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筹款中

5岁血友病男孩的续命之旅

医疗救助 桐桐只能定期注射凝血因子维持生命

1.34%
已筹款(元)
1,344.20
捐款人次
150
公众筹款目标(元)
100,000

善款接收:天使妈妈基金会

项目详情

救助对象

桐桐
年龄:5 性别:男 地区:北京
我叫桐桐,今年5岁了。我喜欢在广场上和其他小朋友一起玩,每次爸爸都会叮嘱我要小心,不要摔倒。或者玩得正高兴的时候,告诉我需要回家打针了,我总是会想其他的小朋友也会像我一样隔一天就要打一次针么。

听爸爸说我开始打针的时候才一岁大,当时我不小心从婴儿车上摔了下来,脸上青紫一大片。本来爸爸认为最多一周就能恢复,可是过了一个月还没有明显好转,就带着我到医院看病。在医院经过医生的检查发现我患有血友病A重型。血友病是一种X染色体连锁的隐形遗传性凝血因子缺乏的出血性疾病,患有血友病的人终身都会有自发性的出血倾向。
医生告诉爸爸血友病的孩子要比正常孩子更加认真的看护,尽量不要磕碰不然很容易出血而血友病患者自身凝血功能很差,很容易发生危险。并且血友病目前还没有治愈的方式,只能按时注射人工凝血八因子。
因为注射凝血因子是根据体重计算的,最早时我比较轻每隔3天到医院注射一次并且每次注射的量也不会很多。可是随着我的体重逐渐增加,现在每隔1天我就要注射一次凝血因子了,因为我已经上幼儿园了,为了不耽误上课就不能按时带我去医院了。
爸爸妈妈害怕耽误病情,就在家自己练习打针,还向医院里的护士请教,那段时间我看到爸爸妈妈相互扎来扎去手上总有很多针眼。练习了一段时间后,爸爸第一次给我打针的时候到了,爸爸给我打了4针,好疼啊。可是打完针后爸爸一直抱着我,给我道歉说弄疼我了,从那之后,爸爸给我打针我一次都没有哭过,我是不是一个特别坚强的男子汉呢?
爸爸每半年还会带我在医院进行一次膝关节、踝关节、肘关节的B超检查,检查发现我的踝关节积液有明显增加,需要调整药物。检查时我听到医生和爸爸说什么时候研究出改变基因的药物,我才能够不在注射人工凝血八因子。如果这辈子每天都要被扎一针,只是想一想就觉得好难受呀。我不想每天都打针,可爸爸说如果不打针的话,可能我过不了多久就看不到爸爸妈妈了。我不想这样,可是打针已经花很多钱了,22后面还有4个0这一定是好多好多的钱。爸爸妈妈挣钱很辛苦,一定是攒了好久好久的。
我的病给爸爸妈妈造成了好大的负担,希望看到这里的叔叔阿姨、哥哥姐姐,可以帮帮爱我的爸爸妈妈,伸出你们的援助之手让我们共渡难关。我真诚的祝您们生活幸福,天天开心!
根据孩子的病情,筹集治疗费用10万元用于桐桐注射人工凝血八因子等治疗,平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。

项目时间

2022.07.27-2022.10.25

募捐方案备案编号

531100000854707999A18002

善款用途

此项目所筹集善款都将根据医嘱及患者伤情拨付,专款专用,并公布财务信息和治疗进展,接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用,用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通,治疗动态反馈,善款拨付、票据核销等救助流程工作。

开具发票方式

1、北京天使妈妈慈善基金会将为您开具捐赠票据,需要捐赠票据的爱心用户须将以下信息(捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图凭证、联系电话、邮箱地址等)发至基金会邮箱angelmom@vip.sina.com,联系电话4000621885。 2、发票将开具电子发票,建议您可以积累当年(自然年)多次捐赠集中开具捐赠票据,当年12月31日前不提出开发票要求的,逾期不再提供开具发票业务。感恩您的信任和理解。

剩余财产处理方式

如项目在执行过程中发生不可抗力因素导致项目无法正常进行,剩余善款将用于北京天使妈妈慈善基金会相同种类的群体项目,并将公示善款变更说明。

发起信息

发起方

天使妈妈基金会
北京天使妈妈慈善基金会官方微博

善款接收

天使妈妈基金会
北京天使妈妈慈善基金会官方微博

联系人:刘芳
联系方式:4000621885
联系邮箱:angelmom@vip.sina.com
机构住所:北京西城区北京市西城区 广安门外大街168号 1幢7层2-810
登记管理机关:北京市民政局
统一社会信用代码:531100000854707999
慈善组织法人登记证书:点击查看
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募捐动态

爱心网友09.26 09:32

一起向善良致敬!1.00元

常***攀09.14 02:42

用关注传递温暖,让行动表达关爱!6.00元

颜***庚09.13 15:04

一起向善良致敬!10.00元

爱心网友09.08 19:44

一起向善良致敬!30.00元

菠***309.08 06:48

助力公益,让我们从现在开始!2.00元

葡***萄09.06 19:30

公益无大小,行动即榜样!1.00元

老***虫09.06 00:08

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

圆***织09.04 21:42

一起向善良致敬!30.00元

新***成09.04 21:41

跟我一起,为爱添力!50.00元

爱心网友09.04 09:09

公益无大小,行动即榜样!2.00元

进展报告

07.112022

项目已被@天使妈妈基金会 认领成功,现已开始接受捐助。

由天使妈妈基金会提交