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妈妈患罕见病致残，带肿瘤宝宝艰难求医

医疗救助 妈妈患罕见病致残，拄双拐独自抚养儿子，谁料儿子又查出肿瘤

12.33%
已筹款(元)
55,502.08
捐款人次
3,033
公众筹款目标(元)
450,000

善款接收：中华儿慈会

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项目详情

救助对象

明明
年龄：5 性别：男 地区：广西 贺州
（为保护患儿隐私，本文均采用化名）
阿芳仅仅活了二十多年，但却把很多人一辈子都品尝不到的心酸都经历了。打小父母离异，她跟着爸爸，在那个新组成的家庭里小心翼翼地长大；15岁那年，被查出罕见病“多发性硬化”，从此双腿残疾，终身与拐杖为伴；成年后她经历过一段失败的婚姻，与前夫分开后，带着孩子拄着双拐，在无人问津的角落里四处讨生活；她的儿子明明4岁那年又被查出恶性肿瘤。
在多舛的命途里，阿芳吞下眼泪咬着牙默认了命运带来的灾难，可是当灾难把焦点聚集在她的孩子身上时，阿芳不想再缴械认输了。 2021年9月，我的儿子一直说鼻塞，我们都以为是普通感冒或着凉了鼻炎等等便去了附近的小诊所买些药吃，过了一星期鼻塞症状还是没有缓解并且加重了。我们便去到了当地的人民医院，那里的儿科医生一眼看穿便对我们说我们这个最好去到重庆市儿童医院检查，听到医生这样说，我们便意识到事情的严重性，马不停蹄的赶到重庆儿童医院，耳鼻喉科医生让我们先是照鼻镜，然后是做核磁共振，最后是做活检，看这检查单上的几个字“右侧鼻腔腺泡状横纹肌肉瘤III期3组中危”，我瞬间呆了。
就在去年，我认识了我现在的爱人，他没有嫌我的身体残疾，也不介意我带着孩子，我们很快就步入了婚姻殿堂，婚后的几个月，是我这么多年来最幸福的时光，丈夫对我的孩子视如己出，我的公公婆婆也对我们很好，我第一次感觉自己有家了，我也能被家人毫无保留地爱着，可这样短暂的幸福仅仅持续了几个月。 丈夫知道后第一时间安慰我说，孩子那么乖只要好好配合一定没事的，就这样我们开始了漫漫治疗路，因为我和丈夫刚结婚领证不久，根本还没有存款，公公便把他为数不多的“棺材本”拿出来给我们，说无论如何都要度过这个难关。
好在手术一切顺利，儿子从手术室出来那一刻，眼角淌着泪水，费力的叫了一声妈妈，昔日活蹦乱跳的孩子这一刻是那么的虚弱。回到病房里，儿子一直流泪，想哭却又忍着，我知道他是不想让妈妈担心，我却不自禁心疼落泪，这时儿子还留着泪却费力的举起手来摸摸我的脸说，妈妈不要哭。 我本身因病致残，如今已经骨头坏死与拐杖作伴。每次做饭时，才四岁的宝贝儿子自己搬来一张凳子让我坐，他说“妈妈我怕你累累，你坐着”那一瞬间觉得再苦再累都值得，才四岁就知道妈妈的不易，会心疼妈妈，因为我腿不好，许多家务都是宝贝和我一起完成，他才四岁啊。
可是仅仅第一次住院就把筹来的钱花完了，在我着急时，丈夫和公公说，把乡下房子便宜卖了看看有没有人要，钱没了可以挣，但是孩子只有一次生命。我知道虽然乡下老房子不值钱，但是能有多少个男人会这样为一个没有血缘关系的孩子倾家荡产。 儿子生病的日子里，我每晚都不敢睡太沉，不知道他什么时候不舒服，不知道什么时候出状况，甚至不知道第二天是怎样的，更不知道这条路能走多远。身体上的辛苦都算不上什么，最难熬的还是这场病背后巨大的不确定性。 生活里的英雄也不会展现出壮烈的姿态，他们的身子是佝偻的，前行是狼狈的，形象是粗陋的。
项目预算： 根据明明的病情，计划帮助患儿筹集部分治疗费用共计55万元（拟在新浪微公益平台筹集善款45万元，在其他网络募捐平台筹集剩余医疗费用缺口10万元）。所有平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。
1. 案例拨款流程说明 为了切实保证所筹善款用于患儿治疗，基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院：自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院，由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关，请大家悉知。

项目时间

2022.08.01-2022.10.30

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958山西执行团队希望为患儿明明筹集治疗该病的医疗费用共计55万元，（拟在新浪微公益平台筹集善款45万元，在其他平台筹集剩余医疗费用缺口10万元）。平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。所有善款都将及时拨付，用于孩子的治疗，并实时公布财务信息和治疗进展，接受监督。 2、9958山西执行团队将收取筹款额的6%作为项目执行成本费用，包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等；4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

（1）感谢您对我们项目的支持，如果您需要开具捐赠票据，需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址，发送至9958@ccafc.org.cn邮箱，审核无误后，为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据，届时我们将邮件发送给您，感谢您的支持和配合。 （2）9958医疗救助申请捐助合作热线：01083615031 。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款，如果善款有剩余将转捐给其他有需要的困境患儿。

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发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人：王林
联系方式：01083615031
联系邮箱：9958@ccafc.org.cn
机构住所：北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关：中华人民共和国民政部
统一社会信用代码：53100000500021537W
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

爱心网友10.29 23:38

助力公益，让我们从现在开始！2.00元

用***710.29 01:25

助力公益，让我们从现在开始！1.00元

菠***310.28 07:23

助力公益，让我们从现在开始！3.00元

用***710.28 02:13

公益无大小，行动即榜样！1.00元

s***310.27 21:50

跟我一起，为爱添力！10.00元

凯***爱10.27 16:54

一起向善良致敬！5.00元

用***710.27 01:37

一起向善良致敬！1.00元

用***710.25 23:41

一起向善良致敬！1.00元

-***-10.25 18:05

一起向善良致敬！20.00元

爱心网友10.25 08:31

助力公益，让我们从现在开始！100.00元

进展报告

12.202023

【在家休养】小明现在是在家休养，还是需要每个月回去医院复查评估，每三个月做一次核磁共振，医生让孩子现在每天吃中药调理身体，因为现在小明不再需要放化疗，变得更精神，更活泼，但每天吃药现在不能上学，如果没变化的话，明年就可以上学了。经过治疗后小明好了很多，他知道有那么多好心人帮助他之后就更有动力了，还说以后长大了要当警察也为人民服务，小明能恢复的那么好，也全靠好心人，是大家给了小明第二次生命，代表孩子向大家说一声谢谢。

由9958儿童紧急救助中心提交

10.272023

【在家休养】目前道明已经做了16次化疗，33次放疗，现在主要院外口服化疗药，并且每个月按时回院复查，道明的精神状态还好，因药物作用经常会腹痛。感谢您的每一份爱心，感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助，我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候，是你们的爱心温暖了孩子，衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

08.282023

【在家休养】明明现在是在家维持治疗口服化疗药和中药，在家维持治疗的这段时间孩子状态还是可以的，比起在医院住院化疗的精神状态，要稍微好一些，医生嘱咐我们一定要按时按量的口服药物。感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助，我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候，是你们的爱心温暖了孩子，衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

06.192023

【在家休养】明明现在是在医院门诊拿药，然后回家维持吃药治疗，明明目前是口服化疗药，医生嘱咐一定要按时吃化疗药，明明吃了化疗药以后有时候精神会比较差，没有胃口。下个阶段的话，应该还是要继续口服化疗药，感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助，我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.172023

【在家休养】道明现在是在家疗养，半个多月要去医院复查做检查拿一次药，服药期间会有些许不舒服呕吐等，医生嘱咐一定按时吃药，不吃生冷食物，有异常随时回院治疗，但道明大部分时间都很活泼，情况还算不错，感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助，我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候，是你们的爱心温暖了孩子，衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

03.312023

【感谢您的点滴帮助】感谢各位爱心人士对孩子的关心和帮助。9958救助中心于2022年09月21日转款40000元，用于支持孩子阶段性的治疗。感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助，您们辛苦啦！愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

03.202023

【明明的近况】孩子的妈妈患有罕见病，只能坐着轮椅独自带着孩子求医，没有经济来源。孩子后续的治疗情况：孩子刚刚做完化疗，但是医生说这个肿瘤高度恶性，并且容易复发，要继续口服化疗药，十五天做一次相关检查，半个月开销大概四千多。

由9958儿童紧急救助中心提交

01.312023

【化疗】孩子目前在医院进行第17次化疗。一般都是输液化疗，孩子的状态还可以，化疗的时候会胃口比较差，好在睡眠还行。因为化疗身体虚弱，一直没有带她去上幼儿园。下一阶段的话，我们要进行第18次化疗了，真的很谢谢那么多的好心人帮助我们，给了孩子生的希望，给了我们一家希望，真的很感谢这个有爱的社会。

由9958儿童紧急救助中心提交

11.142022

【在家休养】目前在家休养，住院主要是化疗，状态还可以就是没胃口，睡觉还好，目前方案是，放疗化疗加手术，目前的话手术和放疗已经完成，还剩下化疗。希望孩子早日康复！感谢大家的关心！

由9958儿童紧急救助中心提交

09.282022

【感恩各位捐赠人】我们谨代表孩子们向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候，是你们的爱心温暖了孩子，衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。好人一生平安。

由9958儿童紧急救助中心提交

09.072022

【治疗中】目前孩子已经做了手术，放疗33次，化疗13次结束了，化疗耐受性挺好的，医生说后续还需要5次化疗，期间每个星期要去医院换置管贴膜，感谢您的每一份爱心，感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助，我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候，是你们的爱心温暖了孩子，衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

08.112022

【在家休养】孩子现在在家休养，8月又要住院进行下一阶段化疗了。孩子状态现在还是挺好的，吃饭睡觉还是正常，就是白细胞有些低，不能去人多的地方。真的很谢谢各位社会爱心人士的关心和帮助，孩子能走到今天，多亏大家的帮助，

由9958儿童紧急救助中心提交

08.032022

【救救孩子吧】 孩子目前已经做了十次大的化疗，之后可能还有八次左右的大化疗，有三年左右的维持期，维持期也需要进行化疗，医生说孩子这个病分型复发率极高，百分之百会复发，复发之后需要自购昂贵的靶向药。孩子前期化疗已经花了十几万，全是家里东拼西凑借来的，孩子的妈妈还患有罕见的自身免疫性疾病“多发性硬化”，需要一直吃药。 感谢您的每一份爱心，感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助，我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候，是你们的爱心温暖了孩子，衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

07.252022

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功，现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？