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已结束

身患急性髓系白血病的小琪病情复发急需治疗

医疗救助 身患急性髓系白血病的小琪，虽然成功移植，但排异阶段却让全家人举步维艰

20.13%
已筹款(元)
50,338.00
捐款人次
89
公众筹款目标(元)
250,000

善款接收：中国社会福利基金会

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

救助对象

小琪
年龄：5 性别：男 地区：江西 赣州
“妈妈，不要伤心了，我的病会好起来的。我不怕生病，来医院医生就会治好我的病的。”看着一旁伤心流泪的父母，年仅5岁的小琪做完骨穿后躺在病床上安慰道。虽然小琪此时的坚强让人欣慰，但小琪毕竟年仅5岁，回想起孩子在骨穿时“爸爸妈妈，救救我！救救我！……不要呀！不要呀！”的哭喊，夫妻俩只能强忍泪水，安慰道:“看见小琪这么坚强，很快就可以治好病了，爸爸妈妈是开心的，小琪马上就可以回去上幼儿园了。”
这是一个的普通家庭，孩子父亲母亲都是普通的老师。对于大多数普通的工薪家庭来说，遭遇重大疾病时在家庭的经济上一件极其困难的事情，而年幼的孩子，此时在心理和生理上也都遭遇着前所未有的打击。而患有重症的小琪就出生于这样的家庭，在这个充满爱家里，每个人每天都满怀期待和憧憬未来的美好，然而这美好的一切却从小琪患病后渐渐的逝去，只剩下悲伤。
这一切也是从2021年小琪的发烧开始。早晨起床后，夫妻俩发现小琪有点发烧，便带去诊所里查了血象拿了药，由于服药过后小琪不见好转，还会反复发烧，并且脸颌下腺还长了一个包块。夫妻俩便满怀疑惑地再次带小琪去查血象，结果却是医生紧张地告知：小琪白细胞非常高、血小板低、中度贫血、极有可能是白血病，建议去大医院复查骨髓。
在经历了赣州妇幼保健院、上海儿童医学中心的骨穿检查后，小琪在2021年4月28日被确诊为急性髓系白血病，而一天后就是小琪的4岁生日。急性髓系白血病是一种罕见且可怕的疾病，治愈难度大，而且治疗时需要通过化疗等手段。化疗的痛苦不言而喻，成年人都不一定忍受的了化疗的一系列副作用，何况是对于一个只有4岁的孩子来说。而年幼的小琪也开启了他的化疗之路，每当看着孩子手上扎满针管、化疗后那种痛苦的表情时，夫妻俩却一点办法也没有的时候，心疼的犹如内心在滴血。
化疗、骨穿、抽血化验从此进入了幼小的小琪的日常生活。由于岁数比较小，因此化疗后产生的后遗症也突显出来，呕吐、腹泻、脱发尤为严重，此后小琪的体重也是直线下降，原本一个帅气的小男儿此刻由于化疗的原因变得枯瘦黝黑、头发掉光。即便如此，年幼的小琪依然微笑的面对每一次治疗，不为别的，只为不让父母担心，但是这一切哪里能逃过父母的眼睛，父母也只能在出了病房时悄悄的掩面而泣，生怕儿子发现。
就这样，小琪经历了5个疗程的化疗治疗。顺利结疗的当天，也是家中所有人在那段时间最欢心喜悦的日子，本以为一切都可以结束，但现实却没有全家人期盼的那样美好。结疗才仅仅过了3个月，小琪的脸上肿块却又出现了。而到到上海儿童医学中心检查结果却是：小琪复发了！命运再次击垮了这个刚刚恢复平静的家庭，小琪的妈妈在拿着报告单的时候感觉天地都在旋转，而奶奶知道这个消息后也只能整天以泪洗面，沉浸在悲痛中，一切又回复到了原点！
而彻底治愈小琪的唯一方式只有骨髓移植！夫妻俩也在多方打听下，毅然决然带着孩子北上，前往河北燕达陆道培医院！到达医院后当天，医生便为小琪行了一个强化疗，然而这次小琪住院的治疗艰辛程度更甚。
小琪也于2022年2月10日进行回输干细胞，而干细胞回输的过程也极其危险，干细胞要从-80°C冰箱中取出，立即置于39-41°C的水浴中溶解，在1分钟内融化，然后不加处理即可从静脉内输给小琪。回输过程中速度很快，要在10分钟内输完，且在回输过程中会闻到一种特殊的臭味，是因为冻存液中的DMSO对造血干细胞有毒性，输入血液后被血液稀释，大部分只能靠呼吸从肺部呼出。而回输过程室性早搏、三度房室传导阻滞、以及血容量负荷增加，要时刻观察小琪的生命体特征！
而彻底治愈小琪的唯一方式只有骨髓移植！夫妻俩也在多方打听下，毅然决然带着孩子北上，前往河北燕达陆道培医院！到达医院后当天，医生便为小琪行了一个强化疗，然而这次小琪住院的治疗艰辛程度更甚。
小琪目前虽然已经进行了干细胞移植，但是后续的抗感染、抗排异也是一笔巨大费用，虽然夫妻俩已竭尽全力筹措了小琪的移植治疗费用，但小琪目前处于抗感染、抗排异期间费用缺口依旧很大，在残酷的现实面前一家人陷入了沉默，而小琪的妈妈此刻也依然坚守岗位，每天看到教室中面露欢愉的学生时，脑中浮现的却是小琪痛苦的表情与恐惧的眼神……希望社会爱心人士能够伸出援手，一起帮助小琪，让他早日治好病，恢复健康。
（文中出现姓名皆为化名）

项目预算：
本项目计划筹集25万元用于患儿抗排异、抗感染治疗费用，执行机构将收取6%筹款额作为管理费用，公募机构收取1%筹款额作为管理费用,我们将接受社会各界爱心人士对善款的使用进行全程监督。希望社会上的爱心人士伸出您的援助之手，帮助这个家庭渡过难关。
【管理费说明】管理费说明：主要用于机构的行政支出（包含项目调研、评估、审核、采访、回访，推广等相关费用），一线工作人员的人力成本（运营人员、财务、志愿者补贴等）和办公室必要的支出（房租，水电、网络、材料回寄等）。
执行计划：
1、求助审核：2022年5月9日，收到患儿家属申请资料，执行机构深圳市慈缘慈善基金会介入了解患者情况，核实家庭条件，综合评估后介入救助。
2、上线筹款：2022年5月-8月，为患儿进行线上筹款，通过调动志愿者力量和媒体，为患儿做网络宣传和推广。
3、项目执行：2022年5月至项目善款拨付完毕，根据患儿治疗情况及时进行拨款资助。
执行机构介绍：
深圳市慈缘慈善基金会（简称：慈缘基金会）由常年扎根西部基层从事困境儿童救助的志愿者团队发起成立，本着“弘扬慈善仁爱风气，怜恤孤残贫病儿童”的宗旨，专注儿童医疗健康和教育领域，致力于为有需要的儿童提供专业、尽责、精准、有效的社会服务。
求助热线：400-606-0408

项目时间

2022.06.13-2022.09.11

募捐方案备案编号

53100000500019795AA19035

善款用途

本项目计划筹集25万元用于患儿抗排异、抗感染治疗费用，执行机构将收取6%筹款额作为管理费用，公募机构收取1%筹款额作为管理费用,我们将接受社会各界爱心人士对善款的使用进行全程监督。希望社会上的爱心人士伸出您的援助之手，帮助这个家庭渡过难关。

开具发票方式

感谢您对我们和该项目的支持，如果您需要开具捐赠收据，请在捐赠时注明所示填写捐赠收据信息或发电子邮件索取捐赠票据。 一、邮寄方式：基于捐赠成本考虑，1000元以上的捐赠将以快递方式寄出，100元以上1000元以下的捐赠将以挂号信方式寄出，100元以下的捐赠请您自取，您可将多次捐赠累积集中开具。 二、电子信箱：919@cswef.org来信要提供：交易单号、姓名、地址、邮件及捐助金额。电脑客户端捐赠请附上“个人中心”中“我的捐款”记录截图。 三、只可开具本年度票据。

剩余财产处理方式

如患者治疗结束，后续无需进行治疗，所募集剩余善款全部转捐给中国社会福利基金会919紧急救助金项目，用于救助其他患者使用。

发起信息

合作方

慈缘基金会
北京慈缘慈善基金会

善款接收

中国社会福利基金会
中国社会福利基金会官方微博

联系人：金春玉
联系方式：01085114150
联系邮箱：919@cswef.org
机构住所：北京西城区广莲路1号建工大厦A座14层
登记管理机关：民政部
统一社会信用代码：53100000500019795A
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

爱心网友09.09 00:08

跟我一起，为爱添力！1.00元

爱心网友09.08 00:03

助力公益，让我们从现在开始！1.00元

5***神09.07 15:11

助力公益，让我们从现在开始！10.00元

s***308.28 21:53

助力公益，让我们从现在开始！2.00元

常***攀08.24 01:49

公益无大小，行动即榜样！6.00元

爱心网友08.23 16:30

用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元

爱心网友08.19 19:57

助力公益，让我们从现在开始！20.00元

x***108.19 12:59

助力公益，让我们从现在开始！10.00元

爱心网友08.17 23:58

跟我一起，为爱添力！1.00元

J***n08.10 04:04

公益无大小，行动即榜样！1.00元

进展报告

06.012023

2022年12月28日及2023年3月24日，慈缘基金会分别拨款8588.77元和8578.95元用于报销患儿治疗费。

由919大病救助工程提交

12.082022

2022年9月21日，慈缘基金会拨款16215.2元用于报销患儿治疗费。

由919大病救助工程提交

12.082022

小琪目前情况相对稳定，在出租房休养，需每天按时吃药，每周医院复查两次血象，一个月一次住院复检，感谢社会爱心人士的关心与帮助!

由919大病救助工程提交

08.312022

2022年6月21日，慈缘基金会拨款12694.08元用于报销患儿治疗费用，小琪目前情况相对稳定，在医院做抗排异、抗感染治疗，同时口服激素和泊沙、西达本氨等药物，感谢社会爱心人士的关心与帮助！

由919大病救助工程提交

05.312022

项目已被@919大病救助工程 认领成功，现已开始接受捐助。

由919大病救助工程提交

05.292022

项目已被@慈缘基金会 核实成功。

由慈缘基金会提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？