俗话说:福无双至,祸不单行。这句话是对阿霞母子所遭受的磨难,最好的诠释。阿霞的儿子小泽在2岁8个月时,被查出患有神经母细胞瘤,阿霞陪儿子治疗期间,相继被查出甲状腺癌和肾癌。当医生告诉他们,小泽后续需要做造血干细胞移植和免疫治疗。阿霞却悲喜交加,喜的是儿子终于有治愈的希望,悲的是眼看希望就在眼前,却被费用所累。
在小泽2岁8个月,准备上幼儿园时,突然发高烧,而且叫腿疼,眼皮也出现淤紫。当时阿霞带小泽来到当地医院看眼科,结果没有查出任何病因。伴随着小泽持续叫疼,满腹疑惑的阿霞带着小泽辗转到各个医院检查,做完抽血、B超等一系列的检查之后,小泽被确诊为神经母细胞瘤四期,医生告诉阿霞,小泽病情的严重性,及后续治疗高昂。阿霞说,当时脑子里只有一个想法,无论如何都要治!
跟家人商议后,阿霞带儿子到哈尔滨儿童医院治疗。当看着小泽的同龄人都在无忧无虑地玩耍,阿霞看着备受病魔折磨的儿子时,内心不由得难受。由于化疗原因,小泽头发大把大把的掉,血项最低时指数只有2个点,有时流鼻血长达12个小时,吃不下饭,还时常呕吐,身体也日益消瘦,基本每天都要签病危通知书。阿霞睡觉时会随时惊醒,然后探一探儿子的鼻息,摸一摸儿子手掌的温度,她说那一阵真的很担心,生怕一觉醒来儿子就会离她而去......
神经母细胞瘤病情发展特别迅速,随着治疗过程中眼球内的肿瘤扩大,导致把整个眼球给顶出了眼眶,整个眼球暴露在外。于是阿霞给做了一个眼罩进行遮挡,然而一次换药时,由于纱布粘连眼结膜的毛细血管,造成眼睛喷射性出血,母子俩的衣服、病床上的床单都被血液染红。经历了医生的抢救,好在有惊无险,阿霞每每想起便觉得心有余悸。而小泽外眼角膜已经被坏死肿瘤压迫视神经,左眼已经失明并伴有白瞳。
在第十次化疗后,做了一次全身加强的CT,病例报告显示小泽腹部又多了一个肿瘤。那会马上就要过春节了,在一片欢乐中,阿霞一家却愁云满面,带孩子赶往北京儿研所。在ICU观察几天之后,小泽做了肿瘤切除术,随后赶往北京同仁医院化疗。当觉得一切都在好转时,命运再次给他们开了一个玩笑。阿霞突然觉得脖子里有肿块,去医院做彩超,查出甲状腺癌!
“对于我来说,这个噩耗犹如晴天霹雳般,孩子已经病了,我怎么能生病?然而没过多久,命运又给我迎来一顿痛击,我又被查出肾上有癌!当时我第一想法是放弃治疗,把钱留给孩子治疗。家人的反复劝我,说放弃对于我来说是一种解脱,但是对于家人和儿子来说,是无比的残忍的一个决定。只要我活着孩子就有妈妈,父母就有女儿。看着满头白发的父母和瘦骨嶙峋的儿子,我决定跟病魔斗争到底。”阿霞边诉说这段经历,边流下了眼泪。
经过了两次手术,阿霞的脖子上多了一圈疤痕,也被切除了一个肾,需要常年吃药和定期做复查。阿霞是肾癌和甲状腺癌患者,小泽是神经母细胞瘤患者,一个家庭两个重病,直接导致家庭陷入困境,目前单单是给小泽治病已经花费超过60万,后续小泽需要做造血干细胞移植还有抗排异抗感染治疗,费用加起来至少还需要50万元。小泽的爸爸在老家上班,阿霞则带着孩子在山东治疗,目前小泽在出租房休养,等待做造血干细胞移植手术。晚上的时候阿霞会带着小泽在小区附近街边卖卖气球。
项目预算说明
受助人小泽的妈妈是肾癌和甲状腺癌患者,小泽是神经母细胞瘤患者,一个家庭两个重病,直接导致家庭陷入困境,目前单单是给小泽治病已经花费超过60万,小泽需要做造血干细胞移植还有抗排异抗感染治疗,后续费用加起来至少还需要50万元,结合受助人家庭实际情况,计划在微公益平台为小泽筹集50万元治疗费。
执行计划
1.患者审核。2022年5月,接到患者的求助申情,项目执行机构审核救助资料,通过身份证明、家庭情况证明(家庭收入证明、情况说明等)、医疗诊断证明等各项资料确认介入帮扶。
2.同步筹款:2022年6月-2022年9月通过相关公益组织以及媒体发布救助对象信息,为患者募集善款;
3.项目执行:2022年6月至项目善款拨付完毕。执行机构将依据医保制度、政策报销后的医疗费用以及患者实际的非医疗成本负担等科学的评估患者救助金颜审核拔付善款。
4.财务披露:2022年12月前
本项目计划为小泽在微公益平台筹集善款50万元用于治疗费用,一旦达成目标立即停止筹款,请广大网友监督。公募机构收取筹款额的1%作为管理费,用于公募机构行政人员的办公支出;执行机构收取筹款额的5%作为项目执行成本,执行成本费用包含执行机构人员工资、受助人情况核实、资料收集、募捐项目的发起、对接审核、项目执行、媒体渠道宣传等;筹款额的4%用于社会媒体宣传推广。此项目属于中华社会救助基金会救助项目帮扶个案,由北京顺义区益立方社会工作事务所发起并负责项目的具体救助执行核实,包括核实患者家庭具体困境情况、社会公共资源使用情况、医疗渠道实际状况和费用预算核实等。中华社会救助基金会监督善款的执行并及时在微公益平台进行公示,确保善款使用的流程公开和透明。
中华社会救助基金会可以为累计捐款100元(含)以上的网友开具个人捐赠票据,若您满足条件并有开票需求,请您将以下捐赠证明材料、信息一并发送至邮箱(chenshuqiang@csaf.org.cn): 1)交易单号 2)捐赠人收挂号信详细地址 3)捐赠人真实姓名 4)捐赠人联系电话 5)微博支付成功凭证:微博钱包交易凭证截屏 详询:010-58138033/58138030