(全文出现姓名均为化名)
“妈妈,爸爸在哪里?”4岁的小然躺在病床上,提了一个妈妈无法回答的问题。我是阿悦,黑龙江人,育有一独生子小然,孩子两岁时,正牙牙学语,蹒跚走步,因其父亲犯下不可原谅的错误,我选择了离婚,后互相断了联系,我成了单亲妈妈,2021年1月15日,因儿子反复发烧,当晚去了哈尔滨检查,医生出示的血检结果要求我连夜办理住院,1月27号骨穿结果确诊【急性淋巴白血病T型高危】,我的脑子一片空白,我预感到似乎要面临失去什么,这些年来,我已经没有什么好失去的了,我只有这一个儿子,我也是独生女,家中老母亲年迈,劳动力有限,承受不住这个打击,我默默把事情瞒了下来,恨自己没本事,没有给到儿子一个完整的家,也没有给到儿子好的生活环境去成长。
回到病房,儿子喊出的一句句妈妈,语气虚弱无力,面色苍白,我即心疼又无奈,看着他纯真可爱的笑脸,我控制不住的泪如雨下,经过病友灌输的白血病知识,我突然意识到不能就这样放弃他,我要为了儿子博一把,擦干眼泪我去祈求医生,哈尔滨医院给出了治疗方案,治疗和住院费初步预估在60万,后面会有排异不可估价的风险,我第一次拿笔的手都在发抖,签下同意书,就像怀胎十月我即将生产时签的字一样,这次带着恐惧和勇气,我鼓励自己要坚强面对,无论发生什么,我都跟随儿子,我答应会永远陪在他身边,绝对不会丢下他一个人离开。
就这样,我们开始了第一期化疗,用药后血小板急剧下降,头发逐渐脱落,看着昔日活泼开朗的儿子,如今的病态模样,无时无刻不像刺一样狠狠扎着我的心,我恨不得能替他承受一切医疗痛苦,第一个化疗结束,骨穿结果显示仍然有癌细胞残留,在医生的建议下,我们又持续了第二个化疗,药物反应导致儿子全身表皮渗血,手臂上都是针孔,肿胀着脸,我的心早已经千苍百孔,只能静静等着第二个化疗的骨穿,结果依旧晴天霹雳,癌细胞顽固,儿子出现了耐药性,但对比第一次的残留剩余少许,想到由于当地医疗水平有限,我决定带着儿子转院,去往天津儿童医院,给他更好的医疗条件,保全他的性命。
3月2日,在天津儿童医院重新了所有的检查和复核结果,于3月12日开始化疗,这已经是儿子经历的第三次化疗,初次为人母的我感到筋疲力尽,抱着希望和每日虔诚的祈祷,希望儿子这次可以打败病魔,早日康复回家,他一直念叨着要吃姥姥亲自给他做的酥肉,还有许多玩具没有带来…这次化疗结果出来后,残留已经被压下去,我心里一块石头终于放下,在我以为一切都有好转的时候,激动的含着眼泪跑回病房跟年幼的儿子分享,我儿子终于把癌细胞打下去了,但不久,老天就给了我一个更沉痛的打击,儿子出现咳嗽、运动量明显下降的表现,经检查是体内药物感染,从病友的口中得知,感染严重会有生命危险,我不知道我做错了什么,老天一次次的惩罚,打击我,很多个凌晨里,我坐在医院的椅子上,走廊里的风充满寒意,直吹进了心里,眼泪已经流干,不知道自己还可以撑多久。
经过了漫长的等待和治疗,医生告诉我,骨髓移植是挽救我儿子生命唯一的机会,让我做好心理准备,需要联系孩子的爸爸,做基因查体和骨髓匹配,我不知道自己是怎么走出主治办公室的,儿子看见我憔悴的脸,抱着我喊妈妈,反过来安慰我时,一股很神奇的力量油然而生,我打起精神告诉自己不能倒下,儿子需要我,于是我拨通了前夫的电话,让我感到欣慰的是他没有逃避责任,自愿同意了为儿子匹配骨髓和基因查体。
经过商议,我再次决定带儿子转去骨髓移植手术经验丰富的医院,不愿意让儿子冒一点风险,拿到报告后,我联系了河北陆道培血液病医院,第一时间办理转院,我们再一次踏上了新的征程。5月的河北,烈日炎炎,我的心还是阵阵寒意,感觉不到一丝温暖,只觉得阳光刺眼,这已经是我带着儿子奔波求医的第三家医院,我儿子将在这里完成骨髓造血干细胞的移植,度过生命最危险又最具有挑战性的一段时间,我也再也没有了退路。
在陆道培入院后,月中旬,儿子开始了他人生中第四个化疗,顺利压下去所有恶性细胞,我满怀希望的祈祷,他能坚强的挺过去所有磨难,关关难过关关过,妈妈会一直陪着你。清髓后,6月9日儿子进仓,准备接受骨髓移植,全身没有一个坏细胞和好细胞,干净的就像个易碎的玻璃瓶,稍微一点细菌就可以给他带来致命伤害。在无菌仓内的45天,仿佛是我人生的噩梦,无数个失眠的夜里,只有儿子还活着这个事,成了支撑我的精神力量,我们终于出仓。
然而人的不幸,是会接踵而至的。移植后出仓的第七天,儿子突然出现急性肠道排异,伴随全身皮肤红疹,脱皮,拉肚子、肠道痉挛,疼的他抱着膝盖打滚,不停的哭着喊妈妈,我手足无措,冲出病房叫来医生,确认是出现了急性排异,期间由于环孢素药物过量导致激素中毒,我颤抖着手签下了儿子的病危通知书,瘫坐在病床前,眼巴巴看着医护人员全力的抢救着我的儿子,那一刻好像世界都很安静,我就这样看着儿子一动不动躺在病床上,身边的医护人员围了一圈,显得他是那么弱小,而我什么也做不了…
整个下午的抢救过去,心电图仪器上儿子的身体指标逐渐恢复,医护都松了一口气,看着目光呆滞,脑子一片空白的我,医生安抚我,我擦干眼泪,慢慢走到病床前,儿子睁开眼睛,看着我,很久很久,问了我一句:妈妈,为什么我不能像别的小朋友一样上幼儿园,我的病什么时候能好,我什么时候可以回家?我呆愣在原地,眼泪瞬间崩不住的往下掉,我无法回答这个问题,我只希望他可以治好,挺过每一个挫折,一点点的康复起来,妈妈唯一能为你做的,就是不断借钱,筹钱,保证你可以用上药,可以在医院的治疗下逐步稳定,把病彻底治好。
经历过无数次和死神的拉锯战,我们身处最关键的排异期,我倾尽所有,房子卖掉后,我们已经没有家了,许多人安慰儿子,有妈妈在的地方就是家,可我能给到他的,本就不多,医生预估后续抗排异需要花费的还要30万,望着我年迈的母亲,还在为我操心,家中已没有经济能力承担,我也感到苍白无力,只求社会,给我儿子一个存活下去的机会,我只有他了。感恩观看我和儿子故事的您,祝愿充满大爱的您,一生平安幸福。跪谢!
项目预算:根据小然的病情,计划帮助小然筹集部分治疗费用30万元(目前在新浪微公益平台筹集医疗费用30万元,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。)
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。
1、9958安徽执行团队希望为小然的筹集治疗该病的医疗费及治疗期间费用共计30万元,(目前在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用30万元,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。)所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。
2、9958安徽执行团队将收取筹款额的6%执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;4%用于社会媒体资源推广。
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