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姐弟俩同患怪病世界罕见

医疗救助 姐弟俩同时患有全世界不超过50例的罕见病,急需移植

0.62%
已筹款(元)
4,982.00
捐款人次
352
公众筹款目标(元)
800,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

菲菲、宸宸姐弟
年龄:5 性别:女 地区:河南 开封
在当下,对于一个身处农村的普通家庭,不一定非要大富大贵,只要是勤勤恳恳,努力工作,生活基本上都能过得去。如果家庭成员中有人出现了意外或者大病,那将是无尽的灾难,下面的一对小姐弟,在人生刚刚开始的时候,生命就遇到了巨大的挑战。

姐姐名叫菲菲(全文出现姓名均为化名),今年5岁。弟弟名叫宸宸,今年3岁,他们来自河南开封,两个孩子都是花骨朵般的年纪,本应该有着幸福快乐的童年,不曾想一场突如其来的灾难降临到他们身上。
2020年10月份的时候,菲菲连续高烧,在附近诊所治疗后依然不见好转,就转到当地县医院检查,抽血化验后发现菲菲的白细胞非常低,由于当地医疗条件有限,不能给孩子确诊病情,医生建议他们前往更好一点的医院检查确诊。
11月2号菲菲在家人的带领下来到郑州大学第一附属医院,经过一系列的检查,检查出菲菲免疫低下,白细胞,中性粒细胞低,贫血等症状,但未能确诊。随后医生建议检查基因,最后菲菲被确诊患有免疫缺陷病。
据医生介绍,菲菲患的病是一种与联合免疫缺陷相关的罕见常染色体隐性遗传病。临床主要表现为小头畸形、鸟样面容、生长发育迟缓、皮肤异常和全血细胞减少,全世界的病人不超过50例。这样的结果着实吓坏了菲菲的爸爸妈妈,做梦都想不到孩子会得这么奇怪的病。
医生建议进行骨髓移植,重建免疫系统,但面对几十万的移植费用,一家人陷入了沉思,这些钱对于一个生活在农村的家庭来说就是天价,最后他们选择了保守治疗,想着等攒够菲菲的移植费用了以后再进行移植。没想到,时隔半年的时间,一个更大的灾难降临到他们身边。
2021年6月份,菲菲的弟弟宸宸出现了跟姐姐一样的症状,随机被送往郑州大学第一附属医院检查,可怕的梦魇又一次来临了,宸宸被诊断出跟姐姐一样的病症。面对这一波又一波的灾难,菲菲的奶奶几乎都要昏了过去。
屋漏偏逢连夜雨,现在姐弟俩的病情越来越严重,已经到了非要移植的地步了,家人的骨髓配型都不达标,他们只能通过中华骨髓库寻找匹配的骨髓,但即使找到了配型,两个孩子的移植费用、排异及康复养护费用百万,一家人几乎到了绝境,之前的保守治疗就已经花去了20多万,哪里还有钱给两个孩子做移植呢?
老家的几亩地种的是大蒜,现在正是抽蒜苔的时候,为了凑钱,菲菲奶奶天不亮就起床,戴上头灯去地里抽蒜苔,能凑多少是多少,她不想就这样放弃这一双可爱的孙子孙女,但这些钱对于百万费用来说简直就是杯水车薪......
项目预算:
根据菲菲、宸宸姐弟俩的病情,计划帮助患儿筹集部分治疗费用共计100万元,拟在新浪微公益平台筹集善款80万元,在其他网络募捐平台筹集善款20万元。总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。


项目时间

2022.05.19-2022.08.17

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958河南执行团队希望为患儿菲菲、宸宸姐弟俩(化名)筹集部分治疗费用共计100万元,拟在新浪微公益平台筹集善款80万元,在其他网络募捐平台筹集善款20万元。总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。 2、9958河南执行团队将收取筹款额的7%作为项目执行成本费用,一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等。

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据,届时我们将邮件发送给您,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的困境患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:4000069958
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

用***306.29 20:55

跟我一起,为爱添力!5.00元

爱心网友06.27 17:34

公益无大小,行动即榜样!2.00元

老***虫06.27 00:51

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

L***k06.25 01:29

一起向善良致敬!10.00元

6***106.24 23:48

用关注传递温暖,让行动表达关爱!2.00元

佛***906.23 18:42

一起向善良致敬!2.00元

达***斯06.23 01:06

跟我一起,为爱添力!30.00元

老***虫06.22 00:27

一起向善良致敬!1.00元

希***306.20 23:53

跟我一起,为爱添力!1.00元

老***虫06.19 00:02

一起向善良致敬!1.00元

进展报告

05.192022

【治疗中】菲菲、宸宸姐弟俩患有罕见的免疫缺陷病,会出现反复感染,如果不移植,感染到了一定程度是非常危险的,移植可以让孩子免疫重建,目前两个孩子都在郑大一附院治疗,中华骨髓库已经找到两个孩子的配型,准备考虑移植,但是治疗费用相当昂贵,请各位爱心人士帮帮孩子,助他们早日重生。

由9958儿童紧急救助中心提交

05.092022

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交