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父母准备两次后事，血癌女孩接连创造奇迹

医疗救助 血癌女孩病危，父母准备两次后事，女孩接连创造生命奇迹

12.41%
已筹款(元)
31,027.22
捐款人次
1,458
公众筹款目标(元)
250,000

善款接收：中华社会救助基金会

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

救助对象

璇璇
年龄：6 性别：女 地区：湖北 孝感
“三年了，她太痛苦了，有时候想让孩子解脱，别再受罪了。可一次又一次，她都坚持过来了，我没理由再软弱。”阿杰（化名）望着病床上饱受折磨的的璇璇（化名），一直要强的他，眼里也蓄满了泪水。
璇璇家住湖北省孝感市，爸爸阿杰常年在深圳打工，妈妈在家照璇璇。2019年6月，3岁的璇璇跟着妈妈回四川外婆家，在火车上，她突然出现口腔血泡，全身出血点，到医院后，被诊断为为疑似白血病，需尽快入院治疗，7月，璇璇在武汉协和医院被确诊为重型再生障碍性贫血。经过5个月的治疗，病情暂时平稳，本以为能松口气，可2020年2月，璇璇病情加重，突然三系降低，流血不止，被汉川市人民医院下达病危通知书，医生说孩子随时可能器官衰竭死亡，建议立即转上级医院治疗。由于疫情， 直到7月璇璇才回输了爸爸的干细胞，8月1日出仓后，本以为能好转，可更大的麻烦却来了。
2020年8月17日，璇璇高烧不退，试了各种抗生素仍旧效果甚微，通过CT和肺部灌洗，确认为巨细胞病毒感染、真菌感染，9月中旬才控制住。可仅仅过了两天，璇璇就因肠道排异引发便血，不到一周就瘦了3斤。11月份，又出现全身淤青、呼吸困难、心率衰竭、重症肺炎等情况，在ICU治了5天，做了18次血浆置换，病情却还是没有得到控制。2021年3月，为了控制血栓病变，璇璇用上50000一针的药物，没想到肠道排异加重，孩子无法排气排便，腹胀如鼓，疼痛难忍，之后还出血不止，拍片显示肠穿孔。做手术孩子可能下不了手术台，决定带她回家度过最后的日子。

然而天无绝人之路，璇璇的状况有转好迹象，夫妻俩燃起了希望，决定赌一把，联系医院做开腹手术。幸运的是手术很成功，璇璇再次住进了ICU。术后3个月，刀口反复裂开，难以恢复，尽管用麻醉药，她还是疼得大哭。确诊两年，阿杰辞掉了工作，高达120多万的治疗费，外债欠了60多万，夫妻俩实在借无可借。“为了璇璇，再苦再难我们也坚持”阿杰坚定的说。


项目预算说明：

目前患者璇璇在其他平台发起了目标金额为20万的募捐链接，该募捐链接截止到5月16日筹集到善款121047元。据医生评估受助人璇璇接下来的造口还纳后的康复治疗、造血干细胞移植后排异和日常药物治疗等费用至少需要45万，综合受助人医疗费用总支出和家庭情况，计划在微公益平台为龙静璇发起筹款目标为25万的募捐项目，主要用于受助人造口还纳后康复治疗和造血干细胞移植后抗感染、抗排异治疗等费用。项目一旦达到目标立即停止筹款，请广大网友监督。


项目执行计划
1. 患者审核。2022年5月，接到患者的求助申请，项目执行机构审核救助资料，通过身份证明、家庭情况证明（家庭收入证明、情况说明等）、医疗诊断证明等各项资料确认介入帮扶；
2. 同步筹款：2022年5月-2022年8月通过相关公益组织以及媒体发布救助对象信息，为患者募集善款；
3. 项目执行：2022年5月至项目善款拨付完毕。执行机构将依据医保制度、政策报销后的医疗费用以及患者实际的非医疗成本负担等科学的评估患者救助金额审核拨付善款。
4. 财务披露。


注：为保护受助人隐私，文中使用皆为化名，图片均已获得授权。





项目时间

2022.06.08-2022.06.28

募捐方案备案编号

53100000500021326DA18018

善款用途

本项目计划为楷楷在微公益平台筹集善款25万元用于治疗费用，一旦达成目标立即停止筹款，请广大网友监督。公募机构收取1％的管理费，用于公募机构行政人员的办公支出；赤峰萤火公益发展中心将收取筹款额的6％作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结调查工作等。此项目属于中华社会救助基金会救助项目帮扶个案，由赤峰萤火公益发展中心发起并负责项目的具体救助执行核实，包括核实患者家庭具体困境情况、社会公共资源使用情况、医疗渠道实际状况和费用预算核实等。中华社会救助基金会监督善款的执行并及时在微公益平台进行公示，确保善款使用的流程公开和透明。

开具发票方式

中华社会救助基金会可以为累计捐款100元（含）以上的网友开具个人捐赠票据，若您满足条件并有开票需求，请您将以下捐赠证明材料、信息一并发送至邮箱（chenshuqiang@csaf.org.cn）： 1）交易单号 2）捐赠人收挂号信详细地址 3）捐赠人真实姓名 4）捐赠人联系电话 5）微博支付成功凭证：微博钱包交易凭证截屏 详询：010-58138033/58138030

剩余财产处理方式

如项目在执行过程中发生不可抗力因素导致项目无法正常进行，剩余善款将用于中华社会救助基金会大病救助中心认领的其他同类项目，并将公示善款变更说明。

发起信息

合作方

赤峰萤火公益发展中心
赤峰萤火公益发展中心官方微博

善款接收

中华社会救助基金会
中华社会救助基金会官方微博

联系人：万莉
联系方式：13717720732
联系邮箱：zhaoqian@csaf.org.cn
机构住所：北京东城区北京市东城区王府井东街8号澳门中心写字楼806室
登记管理机关：民政部
统一社会信用代码：53100000500021326
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

公***白06.28 17:31

助力公益，让我们从现在开始！10.00元

蓝***官06.28 17:10

一起向善良致敬！1.00元

厦***单06.28 17:09

公益无大小，行动即榜样！1.00元

希***306.28 17:01

助力公益，让我们从现在开始！1.00元

先***哈06.28 16:51

助力公益，让我们从现在开始！10.00元

浮***106.28 14:44

跟我一起，为爱添力！1.00元

冰***愚06.28 14:28

助力公益，让我们从现在开始！5.00元

爱心网友06.28 13:20

用关注传递温暖，让行动表达关爱！3.00元

爱心网友06.28 13:09

助力公益，让我们从现在开始！5.00元

新***506.28 10:47

跟我一起，为爱添力！5.00元

进展报告

03.052024

造血干细胞移植术后3年余，因孩子高烧在当地人民医院就诊，住院治疗2天高烧持续不退，故转往武汉儿童医院住院治疗，经医院检查，查出孩子感染腺病毒，肺炎，血小板减少，脓毒血症在医院住院20余天病情好转。

由中华救助大病救助中心提交

06.282022

患儿璇璇截至到2022年6月28日已经筹集到善款31027.22，应家属要求停止链接，患儿目前现在已经做完造口还纳手术，目前恢复良好。感谢大家对孩子的帮助和支持。目前善款还未执行，将按照家属申请逐一进行拨付。

由中华救助大病救助中心提交

06.202022

患儿璇璇目前身体十分虚弱，不能正常吃米饭，主要以吃流食为主。移植手术之后因为激素的副作用导致全身骨质疏松，手脚无力。感谢大家的帮助和关心。

由中华救助大病救助中心提交

05.312022

项目已被@中华救助大病救助中心 认领成功，现已开始接受捐助。

由中华救助大病救助中心提交

05.302022

项目已被@赤峰萤火公益发展中心 核实成功。

由赤峰萤火公益发展中心提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？