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姐弟俩同患怪病世界罕见

医疗救助 姐弟俩同时患有全世界不超过50例的罕见病，急需移植

4.78%
已筹款(元)
38,252.90
捐款人次
2,098
公众筹款目标(元)
800,000

善款接收：中华儿慈会

项目详情 发起信息 募捐动态 进展报告

项目详情

救助对象

菲菲、宸宸姐弟
年龄：5 性别：女 地区：河南 开封
在当下，对于一个身处农村的普通家庭，不一定非要大富大贵，只要是勤勤恳恳，努力工作，生活基本上都能过得去。如果家庭成员中有人出现了意外或者大病，那将是无尽的灾难，下面的一对小姐弟，在人生刚刚开始的时候，生命就遇到了巨大的挑战。

姐姐名叫菲菲（全文出现姓名均为化名），今年5岁。弟弟名叫宸宸，今年3岁，他们来自河南开封，两个孩子都是花骨朵般的年纪，本应该有着幸福快乐的童年，不曾想一场突如其来的灾难降临到他们身上。
2020年10月份的时候，菲菲连续高烧，在附近诊所治疗后依然不见好转，就转到当地县医院检查，抽血化验后发现菲菲的白细胞非常低，由于当地医疗条件有限，不能给孩子确诊病情，医生建议他们前往更好一点的医院检查确诊。
11月2号菲菲在家人的带领下来到郑州大学第一附属医院，经过一系列的检查，检查出菲菲免疫低下，白细胞，中性粒细胞低，贫血等症状，但未能确诊。随后医生建议检查基因，最后菲菲被确诊患有免疫缺陷病。
据医生介绍，菲菲患的病是一种与联合免疫缺陷相关的罕见常染色体隐性遗传病。临床主要表现为小头畸形、鸟样面容、生长发育迟缓、皮肤异常和全血细胞减少，全世界的病人不超过50例。这样的结果着实吓坏了菲菲的爸爸妈妈，做梦都想不到孩子会得这么奇怪的病。
医生建议进行骨髓移植，重建免疫系统，但面对几十万的移植费用，一家人陷入了沉思，这些钱对于一个生活在农村的家庭来说就是天价，最后他们选择了保守治疗，想着等攒够菲菲的移植费用了以后再进行移植。没想到，时隔半年的时间，一个更大的灾难降临到他们身边。
2021年6月份，菲菲的弟弟宸宸出现了跟姐姐一样的症状，随机被送往郑州大学第一附属医院检查，可怕的梦魇又一次来临了，宸宸被诊断出跟姐姐一样的病症。面对这一波又一波的灾难，菲菲的奶奶几乎都要昏了过去。
屋漏偏逢连夜雨，现在姐弟俩的病情越来越严重，已经到了非要移植的地步了，家人的骨髓配型都不达标，他们只能通过中华骨髓库寻找匹配的骨髓，但即使找到了配型，两个孩子的移植费用、排异及康复养护费用百万，一家人几乎到了绝境，之前的保守治疗就已经花去了20多万，哪里还有钱给两个孩子做移植呢？
老家的几亩地种的是大蒜，现在正是抽蒜苔的时候，为了凑钱，菲菲奶奶天不亮就起床，戴上头灯去地里抽蒜苔，能凑多少是多少，她不想就这样放弃这一双可爱的孙子孙女，但这些钱对于百万费用来说简直就是杯水车薪......
项目预算：
根据菲菲、宸宸姐弟俩的病情，计划帮助患儿筹集部分治疗费用共计100万元，拟在新浪微公益平台筹集善款80万元，在其他网络募捐平台筹集善款20万元。总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗，基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院：自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院，由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关，请大家悉知。


项目时间

2022.05.19-2022.08.17

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958河南执行团队希望为患儿菲菲、宸宸姐弟俩（化名）筹集部分治疗费用共计100万元，拟在新浪微公益平台筹集善款80万元，在其他网络募捐平台筹集善款20万元。总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。所有善款都将及时拨付，用于孩子的治疗，并实时公布财务信息和治疗进展，接受监督。 2、9958河南执行团队将收取筹款额的7%作为项目执行成本费用，一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等。

开具发票方式

（1）感谢您对我们项目的支持，如果您需要开具捐赠票据，需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址，发送至9958@ccafc.org.cn邮箱，审核无误后，为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据，届时我们将邮件发送给您，感谢您的支持和配合。 （2）9958医疗救助申请捐助合作热线：4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款，如果善款有剩余将转捐给其他有需要的困境患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人：王林
联系方式：4000069958
联系邮箱：9958@ccafc.org.cn
机构住所：北京丰台区北京市丰台区丽泽路24号院1号楼901、902
登记管理机关：中华人民共和国民政部
统一社会信用代码：53100000500021537W
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

爱心网友08.16 23:10

助力公益，让我们从现在开始！10.00元

爱心网友08.15 19:55

助力公益，让我们从现在开始！2.00元

爱心网友08.15 16:18

一起向善良致敬！1.00元

爱心网友08.15 15:18

一起向善良致敬！1.00元

天***花08.15 08:23

助力公益，让我们从现在开始！70.00元

上***王08.14 22:02

公益无大小，行动即榜样！10.00元

爱心网友08.14 18:21

助力公益，让我们从现在开始！1.00元

爱心网友08.14 15:36

跟我一起，为爱添力！1.00元

海***108.14 12:12

跟我一起，为爱添力！1.00元

华***生08.14 08:32

用关注传递温暖，让行动表达关爱！30.00元

进展报告

09.052023

【小幼芽需要呵护】每颗小幼芽的成长都需要我们用心呵护每个孩子的成长也需要我们用心关怀。感谢爱心人士一直以来对孩子的支持和鼓励，愿在爱的温暖下，孩子能够早日康复、回归正常生活。

由9958儿童紧急救助中心提交

06.302023

【感谢您的每一份爱心】感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助，我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候，是你们的爱心温暖了孩子，衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

03.152023

【小幼芽需要呵护】每颗小幼芽的成长都需要我们用心呵护，每个孩子的成长也需要我们用心关怀。感谢爱心人士一直以来对孩子的支持和鼓励，愿在爱的温暖下，孩子能够早日康复、回归正常生活。

由9958儿童紧急救助中心提交

12.012022

【感谢您的爱心】感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助，我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候，是你们的爱心温暖了孩子，衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

09.062022

【暖心帮助】9958救助中心于2022年8月31日转款5575.2元，用于支持孩子阶段性的治疗。感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助，有了您们的帮助，孩子一切都会好起来的，希望孩子早日康复，愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

08.112022

【暖心帮助】9958救助中心于2022年7月25日转款30000元，用于支持孩子阶段性的治疗。感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助，有了您们的帮助，孩子一切都会好起来的，希望孩子早日康复，愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

07.062022

【治疗中】姐姐菲菲现在郑州大学第一附属医院住院治疗，弟弟宸宸现在已经进仓了，在移植仓内进行相关治疗，目前两个孩子的情况还可以。希望宸宸的治疗一切顺利，也希望菲菲能早点移植。也请爱心人士帮帮孩子，您的支持和鼓励对孩子来说就是黑暗中的希望之光，可以助他们重生。

由9958儿童紧急救助中心提交

05.192022

【治疗中】菲菲、宸宸姐弟俩患有罕见的免疫缺陷病，会出现反复感染，如果不移植，感染到了一定程度是非常危险的，移植可以让孩子免疫重建，目前两个孩子都在郑大一附院治疗，中华骨髓库已经找到两个孩子的配型，准备考虑移植，但是治疗费用相当昂贵，请各位爱心人士帮帮孩子，助他们早日重生。

由9958儿童紧急救助中心提交

05.092022

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功，现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？