗。可严重的病情还是难以控制,最后东林和妻子带着颖颖几经周折来到了中国航天科工集团七三一医院确诊为急性髓系白血病。
一次次痛苦的治疗让这个小女孩变得沉默寡言,本该在学校里度过青春的她,却只能每天躺在病床上,“我好想回学校啊,我好想奶奶啊。”在病房里的颖颖,也会主动拿起书本自学,还会时不时地练字,但化疗的副作用让颖颖根本握不住笔,稍微写几个字手便会开始颤抖。
“我真的不愿意离开这个世界,我想好好长大,我渴望上天给我一次奇迹,我一定会好好回报社会。”这是颖颖写给同学的信中的一段话。不知道是对母亲的责怪还是心疼,颖颖在母亲面前不愿意说话,写信成为了她交流的发泄方式。
“小时候我们都不在她身边,她长这么大了,我们也不知道孩子真正喜欢什么,孩子内心到底怎么想的,孩子也不愿跟我们谈心。”秘花面对女儿无时不感觉到内疚和愧疚。2021年10月,颖颖的爷爷因病去世,东林回老家处理了父亲的后事,回来后也变得沉默寡言。
“我老公白天要到处去打零工和挣钱,回家后基本上倒头就睡,我也怕打扰他休息,我一个人要撑着这么多事,我真的很难。”一度认为自己是很坚强的女人的她,谈及家庭和女儿的境遇,忍不住崩溃大哭。
白血病虽然可以治愈,但是过程中的花费高昂,为了给颖颖治疗,已经掏空了家里所有的积蓄,后面治疗的钱全是东林和妻子挨家挨户求来借来的。现在的颖颖处于移植后的排异阶段,好不容易凑齐移植费用的一家,在出仓后已无力负担高昂的排异费用。
1. 项目预算:根据颖颖的病情,计划帮助患儿筹集部分治疗费用共计30万元(拟在新浪微公益平台筹集善款30万元)。所有平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。
预算表:
案例拨款流程说明:
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。
1、9958渭南执行团队希望为患儿颖颖筹集治疗该病的医疗费用共计30万元,(拟在新浪微公益平台筹集全部善款30万元)。平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。
2、9958渭南执行团队将收取筹款额的6%作为项目执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;4%用于社会媒体资源推广。
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