已结束
5岁血友病男孩的续命之旅
医疗救助 桐桐只能定期注射凝血因子维持生命
1.47%
- 已筹款(元)
- 1,471.20
- 捐款人次
- 163
- 公众筹款目标(元)
- 100,000
善款接收：天使妈妈基金会
项目详情
救助对象
- 桐桐
- 年龄：5 性别：男 地区：北京
我叫桐桐，今年5岁了。我喜欢在广场上和其他小朋友一起玩，每次爸爸都会叮嘱我要小心，不要摔倒。或者玩得正高兴的时候，告诉我需要回家打针了，我总是会想其他的小朋友也会像我一样隔一天就要打一次针么。
听爸爸说我开始打针的时候才一岁大，当时我不小心从婴儿车上摔了下来，脸上青紫一大片。本来爸爸认为最多一周就能恢复，可是过了一个月还没有明显好转，就带着我到医院看病。在医院经过医生的检查发现我患有血友病A重型。血友病是一种X染色体连锁的隐形遗传性凝血因子缺乏的出血性疾病，患有血友病的人终身都会有自发性的出血倾向。
医生告诉爸爸血友病的孩子要比正常孩子更加认真的看护，尽量不要磕碰不然很容易出血而血友病患者自身凝血功能很差，很容易发生危险。并且血友病目前还没有治愈的方式，只能按时注射人工凝血八因子。
因为注射凝血因子是根据体重计算的，最早时我比较轻每隔3天到医院注射一次并且每次注射的量也不会很多。可是随着我的体重逐渐增加，现在每隔1天我就要注射一次凝血因子了，因为我已经上幼儿园了，为了不耽误上课就不能按时带我去医院了。
爸爸妈妈害怕耽误病情，就在家自己练习打针，还向医院里的护士请教，那段时间我看到爸爸妈妈相互扎来扎去手上总有很多针眼。练习了一段时间后，爸爸第一次给我打针的时候到了，爸爸给我打了4针，好疼啊。可是打完针后爸爸一直抱着我，给我道歉说弄疼我了，从那之后，爸爸给我打针我一次都没有哭过，我是不是一个特别坚强的男子汉呢？
爸爸每半年还会带我在医院进行一次膝关节、踝关节、肘关节的B超检查，检查发现我的踝关节积液有明显增加，需要调整药物。检查时我听到医生和爸爸说什么时候研究出改变基因的药物，我才能够不在注射人工凝血八因子。如果这辈子每天都要被扎一针，只是想一想就觉得好难受呀。我不想每天都打针，可爸爸说如果不打针的话，可能我过不了多久就看不到爸爸妈妈了。我不想这样，可是打针已经花很多钱了，22后面还有4个0这一定是好多好多的钱。爸爸妈妈挣钱很辛苦，一定是攒了好久好久的。
我的病给爸爸妈妈造成了好大的负担，希望看到这里的叔叔阿姨、哥哥姐姐，可以帮帮爱我的爸爸妈妈，伸出你们的援助之手让我们共渡难关。我真诚的祝您们生活幸福，天天开心！
根据孩子的病情，筹集治疗费用10万元用于桐桐注射人工凝血八因子等治疗，平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。
项目时间
2022.07.27-2022.10.25
募捐方案备案编号
531100000854707999A18002
善款用途
此项目所筹集善款都将根据医嘱及患者伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。
开具发票方式
1、北京天使妈妈慈善基金会将为您开具捐赠票据，需要捐赠票据的爱心用户须将以下信息（捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图凭证、联系电话、邮箱地址等）发至基金会邮箱angelmom@vip.sina.com，联系电话4000621885。
2、发票将开具电子发票，建议您可以积累当年（自然年）多次捐赠集中开具捐赠票据，当年12月31日前不提出开发票要求的，逾期不再提供开具发票业务。感恩您的信任和理解。
剩余财产处理方式
如项目在执行过程中发生不可抗力因素导致项目无法正常进行，剩余善款将用于北京天使妈妈慈善基金会相同种类的群体项目，并将公示善款变更说明。
发起信息
募捐动态
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爱心网友10.17 07:22
助力公益，让我们从现在开始！2.00元
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爱心网友10.13 07:09
一起向善良致敬！1.00元
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爱心网友10.12 06:41
一起向善良致敬！2.00元
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常***攀10.11 09:51
跟我一起，为爱添力！6.00元
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凡***如10.10 07:21
一起向善良致敬！100.00元
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爱心网友10.10 06:27
助力公益，让我们从现在开始！2.00元
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善***乐10.08 07:58
一起向善良致敬！3.00元
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爱心网友10.08 05:06
跟我一起，为爱添力！2.00元
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爱心网友10.01 07:57
一起向善良致敬！1.00元
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菠***310.01 07:14
公益无大小，行动即榜样！2.00元
进展报告
07.112022
项目已被@天使妈妈基金会 认领成功，现已开始接受捐助。
由天使妈妈基金会提交
