(全文出现姓名均为化名)
“你算什么,我不怕,我一定可以战胜你!”小现说罢,对着病房厕所镜子拿起剃刀,一下又一下,剃下自己仅存的一些黑发。自患病以来,小现已经很久没有照过镜子了,而这次的复发也让小现变得坚强起来,决心要跟病魔抗争到底。
河北省石家庄市。小现一家来自一个普通小山村,家里普普通通的农民,收入很低,一家子活下来全靠父亲在外开卡车。2018年8月,小现上课时腹部突然疼痛难忍,母亲便接他到村里的药铺检查,医生开了一点消炎药,但几天后还是毫无好转。父亲立马也赶回来,带着小现去市里的大医院检查。“你们家孩子已经确诊了,是肾上腺神经母细胞瘤。”一纸残酷的诊断书递到夫妻俩面前,“做梦也没想到,这种听都没听过,发病率十万分之一的肿瘤之王居然会出现在我活泼可爱的儿子身上。”夫妻俩绝望得手足无措,在多处询问、查阅多方资料后,夫妻俩决心只要有一丝希望,不管再难也要救活自己的儿子。
随即,小现开始在北京儿童医院肿瘤科开始接受治疗,由于肿瘤体积比较大,位置又很不利,已经很严重的小现却不能马上手术。在经历了痛苦的5个疗程化疗后,小现终于进了手术室。第一次手术还算顺利,医生说肿瘤切除得比较干净,看着面色苍白,身上插满了管子的儿子,夫妻俩忍不住落泪。手术出来后,小现在重症监护室一个人呆了7天,“孩子在里面天天望着我哭,虽然只有一扇玻璃的距离可我也不能进去,好想进去抱抱我的孩子,这样看着他实在是太心疼了。”
2019年4月,手术后的小现在医院继续做着放疗的后续治疗,短短九个月的治疗就已经花费了30多万元。“医生建议我们去做移植或者去国外做免疫治疗,可是我们哪里有钱啊,家里已经欠债很多了。”由于资金问题,小现不得不在北京协和医院进行放疗。“妈妈,我什么时候可以再去学校呀,我好想我的同学和老师呀。”自患病以来,小现每天都在病房里进行治疗,原本性格开朗的他,也变得沉默寡言,看着父母为自己这么伤心,小现也不敢把自己的痛苦表现出来,每次都强忍着不说。
漫长的放疗结束后,小现勉强回家休养,但每个月都需要去医院进行一次复查,单单是复查的费用就高达4万元一次。2020年12月,夫妻俩带着小现在北京友谊医院复查时发现mibp结果骨转移了,并有多处复发,而后疫情来袭,做完初期治疗后就封城了。由于未得到及时的治疗,2021年7月,小现多处骨转移并已破坏到肌肉组织,导致棕现腿开始一瘸一拐,脚掌也开始疼痛,走路都很成问题。“孩子必须马上手术,到时候神经压迫小便系统,大小便失禁的话就没得救了。”
“爸爸妈妈,放弃了吧,我不想治疗了,让我走吧。”复发的痛苦让小现哀求父母停止治疗,夫妻俩一次又一次的安慰儿子,儿子才慢慢变得坚强一起来,剃掉头发,专心治疗。“为了我的父母,我也要和肿瘤对抗到底。”小现治疗后抑制期经常需要输血,“感谢这些好心人救了我的孩子,我也想帮助一些有需要的人。”小现的父亲也时常会去爱心献血,迄今为止父亲献出的血小板至少也30个了。
小现患病后父亲便辞去了司机的工作,专心照顾儿子,治疗到现在4年了,家里也欠下了30多万的外债。现在的小现需要长期的化疗和放疗,由于肿瘤的影响,小现还不敢进行手术,怕导致下半身瘫痪,只能化疗缓解后才能尽快手术。到现在已经做了12次化疗了,后续放化疗的费用至少还需要几十万。“很多亲戚朋友打电话来叫我们放弃,说孩子花钱又遭罪,怕我们最后人财两空,可我们做不到啊,不管再难,这都是我们的儿子,我们想坚持下去。”
项目预算:根据小现的病情,计划帮助小现筹集部分治疗费用费用30万元(在新浪微公益平台计划帮助筹集善款30万元,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。)
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。
1、9958安徽执行团队希望为小现的筹集治疗该病的医疗费共计30万元,(目前在新浪微公益平台计划帮助筹集善款30万元,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。)所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。
2、9958安徽执行团队将收取筹款额的6%执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等、4%用于社会媒体资源推广。
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