筹款中
姐弟俩同患怪病世界罕见
医疗救助 姐弟俩同时患有全世界不超过50例的罕见病，急需移植
0.62%
- 已筹款(元)
- 4,982.00
- 捐款人次
- 352
- 公众筹款目标(元)
- 800,000
善款接收：中华儿慈会
项目详情
救助对象
- 菲菲、宸宸姐弟
- 年龄：5 性别：女 地区：河南 开封
姐姐名叫菲菲（全文出现姓名均为化名），今年5岁。弟弟名叫宸宸，今年3岁，他们来自河南开封，两个孩子都是花骨朵般的年纪，本应该有着幸福快乐的童年，不曾想一场突如其来的灾难降临到他们身上。
2020年10月份的时候，菲菲连续高烧，在附近诊所治疗后依然不见好转，就转到当地县医院检查，抽血化验后发现菲菲的白细胞非常低，由于当地医疗条件有限，不能给孩子确诊病情，医生建议他们前往更好一点的医院检查确诊。
11月2号菲菲在家人的带领下来到郑州大学第一附属医院，经过一系列的检查，检查出菲菲免疫低下，白细胞，中性粒细胞低，贫血等症状，但未能确诊。随后医生建议检查基因，最后菲菲被确诊患有免疫缺陷病。
据医生介绍，菲菲患的病是一种与联合免疫缺陷相关的罕见常染色体隐性遗传病。临床主要表现为小头畸形、鸟样面容、生长发育迟缓、皮肤异常和全血细胞减少，全世界的病人不超过50例。这样的结果着实吓坏了菲菲的爸爸妈妈，做梦都想不到孩子会得这么奇怪的病。
医生建议进行骨髓移植，重建免疫系统，但面对几十万的移植费用，一家人陷入了沉思，这些钱对于一个生活在农村的家庭来说就是天价，最后他们选择了保守治疗，想着等攒够菲菲的移植费用了以后再进行移植。没想到，时隔半年的时间，一个更大的灾难降临到他们身边。
2021年6月份，菲菲的弟弟宸宸出现了跟姐姐一样的症状，随机被送往郑州大学第一附属医院检查，可怕的梦魇又一次来临了，宸宸被诊断出跟姐姐一样的病症。面对这一波又一波的灾难，菲菲的奶奶几乎都要昏了过去。
屋漏偏逢连夜雨，现在姐弟俩的病情越来越严重，已经到了非要移植的地步了，家人的骨髓配型都不达标，他们只能通过中华骨髓库寻找匹配的骨髓，但即使找到了配型，两个孩子的移植费用、排异及康复养护费用百万，一家人几乎到了绝境，之前的保守治疗就已经花去了20多万，哪里还有钱给两个孩子做移植呢？
老家的几亩地种的是大蒜，现在正是抽蒜苔的时候，为了凑钱，菲菲奶奶天不亮就起床，戴上头灯去地里抽蒜苔，能凑多少是多少，她不想就这样放弃这一双可爱的孙子孙女，但这些钱对于百万费用来说简直就是杯水车薪......
项目预算：
根据菲菲、宸宸姐弟俩的病情，计划帮助患儿筹集部分治疗费用共计100万元，拟在新浪微公益平台筹集善款80万元，在其他网络募捐平台筹集善款20万元。总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗，基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院：自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院，由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关，请大家悉知。
项目时间
2022.05.19-2022.08.17
募捐方案备案编号
53100000500021537WA19029
善款用途
1、9958河南执行团队希望为患儿菲菲、宸宸姐弟俩（化名）筹集部分治疗费用共计100万元，拟在新浪微公益平台筹集善款80万元，在其他网络募捐平台筹集善款20万元。总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。所有善款都将及时拨付，用于孩子的治疗，并实时公布财务信息和治疗进展，接受监督。
2、9958河南执行团队将收取筹款额的7%作为项目执行成本费用，一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等。
开具发票方式
（1）感谢您对我们项目的支持，如果您需要开具捐赠票据，需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址，发送至9958@ccafc.org.cn邮箱，审核无误后，为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据，届时我们将邮件发送给您，感谢您的支持和配合。
（2）9958医疗救助申请捐助合作热线：4000069958。
剩余财产处理方式
家长承诺按需使用捐款，如果善款有剩余将转捐给其他有需要的困境患儿。
发起信息
发起方
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9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博
募捐动态
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用***306.29 20:55
跟我一起，为爱添力！5.00元
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爱心网友06.27 17:34
公益无大小，行动即榜样！2.00元
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老***虫06.27 00:51
用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元
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L***k06.25 01:29
一起向善良致敬！10.00元
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6***106.24 23:48
用关注传递温暖，让行动表达关爱！2.00元
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佛***906.23 18:42
一起向善良致敬！2.00元
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达***斯06.23 01:06
跟我一起，为爱添力！30.00元
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老***虫06.22 00:27
一起向善良致敬！1.00元
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希***306.20 23:53
跟我一起，为爱添力！1.00元
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老***虫06.19 00:02
一起向善良致敬！1.00元
进展报告
05.192022
【治疗中】菲菲、宸宸姐弟俩患有罕见的免疫缺陷病，会出现反复感染，如果不移植，感染到了一定程度是非常危险的，移植可以让孩子免疫重建，目前两个孩子都在郑大一附院治疗，中华骨髓库已经找到两个孩子的配型，准备考虑移植，但是治疗费用相当昂贵，请各位爱心人士帮帮孩子，助他们早日重生。
由9958儿童紧急救助中心提交
05.092022
项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功，现已开始接受捐助。
由9958儿童紧急救助中心提交
