项目详情
救助对象
- 小轩
- 年龄:4
性别:女
地区:北京
入学体检查出身体异常
随着日子一天天地过去,小轩到了可以上幼儿园的年纪。我们为小轩报了名,随后进行体检,可就是这次体检打破了我们一家平静的生活。
在入学体检中,小轩被查出转氨酶升高,医生建议我们做进一步检查明确原因并进行治疗。我们不敢耽搁急忙前往妇幼保健院进行治疗,可经过几次常规治疗小轩的病并没有好转,我们只好到更上一级的医疗机构就诊。
2021年这一年,我们带着小轩辗转北京多家医院检查、治疗,却一直没有明确病因,最终经过基因检测医生告诉我们小轩患有鸟氨酸氨甲酰转移酶缺乏症,这是一种罕见的遗传性疾病,它会导致易激惹额、嗜睡、呕吐、头痛等症状,严重时可以造成意识障碍甚至是患儿死亡。而目前的治疗方案只有肝移植一条路。
费用高昂无力承担
现在小轩的治疗费用已经花了4万元,接下来还需要20万元的移植手术费用。可我们一家已经拿不出钱来治病了,两个孩子还小都需要妻子在家照顾,只有我在外工作但自从小轩确诊后我就一直带着孩子四处看病没有工作了,现在一家人的生活还要依靠亲友的帮助,面对高昂的费用实在是有心无力。
可我们是小轩的父母,我们不会放弃对小轩的救治。万般无奈之下,我们只好向社会求助,希望社会上的好心人能够伸出援手帮帮我可怜的女儿,给她一次生的机会,我们全家感激不尽,祝每一位帮助我们的好心人生活幸福、身体健康!
根据患儿的病情,为小轩筹集该病治疗费用共计20万元,在其他网络募捐平台计划帮助筹款10万元,在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口10万元,平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。
项目时间
2022.07.12-2022.10.10
募捐方案备案编号
531100000854707999A18002
善款用途
此项目所筹集善款都将根据医嘱及患者伤情拨付,专款专用,并公布财务信息和治疗进展,接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用,用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通,治疗动态反馈,善款拨付、票据核销等救助流程工作。
开具发票方式
1、北京天使妈妈慈善基金会将为您开具捐赠票据,需要捐赠票据的爱心用户须将以下信息(捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图凭证、联系电话、邮箱地址等)发至基金会邮箱angelmom@vip.sina.com,联系电话4000621885。
2、发票将开具电子发票,建议您可以积累当年(自然年)多次捐赠集中开具捐赠票据,当年12月31日前不提出开发票要求的,逾期不再提供开具发票业务。感恩您的信任和理解。
剩余财产处理方式
如项目在执行过程中发生不可抗力因素导致项目无法正常进行,剩余善款将用于北京天使妈妈慈善基金会相同种类的群体项目,并将公示善款变更说明。